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求助,母亲原发中枢神经淋巴瘤

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发表于 2022-12-7 22:18:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国安徽安庆
母亲今年59周岁,8月份突然胃不舒服,折腾了半个多月以后,又开始了长期失眠,期间吃了中药,到10月份胃好了点,但睡眠一直有障碍,我们也没多想,以为年纪大了,也开了一些药调理,一直都没有用。平时母亲白天上班,父亲晚上上夜班,我在外地每周回来一次,因为疫情中间经常也回不来。11月6日周日,亲戚来我家,突然发现母亲性格行为不对劲,下午就去医院做了脑部磁共振,第二天周一报告出来显示有水肿占位现象,于是又去做增强磁共振,拖拖拉拉到周三,增强磁共振怀疑脑淋巴瘤,这个时候精神异常认知障碍已经有点严重了。到周四准备去住院时,才告知无法做立体定向穿刺活检,说先做个颈部胸部B超,看有没有其他异常淋巴结做穿刺活检。后来咨询了省会医院医生,说B超那些淋巴结是正常的,没有异议。于是连夜挂了安徽省立医院的号,周五下午办理了住院,由于周末没办法做活检,拖到14号周一母亲已经意识模糊半昏迷了,医生紧急在下午4点多做了开颅手术进行了切除。术后一直在住院恢复,期间看住院日清单也在挂甘露醇。11月28日办理出院,回家路上,母亲认知障碍还是没有好转,在车上一直要玩手机,那会她还会看手机点赞评论,出院前两天还发了抖音。可是回来过了几天后,身体状态在变好,意识认知障碍越来越严重了,已经不会用手机了,拿着手机就知道左滑右滑,联系人说是微信,进抖音一直发表情,点了五六百个还在点。没找到她要看的东西就以为手机还没解锁,一直在亮屏程序界面空点解锁密码,什么事情跟她说都说知道,但实际上都无法理解且不照做。手机没电了,跟她说要充电,她点点头说知道,然后总是用手沾水按指纹,说这样就有电了,其实是她之前手干燥指纹不识别,给她充电没一会就要拔掉要用。然后就是肚子不舒服饿了就要吃东西,食欲亢进的那种,抢着吃。吃饱了也不知道饱非要撑着一直吃一直喝。每天晚上睡到十二点多一点就醒了,一会打这个电话一会打哪个电话,现在打电话接电话都不怎么会了,上周五晚上起来上厕所,跑出了门,在外面冻了估计有半小时,还好带了手机打我电话,每次打一会就挂掉,第二次打完我爬起来去门口才听到敲门声,心疼的要死。
之前出院时医生说2周后来复查,看恢复情况如何,能不能做化疗。但她现在这个情况我真害怕她意识认知恢复不了了。明天去本地医院做个ct看看脑部水肿恢复的怎么样了。
请问一下,像我母亲这种状态,后面化疗以后有机会回复认知吗?我现在不清楚是脑水肿还是颅内压升高还是之前压迫大脑神经或者肿瘤破坏脑神经导致的这个症状了,我搜到的都没有像我母亲这种严重认知障碍精神异常的。

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 楼主| 发表于 2022-12-8 09:50:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
病理会诊:专家看切片
,123 发表于 2022-12-08 08:52
尽快上化疗,效果好的话会很快恢复

嗯嗯,本地医院刚刚说要住院先放疗,再化疗,我给回掉了,看了很多资料都说标准化治疗先化疗。准备下周一去省里医院再看看。
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发表于 2022-12-7 22:31:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
应该是脑水肿压迫神经了,我们也是长在中枢神经上了,做了头部切除手术,我们是左额叶,语言表达不清楚,做完手术对数字,日期,时间没有概念。二辽以后能认识时间了,对数字略微的有点敏感了,算数算不好,慢慢恢复吧
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发表于 2022-12-7 22:36:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
挂西区丁凯阳或者胡茂贵的号看
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 楼主| 发表于 2022-12-7 22:36:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
远处的风景 发表于 2022-12-07 22:31
应该是脑水肿压迫神经了,我们也是长在中枢神经上了,做了头部切除手术,我们是左额叶,语言表达不清楚,做完手术对数字,日期,时间没有概念。二辽以后能认识时间了,对数字略微的有点敏感了,算数算不好,慢慢恢复吧

嗯嗯,非常感谢希望都能康复,永远cr。
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发表于 2022-12-7 22:46:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
中枢淋巴瘤规范化治疗,慢慢会恢复的。
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 楼主| 发表于 2022-12-7 23:02:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
心向阳光123 发表于 2022-12-07 22:46
中枢淋巴瘤规范化治疗,慢慢会恢复的。

万分感谢
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 楼主| 发表于 2022-12-7 23:03:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
tata01 发表于 2022-12-07 22:36
挂西区丁凯阳或者胡茂贵的号看

万分感谢
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 楼主| 发表于 2022-12-7 23:06:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
这是术后的3次ct


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发表于 2022-12-8 00:08:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸爸的位置和你妈妈很像
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发表于 2022-12-8 08:52:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
尽快上化疗,效果好的话会很快恢复
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发表于 2022-12-8 13:20:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
你可以进一下中枢那个群
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 楼主| 发表于 2022-12-8 14:37:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
,123 发表于 2022-12-08 13:20
你可以进一下中枢那个群

加了管理员,没有理我
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发表于 2022-12-8 15:00:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
他们都比较忙,有时会回复信息比较慢
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2025-5-19
发表于 2022-12-8 16:09:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈妈和你情况差不多,化疗3次后认知开始恢复,化疗6次后cr,但是下肢无力。现在进仓做自体移植。我们都是这样一个过程,震惊绝望心痛...规范治疗吧,会慢慢好转的。原发中枢初治很重要
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2025-5-11
发表于 2022-12-28 09:53:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问楼主母亲治疗的怎么样了,我父亲也是最近确诊中枢淋巴瘤!
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2023-1-13
发表于 2022-12-28 20:41:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸也是这样状态,不能开颅,医生说走一步看一步,放疗靶向疗法,已经IV了
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发表于 2023-1-4 06:43:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
,123 发表于 2022-12-08 08:52
尽快上化疗,效果好的话会很快恢复

你好,请问标准化化疗,是一个疗程接一个的做吗,多久需要复查? 化疗到肿块消失或者耐药才能算结束疗程吗
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发表于 2023-1-4 09:09:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
治疗顺利的话一般是六个疗程,肿瘤完全消失,再进行自体干细胞移植
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发表于 2023-10-16 13:12:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
,123 发表于 2022-12-08 13:20
你可以进一下中枢那个群

中枢有单独的群吗? 群号码是哪个还是弥漫大B 那个群?
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