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7岁(生病时7岁.现已结疗一年半)儿童成熟b、儿童伯基特确诊经过

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发表于 2022-11-17 22:22:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川眉山
2020年11月底确诊为儿童成熟b四期(白血病期,骨髓侵犯高达52%)后经过半年治疗于2021.5.26顺利结疗!

费用:直至结疗评估完,报销前共计25.5万~26万之间(个别便宜外购药没细算),包含了外送基因检测(14000多)、一次pet 费用及院外线上线下专家问诊!新农合共报销11万,自费接近15万 !


分型:用骨髓活检,分型为成熟b,未做fish ,但张永红根据经验说就是伯基特。(目前儿童成熟b下面的高级b,弥漫大b,伯基特方案一样,所以只要对药物敏感,其实也不用那么在意细分类目)

方案:FAB /LMB96(法国方案改良版)c2组,8个大疗1个预化疗!我们儿童群中喜欢叫北京方案,因为这是北儿和博仁一直在用的方案!


以下是确诊经过,有点啰嗦,文采不好,大家将就看吧!

20.11.15:孩子放学说小腿酸,头痛了大概两分钟就没痛了




20.11.16:放学后孩子又说头痛了一会儿,去县医院儿科拿药,医生简单看了下,说喉咙红,可能感冒,拿了点感冒药
20.11.17:早上起床就说胸口痛,大概只有两三分钟,但我还是赶紧去市里挂了个儿科副主任的号,简单问了下情况,说是孩子睡眠不足引起的,开了一大堆补药,我不放心,让她开了脑部ct 和血常规,Ct 无异常,白细胞14点几,中性粒9点几,医生说没什么大问题!
20.11.18:早上感觉她说话有时轻微的吐字不清,但又不明显,只有当妈妈的才能察觉到的那种细小变化,她自小就吐字清楚,平时还去上口才班,上学时我还专门给老师提了一下这个事,让老师帮我留意,放学时还是说有过头痛,但不持续,就偶尔痛一下!又去县妇幼保健院,医生还是考虑感冒,拿了些感冒药
20.11.19把这几天的情况告诉我当医生的堂妹,她建议我去成都查心脏彩超,心肌酶等,于是马上去成都市儿童医院预约了当天的心脏彩超,所有结果岀来,都在参考值范围内,但我还是不放心,挂了一个贵一点的主任号,(因为根本不知道谁厉害,就挂了个全科主任医师)让她帮我看结果,我说孩子腿酸,她说是长身体,我说她有时候吐字不清,她说小孩子调皮,报告都没看完,就不耐烦地说现在的家长小题大作!一顿批评,虽然她态度不好,但孩子检查没异常,我还是很开心,并且当天孩子也没说头疼!




20.11.22号晚上,孩子突然头痛的觉都睡不着,我那段时间工作累,睡眠时间少,所以睡觉很沉,孩子很乖巧,虽然疼的睡不着,也没有叫醒我,偶尔就呻吟几声,我迷迷糊糊的也没有想着马上去医院,有时候回想起来,真想扇自己几巴掌


20.11.23:早上起来病情愈加严重,说话明显吐字不清,这时候我才发现舌头向右歪斜,一只眼晴也有点微肿,我堂妹怀疑是否颅内感染,马上托关系,到成都妇儿神经内科入院检查,在去成都的路上,开始头痛频繁,基本上十来分钟一次,接下来的几天就是做全方面检查!
  在检查中发现右腹部有3×4cm 左右的包块,医生怀疑是肿瘤,然后马上做骨穿,原本计划11.30日开腹活检,正准备签手术同意书的时候血液科说骨穿报告岀来了,已侵犯骨髓,是急淋,不用手术活检了! 然后医生就谈话是否在本医院治疗,当时看着医院里很多白血病患儿,也没多想,想着不能拖,就同意马上开始上预化疗!(在做检查期间她头痛得非常剧烈,不得已只能靠口服用吲多美辛缓解疼痛,最严重的一天,说话不清楚到我这个当妈妈的都不知道她说什么!很稀很烂的粥里有几粒米都吞不下去,都准备上鼻饲了,好在上预化疗和鞘注后立马缓解!躲过鼻饲一劫)





