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原发中枢淋巴瘤

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发表于 2022-12-6 06:23:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏
五疗后又新发,治疗后又cr 医生找谈话说按照现在的情况两年的生存率只有百分之20,移植后好的几率也很小,感觉他说这话是要我们考虑到底要不要移植,唉,咋整啊这。

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发表于 2022-12-6 08:15:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
在你有新发病灶的时候就应该换一个医院,换一个方案治疗,至于移不移植,国外移植之后的数据是非常客观的,国内也是这些年移植才用上塞替派。数据还没出来。还是建议cr之后移植。如果不移植,用所谓的维持治疗,中枢群里短时间已经复发两个了。现在都准备二次治疗,老老实实去移植。就算二次不移植,复发所用的药,非常的贵,大多数都是自费。中枢淋巴瘤,初治非常重要,你要是浪费了初治,或者初治不规范。都会导致后续费用高。
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发表于 2022-12-6 08:31:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
斩杀大b 发表于 2022-12-06 08:24
改了方案,我们是要移植的,就是医生说的话让我听着很难受╯﹏╰

现在化疗用的什么药。
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发表于 2022-12-6 08:30:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
斩杀大b 发表于 2022-12-06 08:24
改了方案,我们是要移植的,就是医生说的话让我听着很难受╯﹏╰

医生会把坏话说到前面。
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发表于 2022-12-6 06:40:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
不要移植,放宽心态。极及治疗,
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发表于 2022-12-6 06:58:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你是有哪方面的顾虑呢
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发表于 2022-12-6 08:10:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
zgh 发表于 2022-12-06 06:40
不要移植,放宽心态。极及治疗,

他是中枢淋巴瘤,本来就是高侵袭性,预后差的分型,不移植这么治?
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发表于 2022-12-6 08:12:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
移植十卡替
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 楼主| 发表于 2022-12-6 08:24:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
你是最棒的了 发表于 2022-12-06 08:15
在你有新发病灶的时候就应该换一个医院,换一个方案治疗,至于移不移植,国外移植之后的数据是非常客观的,国内也是这些年移植才用上塞替派。数据还没出来。还是建议cr之后移植。如果不移植,用所谓的维持治疗,中枢群里短时间已经复发两个了。现在都准备二次治疗,老老实实去移植。就算二次不移植,复发所用的药,非常的贵,大多数都是自费。中枢淋巴瘤,初治非常重要,你要是浪费了初治,或者初治不规范。都会导致后续费用高。

改了方案,我们是要移植的,就是医生说的话让我听着很难受╯﹏╰
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发表于 2022-12-6 08:41:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2022-12-6 08:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
你是最棒的了 发表于 2022-12-06 08:31
现在化疗用的什么药。

异环磷酰氨,依托泊苷,塞替派
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发表于 2022-12-6 08:46:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
斩杀大b 发表于 2022-12-06 08:44
异环磷酰氨,依托泊苷,塞替派

这方案换的……你初治是什么方案,那个医院。
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 楼主| 发表于 2022-12-6 08:52:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
你是最棒的了 发表于 2022-12-06 08:46
这方案换的……你初治是什么方案,那个医院。

利妥昔汉利康,甲氨蝶呤,阿糖胞苷,我是在江苏省人民医院做的治疗,后面这个方案用之前我咨询上海朱波斌和北京304吴晓雄,说这个方案可行,我才用的
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发表于 2022-12-6 08:55:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
斩杀大b 发表于 2022-12-06 08:52
利妥昔汉利康,甲氨蝶呤,阿糖胞苷,我是在江苏省人民医院做的治疗,后面这个方案用之前我咨询上海朱波斌和北京304吴晓雄,说这个方案可行,我才用的

阿糖你都耐药,只能上塞替派了。
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 楼主| 发表于 2022-12-6 09:37:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
你是最棒的了 发表于 2022-12-06 08:55
阿糖你都耐药,只能上塞替派了。

所以也挺焦虑的,就怕错一步耽误我大哥的治疗,这次打算化疗后去北京那边做移植的,
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发表于 2022-12-6 09:52:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
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发表于 2022-12-6 20:20:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
斩杀大b 发表于 2022-12-06 15:12
你是在博仁做移植还是化疗?

化疗完了,今天干也采了,准备移植
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 楼主| 发表于 2022-12-7 13:21:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
你是最棒的了 发表于 2022-12-06 23:33
医院可以开塞替派,但是报销不了,塞替派在北京市有适应症限制的。

我们老家医保局说可以报,如果带回本地在报应该没问题吧
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发表于 2022-12-7 15:49:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
斩杀大b 发表于 2022-12-07 13:21
我们老家医保局说可以报,如果带回本地在报应该没问题吧

自费住院,然后带发票和资料回去报销
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2025-7-24
发表于 2022-12-9 23:31:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃临夏回族自治州
你是最棒的了 发表于 2022-12-06 08:15
在你有新发病灶的时候就应该换一个医院,换一个方案治疗,至于移不移植,国外移植之后的数据是非常客观的,国内也是这些年移植才用上塞替派。数据还没出来。还是建议cr之后移植。如果不移植,用所谓的维持治疗,中枢群里短时间已经复发两个了。现在都准备二次治疗,老老实实去移植。就算二次不移植,复发所用的药,非常的贵,大多数都是自费。中枢淋巴瘤,初治非常重要,你要是浪费了初治,或者初治不规范。都会导致后续费用高。

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