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谢谢静静,谢谢之家,立冬这一天收到的礼物!

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发表于 2022-11-7 17:49:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东东营
      从去年确诊后加入淋巴瘤之家,想想这一年多的经历,确实非常感谢。去年确诊后,心情非常郁闷,从小身体素质如此好的自己竟然得了癌症…加上从网上搜到的各种不好的消息,特别是看到火箭军一个营长也是得了原发性中枢神经系统淋巴瘤病倒在站位,心情更是低落到极点。去年看到解放军画报时看到这篇文章时,心里还在想老天真不公平,让病情降临到这个营长头上。没想到今天却让我也走上了这条路。我在偶然间知道了淋巴瘤之家这个平台,加入进去后,认识了很多病友。在和病友交流中知道了平时注意什么,也在一起交流中对治疗方案了解的更加清楚。因为当时在神经外科活检手术确诊,可是这个主任很少与人交流,只是告诉我化疗后再放疗。在和病友和之家的人员交流知道了年轻千万别放疗。那时自己化疗了一次后还没有安picc管,加上神经外科没有输液引导设备,输液扎针扎的疼得不行。我和病友交流中知道了说要安picc管我便申请安装确实方便了不少。因为在神经外科没有输液引导设备,但是输甲氨蝶呤必须控制在六小时以内,我便自己记时让陪护战友随时通知护士。化疗完三次后自己抓紧申请调血液科继续化疗。多亏自己在淋巴瘤之家和之家人员和病友的交流,让我对病情了解的越来越清楚。不然在神经外科继续化疗可能要出事了。转入血液科后,治疗更加专业系统。挂301高春记主任307黄文荣主任门诊时通过petct检查和加强核磁共振发现自己慢慢走向CR。主任让我准备采干移植,高主任告诉我304中枢搞的最多,那边经验最为丰富。我于是转诊到304找吴主任,吴主任告诉再巩固化疗两次然后移植,争取治愈,毕竟年轻嘛!很庆幸碰见血液科这些主任医生,很亲切和善,问他们什么也耐心告诉我。虽然在巩固化疗中也出现了骨髓抑制,有次血小板降低到1,但是在李主任和高医生的治疗下越来越好。所以在治疗中碰见那些和病人耐心交流解答的医生也是很有利于病情治疗的。
       移植后身体确实虚,走不远就累。自己也慢慢去走走,刚开始走不久就累,慢慢的可以走个几十分钟。自己开始去试着慢跑,开始只能跑几十米就累。而自己没得病前也是素质好的很,也是一个马拉松爱好者。但是自己多亏也想开了,慢慢来。毕竟中枢移植用药太狠,需要时间恢复。慢慢的可以慢跑一两公里了。自己也买了个变速自行车,一天骑行,一天慢跑。不再追求速度,当然我也没法和以前一样跑出最快一公里三分多的配速了,自己能七八分钟一公里跑下来就不错了。自己在慢颠中发现了原来平凡的生活也是很有韵味。自己每天去公园逛中巡景,发现美确实无处不在。后来通过静静加入了健身群,每天打卡,让自己锻炼也更加系统。也是在和静静和其他病友交流中,心情也越来越好。十月底一天早上自己试着跑了个半程马拉松,虽然和自己以前没法比了,但是好歹跑了下来也不是很累。今天立冬收到静静寄过来的礼物,让我自己对未来越来越憧憬,相信会走向康复!也谢谢淋巴瘤之家,谢谢静静!
      










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发表于 2022-11-7 17:56:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
真棒呀 我也在黄主任这里治疗呢
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 楼主| 发表于 2022-11-7 17:58:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
一颗爱吃的桃树 发表于 2022-11-07 17:56
真棒呀 我也在黄主任这里治疗呢

黄主任人很和善,很有耐心。跟着他治疗早日走向康复。加油。
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发表于 2022-11-7 17:59:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
塞上牛羊空许约 发表于 2022-11-07 17:58
黄主任人很和善,很有耐心。跟着他治疗早日走向康复。加油。

嗯嗯 加油!下周开始3疗 争取早日CR!
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发表于 2022-11-7 18:32:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏宿迁
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发表于 2022-11-7 18:48:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
风景好美。每个决定都不容易,庆幸的是找到了对的医生,祝早日CR,重新奔跑起来!
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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发表于 2022-11-7 20:06:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
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发表于 2022-11-7 20:18:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
让淋巴瘤不再成为生命中的羁绊,咱们一起加油!
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发表于 2022-11-7 21:20:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南常德
我也是纠结了很久,早加入之家咨询交流也许不会选择放疗,副作用大
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发表于 2022-11-7 21:53:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢大家的支持与关照,一定坚持下去!
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发表于 2022-11-8 07:10:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
永远cr!!
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 楼主| 发表于 2022-11-8 07:48:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
军子兰 发表于 2022-11-07 21:20
我也是纠结了很久,早加入之家咨询交流也许不会选择放疗,副作用大

确实,有的医生治疗确实不怎么规范
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发表于 2022-11-8 07:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
军子兰 发表于 2022-11-07 21:20
我也是纠结了很久,早加入之家咨询交流也许不会选择放疗,副作用大

放疗副作用比化疗小吧?
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发表于 2022-11-8 07:52:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
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发表于 2022-11-8 07:53:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
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发表于 2022-11-8 13:14:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南常德
vivigz 发表于 2022-11-08 07:50
放疗副作用比化疗小吧?

放疗颈部味觉失灵几个月,脸浮了半年,黑斑8米外能见度清晰,好歹人活着是要脸的,生病后脸皮皮实了
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