等预化疗上完,(记得刚好是周五)医生告诉我不是急淋,而是成熟b淋巴瘤,我难以接受怎么两次结果完全不一样且相差比较大,我心存疑惑,开始怀疑医院的经验,所以跟我谈正式方案的时候,我拍了张方案照片,刚好是周末,我说缓两天上药,(当时是想转院)可是因上过预化疗,别的医院都不接收,那两天一有空就在网上查找各类关于儿童淋巴瘤的资料,经人指点,好大夫在线上问诊了张永红,她一看病历就说我们是伯基特,说我们的方案老旧,也愿意收治我们!可是苦于网上除了有一篇关于博仁的负面文章以外,搜不到任何博仁相关的资料,而且恰好成都当天发现一例新冠,所以北上计划暂时搁浅!既然哪里都不能去,就只能马上在本院治疗,周一一大早就等在主任办公室外,主任一上班,直接开门见山跟她谈论方案问题,我把张永红对我讲的直接说了岀来(可能有人觉得我疯了,这样会得罪医生,可我当时顾不了那么多,只想一心救孩子)主任马上找来了我的主治,后经医生们商量决定用北京方案!(当时我家是宝贝是医院第一个用此方案的孩子)



儿童方案很重,北京方案c组最重,呕吐、腹痛、不想吃饭是比较常见的反应,一上药半小时不到,整个人就蔫了,手机都不想看的那种!抑制期长,经常性粒细胞几天都是杠杠,打升白针都一样,8个疗就有6个疗粒缺发烧,输血输板较多,还好其它方面算比较顺利!



现在(2022.11.17)已结疗一年半,已是一名四年级学生,平时除了感冒周期要稍长一点,有鼻窦炎,其它一切正常 ,结疗三个月后开始上学,直接跟原来的班级,学习也没落下,每次考试还是名列前茅,给你们看一下宝贝结疗一年半后的头发!(最后附图)



如果有不幸被确诊的孩子父母,希望你们不要太过于悲观,相信现代医学,现在儿童各个分型的淋巴瘤治愈率都很高,没上疗前尽量选择北上广,不要被(全国方案都一样误导),化疗看起来就是输液,哪里都可以输,但在处理感染问题上,北上广和地方医院差的不是一点半点!用我们儿童群主的话说:同样是用降龙十八掌,郭靖能和洪七公比不?很多稍严重一点的问题地方医院对家长说放弃,可在北上广属于小菜一碟,这种事儿童群屡见不鲜!而且经过几个群内多方数据对比,地方医院并不一定比北上广省钱!多学习一些相关基础知识没有坏处!至少心里不会那么害怕!大家一起加油

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发表于 2022-11-18 06:02:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
你的决定救了孩子,永远CR
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孩子过了这一关,今后都是平安健康
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发表于 2022-11-18 00:31:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你很勇敢也有主见!你的决定救了孩子
你要记得对我的承诺,老了是要跟着你的!
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发表于 2022-11-18 00:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
伟大的母亲
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发表于 2022-11-18 00:06:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福孩子永远健康顺利!
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发表于 2022-11-18 00:00:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
一起cr100年
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发表于 2022-11-17 23:39:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不是让你加油,而是接你家的好运气给自己加油!!
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 楼主| 发表于 2022-11-17 22:59:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
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 楼主| 发表于 2022-11-18 17:36:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
HX.F 发表于 2022-11-18 00:06
祝福孩子永远健康顺利!

谢谢,大家一起cr 100年
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 楼主| 发表于 2022-11-18 17:35:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山

谢谢,天下99%的父母都这样吧
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发表于 2022-11-17 22:41:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
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永远CR1o0年
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宝贝cr一百年
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世上只有妈妈好,有妈的孩子就是宝!小盆友永远CR,妈妈永远是我们的坚强的后盾
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加油,孩子历经磨难,一定会越来越好!
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加油,宝贝
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头发真好。我家结疗8个月了,头发还是稀
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