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求大神帮助原发中枢移植癫痫失败,复发化疗没效后续咋办

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发表于 2022-11-16 15:12:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
2021年3月15在上海华山开颅胼胝体取了一颗肿瘤,记性就差了认知也有点问题。确诊原发中枢弥漫大b细胞淋巴瘤,20天后到杭州进行化疗奥布替尼美罗华mtx六疗后加了一个疗程采了干细胞,10.27进仓前几天做了腰穿然后回家天天头晕起不来恶心,进仓后用了5支卡莫斯汀触发癫痫两次(这时已经脑子不太清楚了)医生不敢用塞替派就停止移植了,11.19出仓天天恶心吃不下复查petmr显示抑制,但脑脊液细胞因子是很高的,加了一个月来那度胺联合,依旧没改善建议我们继续化疗我们看人虚弱就换了家医院,第二家医院也没发现啥就回家继续吃了两个月的来那度胺,今年3月底开始天天低烧4月天天高烧住院后细胞因子还是很高但做了petct增强mri都没发现什么就用激素抗生素挂了20多天回家(期间突然失语人也走不动了)不到10天又发高烧第二家让我回第一家说感染科看看,回第一家我直接回血液科一查,增强mri就显示有新病灶复发了,就开始第一个方案(利妥昔单抗和甲氨蝶呤)两个疗程后没明显效果开始第二方案(利妥昔单抗甲氨蝶呤塞替派)两疗后还是没变化开始第三方案(替莫唑胺,地米,依托泊苷,利妥昔单抗,多柔比星)三疗,第三次败血症了,抗感染结束前几天增强显示和9月一样没多大变化,而且这次恶心又开始了天天吃不下饭。复发期间经常还是会发烧而且发烧过后就会失语加重有认知和语言障碍。现在医生建议我们放疗,说是我妈身体吃不消大剂量化疗,因为血项低身体免疫力没了,但我妈目前表达障碍认知障碍就挺严重如果放疗我怕真变老年痴呆,目前我都不知道该咋办了









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 楼主| 发表于 2022-11-17 05:05:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
初一 发表于 2022-11-16 19:14
有点害怕,我母亲也是胼胝体区弥漫大B,今年七月做手术切除,目前第三次化疗,也是记忆力减退,后续也准备移植的,,手术后你们有一直吃抗癫痫的药吗

我妈就是没吃血液科叫我们停导致移植时候癫痫
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2022-11-20
发表于 2022-11-16 15:57:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
听说上海有量子质子医院,不知效果如何
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 楼主| 发表于 2022-11-16 18:29:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
顺景 发表于 2022-11-16 15:57
听说上海有量子质子医院,不知效果如何

上海质子那个不受我们这种治疗过的人
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发表于 2022-11-16 19:14:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
有点害怕,我母亲也是胼胝体区弥漫大B,今年七月做手术切除,目前第三次化疗,也是记忆力减退,后续也准备移植的,,手术后你们有一直吃抗癫痫的药吗
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发表于 2023-4-8 21:06:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
现在怎么样了 我家也是用药不敏感
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 楼主| 发表于 2023-6-2 13:01:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
棒棒冰 发表于 2023-04-08 21:06
现在怎么样了 我家也是用药不敏感

在移植仓
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