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病理报告滤泡性淋巴瘤3B级
目前状态治疗中
最后登录2024-3-28
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今天是母亲四疗后的pet评估,我没能陪她去,但是我想祝愿她,想记录下这个病治疗中我的学习和变化
从今年五月母亲偶然发现颈部淋巴结肿大开始
经历了从迷茫-害怕-焦急-学习-放心 各个阶段
这个病真的让我想了很多。
首先人其实害怕的是未知,当第一次说可能是淋巴瘤的时候,连续一周每天从噩梦惊醒,百度看病,越看越迷糊。
从什么是pet?什么是病理?什么是免疫组化?什么是基因检测?
到从华西到肿瘤医院到京东方医院到六医院到中医学院 能问的全问了 感谢医生们还是教了我挺多
再到who的各版标准治疗手册全部仔细研究,到每天在论坛中的如痴如醉的学习
我觉得我好像知道的够多了 我也不怕了
在学习了这么多后,治疗上我发现,真的别顾虑太多,别未雨绸缪,这病就是心理上要蔑视它,生活上要重视它。
我母亲是滤泡淋巴瘤3b,其实也没什么症状。
第一疗是我陪她去的,做骨穿及基本检查后定的G-chop方案。恰逢华西封院,本来两天的检查,两天的治疗,一共住了12天,感觉也挺好,每一个病友都特别向上,上了化疗后都有好转。
其实看到很多老师都在问化疗的事,我个人的浅显看法,其实化疗并不可怕,副作用那些其实已经控制的很好了,脱发简直在治病面前不值一提。很多人不脱,脱了也不难受,多好。
我母亲一疗过后,两次佳罗华,颈部的包块就消的差不多了。摸都摸不到了,真是现代医学的神奇药物。
本以为一切就这样,慢慢继续治疗就好啦
没成想出院回家以后严重骨髓抑制,白细胞0.23,倒是没啥症状,就是身上软。紧急打了一周的升白针,就又好啦。确实吓呆了
哈哈,本以为后面每次化疗完打一周升白针就好了,问题也不大
二疗后增强ct评估,说很不错,颈部没看到了,腹部融解成团的也基本消的差不多了。
结果三疗后,我母亲密切监控她的白细胞,决定没到2.5以下不打升白针,晚打了几天就又遭遇了尿路感染 连续发烧快15天 华西感染科泌尿科都看遍了,左氧也输了十天了,又去三医院住院全面检查了还是无果。然后就好了,真是峰回路转。。
各位病友如果有严重骨髓抑制,以后每次化疗后都要提前预防性打升白,不要抱有侥幸心理。
跌跌撞撞上了四疗,结果也不发烧了,效果非常好,按时打升白针真是太棒了,每天多花十分钟,健康治疗一个月。
哈哈哈哈 其实常规医疗费用也不贵,就是前期的病理、pet、免疫组化、基因检测、fish检测等等贵,但是你得花,确认了治疗才有用,不能盲目打猜猜。
医保好啊 治疗每次靶向药2300左右 其他化疗药加住院就500块 (两天)
办了门特前期的查血、增强ct、升白针都没花什么钱。
前两天还有意外之喜,发现买了个支付宝的大病保险,又可以报4w。然后咨询惠蓉保后,过了1w的起付线后,后续的靶向药在2300的基础上还能报75%,妈呀,后面每次就当感冒花个五六百了,太香了
今天中期pet,预祝一切顺利,成功CR!
大家一定要有信心,这个病总结下就是
多学习,积极治,不要命!
最后,华西的太阳真好!
祝愿大家都有美好的未来!

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