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父亲刚确诊,中枢神经淋巴瘤,该怎么治疗

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发表于 2022-11-23 18:05:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国海南琼海
父亲79岁,不在国内,刚确诊颅内多发 中枢神经淋巴瘤。左颞叶脑部病变活检显示原发性 CNS 弥漫性大 B 细胞淋巴瘤,非 GCB 亚型。
最大的3×3厘米。
目前有轻微的糊涂,意识混乱,走路不稳,轻微记忆混乱,脾气偶发暴躁,其他无症状。
鉴于年龄大,当地医生决定不给化疗,要采取放疗方式,并且不考虑靶向。目前给点地塞米松服用。

我看到有些网友靶向效果很好,想自己买靶向,但真的是一头雾水,太突然了,我不知道该怎么办。能否请网友介绍经验,都哪种靶向药可以尝试。  如何服用,谢谢大家了!跪谢!跪谢!

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发表于 2022-11-23 18:29:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
中枢淋巴瘤不能放疗……,放疗人会变傻,激素也只是消除水肿,应该还是要化疗吧,吃靶向药泽布替尼,伊布替尼,奥布替尼(btk抑制剂)之前也要做基因检测看有没有效果。。
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发表于 2022-11-23 18:32:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
国外一般是伊布替尼,国产的叫泽布替尼,一瓶五千多,一个月两瓶,虽然进了医保,但是中枢淋巴瘤不是适应症,医保不能报销。日本有一种专门治疗中枢的靶向药叫替拉鲁替尼。进了日本医保。
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发表于 2022-11-23 18:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
中枢在淋巴瘤里面也是一种少见的分型,国内病列比较少,也就北京和上海治疗中枢有一些经验,你可以联系之家的管理员,申请加中枢微信群,不懂的到群里咨询。
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发表于 2022-11-23 18:54:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
放疗变傻也是因人而异有时候年龄剂量也是考量因素。哪怕是上海对中枢淋巴瘤最有经验的华山北院血液科有些时候也会让病人放疗。
不要让恐惧大于伤口
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 楼主| 发表于 2022-11-23 19:54:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南琼海
你是最棒的了 发表于 2022-11-23 18:29
中枢淋巴瘤不能放疗……,放疗人会变傻,激素也只是消除水肿,应该还是要化疗吧,吃靶向药泽布替尼,伊布替尼,奥布替尼(btk抑制剂)之前也要做基因检测看有没有效果。。

做了穿刺,因为医生没有考虑给靶向,不知道有没有给做基因检测。盲吃的话,不知道可不可行。
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 楼主| 发表于 2022-11-23 20:52:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南琼海
你是最棒的了 发表于 2022-11-23 18:32
国外一般是伊布替尼,国产的叫泽布替尼,一瓶五千多,一个月两瓶,虽然进了医保,但是中枢淋巴瘤不是适应症,医保不能报销。日本有一种专门治疗中枢的靶向药叫替拉鲁替尼。进了日本医保。

这个药国内能买到吗,我没有查到。想盲吃一下
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发表于 2022-11-23 21:39:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
安康顺意 发表于 2022-11-23 20:52
这个药国内能买到吗,我没有查到。想盲吃一下

国内买不到,日本的药,国内一般就是吃泽布替尼或者奥布替尼。或者伊布替尼
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发表于 2022-11-24 09:25:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
亲 我们也是身体差不给化疗了 只给放疗 放疗后结束了2个月了 现在有时候呕吐 吃不下 医生让我们自己买伊布替尼
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发表于 2022-11-24 10:13:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
鉴于病人年龄大,放疗+靶向药姑息治疗、延长生命
康复de大道上努力奔跑着!
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2023-5-28
发表于 2022-11-24 10:40:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
我爸也是中枢神经淋巴癌,发展很快,现在意识不清,大小便失禁,一直昏迷
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发表于 2022-11-26 14:54:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
jlpan 发表于 2022-11-24 10:40
我爸也是中枢神经淋巴癌,发展很快,现在意识不清,大小便失禁,一直昏迷

醒过来了吗亲
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 楼主| 发表于 2022-12-1 22:10:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南琼海
Alice是狮子座 发表于 2022-11-24 09:25
亲 我们也是身体差不给化疗了 只给放疗 放疗后结束了2个月了 现在有时候呕吐 吃不下 医生让我们自己买伊布替尼

放疗之后是什么状态,会影响思维之类的吗
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 楼主| 发表于 2022-12-6 12:46:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
Alice是狮子座 发表于 2022-11-24 09:25
亲 我们也是身体差不给化疗了 只给放疗 放疗后结束了2个月了 现在有时候呕吐 吃不下 医生让我们自己买伊布替尼

开始吃了吗
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2023-2-25
发表于 2022-12-8 22:57:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
年纪大了,医生说得也没错
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发表于 2023-2-11 22:53:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州

已经吃了 1个多月,现在还挺好,能吃饭了,但是我们也没有经验,人当时意识很差了,所以就直接放疗了,没有化疗,不知道是不是错了
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 楼主| 发表于 2023-2-16 13:17:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
Alice是狮子座 发表于 2023-02-11 22:53
已经吃了 1个多月,现在还挺好,能吃饭了,但是我们也没有经验,人当时意识很差了,所以就直接放疗了,没有化疗,不知道是不是错了

吃药以后 意识上有没有恢复   记忆力有恢复吗
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2024-3-20
发表于 2024-3-5 18:41:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好,我看了一下你父亲和我父亲应该是一样的病,而且症状也相似,我们是去年121月份查出来的,请问你们评估方案治疗症状如何
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