三疗至结束总结

Ray333 · 发表于 2022-10-26 16:58:56

首先吧，还是说一下自己的情况

治疗前，大包块，10x10cm，然后fish的tp53断裂缺失，二代基因测序的tp53突变
然后呢，一疗在常州本地，方案奥妥珠+chop（还是用的脂质体，tmd因为不懂，浪费钱了）
然后去了博仁，二疗开始就是da-r-chop（个人总结，奥妥珠比利妥昔效果好，但是不报销，价格昂贵）
这些都是之前的，之前的帖子中有写过，后面的就是后面发生的事情了
三疗后，身体还行，感觉无聊，于是出院两天去北京几个景点玩了玩，两天后回医院继续化疗
我在博仁四疗结束后，因为无聊没事干，身体状况还行，因此回常州本地休息（大概是3.9回的）
结果遇上疫情封城不能去北京，于是决定在常州四疗，结果入院第二天就不行了，发现有肺炎（时间节点大概是3.22）
在此之前我知道自己又间质性肺炎，但是一直再吃激素控制住，然后这个不是间质性肺炎了，于是就在医院治疗肺炎
有个老牌护士说是院内感染，于此我也不好多说什么，毕竟指望他们治疗呢
然后治疗了一个月，期间也很折腾，呼吸科会诊两次确诊是卡肺（时间节点大概是4.22）
于此我要劝诫各位新人，最好是开始治疗的时候就做预防，专用药是复方新诺明，很便宜，预防剂量两天一粒就足够(也可以问医生)，100粒可以吃好久
然后这次治疗就让我多花了八万多块钱，后悔不已，早知道不如不回当地了
因为肺炎耽误化疗一个月，因此在博仁郑培浩主治的建议下，吃泽布，一共买了两瓶
然后五月初再常州当地进行了五疗，（时间节点大概是5.5）
之后等着疫情政策，直接去了北京，然后就是采干
我没有用普乐沙福，就是等白细胞回升然后打升白针，达标了就采的，一次成功，一共8个单位，采干费用一万，冻存费用一万（我在博仁有见病友用YD版的普乐沙福，三五千吧）
然后过了两天就是继续采t，采t也是大概费用四千，冻存八千，制备近五万（制备这个钱是回输的前几天扣的）
然后就是准备六疗
六疗结束以后准备进仓（移植跟cart一起回输）
然后六月底进仓，7.5回输（移植cart我是同一天回输的，于此建议身体素质不好的人慎重一起回输）
然后我身体还行，在仓里主要是恶心呕吐腹泻，硬生生扛了两周，血象上来了（cart不能用升白针激素，只能靠自己身体升上去）
7.18出仓，一共在仓里21天，7.22结疗出院回家（出院前输了丙球）
之后就是根据医生的建议8.5复查 8.20回输丙球 9.5复查（这会我的血常规已全部恢复正常，血生化里，肝功能不行，高血脂，高尿酸，高血糖） 9.20回输丙球
9.23左右突然发生一件事，肌无力，晚上两腿一点力气都没有，站都站不起来那种，完全使不出力气，像瘫痪了一样，由于家里没人，我一个人住的，于是在地上睡了一晚
第二天白天稍好，但是第二天晚上又不行了，于是在床上躺着，咨询了医生，疑似两种比较可怕的病，想挂号，但是第三天的专家都没号了，于是挂了第四天的
但是神奇的是，第三天白天开始至今，没有任何症状了，去医院找专家看以后，专家说什么可能缺钾之类的，于是查了甲亢什么，都正常，但是有代谢综合征(就是之前的高血脂那些)，顺便约了petct
10.8拿到了petct报告，跟进仓前一样，还是三分
于是cr万岁，拔管了
惨的是，刚约好博仁的主治，准备去北京复查，结果第二天当地就有疫情确诊新增，没办法，等过了二十大去
结果前两天刚跟博仁护士谈好，当天下午我家附近又有确诊，我真的是服了这些家伙
现在，也懒得去当地医院复查了，等过几天再去博仁吧

然后，写一些注意事项
首先是治疗期间，我个人非常建议做预防，比如卡肺
然后是移植期间，在仓里，我个人没有口腔溃疡这些，但是据我所知，大部分人都有，那就要很注意漱口什么的
在仓里也可以喝五红汤，对于升板应该有效
接着是cart后，医生建议每个月挂一次丙球，连续三个月，一次10mg
移植后，医生建议回家以后还是按照仓里的饮食标准吃三个月，可惜我管不住嘴，在家两周后就开始吃吃喝喝了，两个月后已经百无禁忌了，不建议跟我学哈

最后，计算一下费用
我最后一次去博仁，一次化疗，采干采t，冻存，制备，回输，进仓，一直到出院，总费用是28万，(其中采干一万，冻存一万，采t四千，冻存八千，制备五万)，然后走完医保是自费15万
然后总治疗费用大概35万左右
吃穿住行什么的大概十万左右（我在博仁医院里都是小龙虾火锅什么的吃的，所以费用多，也是不建议大家跟我学哈）
然后今天才开始走惠民保之类的

然后就回归正常生活啦，同时也都希望大家都能cr，永不复发！
最后的最后，留一下自己的联系方式啦，这个以后都不咋看了，确确实实这个病有人忧有人愁，所以有疑问什么的，直接联系我qq360935687
预祝大家都能好好的吧~~~
谢谢之前给我帮助的大家，非常感谢