从干眼症到确诊为华氏巨球蛋白血症的点点滴滴……

江苏泗水古国 · 发表于 2022-10-26 14:21:39

患者我老妈，人到老年持续两三年的眼睛问题，平常只是滴一下眼药水就缓解了，平常的劳累、熬夜都是家常便饭，因为我家是开饭店的，属于那种家庭式餐饮店，转眼间也快18年了。今年夏天真的特别热，而且空调几乎不能停下来，我妈的干眼症状越来越严重了，本来空调房就很干燥，再加上饭店忙后一不注意用手揉眼睛，就反反复复出现结膜炎，带她去县城的眼科医院看了几次，每次都是几乎一样的眼药水和人工泪液，在十月一号左右弟弟又带她去了市第一人民医院眼科就诊，看了眼镜症状后医生说这不单纯是眼镜问题，可能是属于风湿免疫类的干燥综合征，抽了4小管血液下午检查结果出来了，球蛋白、淋巴细胞高，血沉很高，LGM高了10几倍，内风湿因子、尿酸都比较高，因为平常还有口干的症状，所以医生建议我们去风湿免疫类看看，后来回到咱县城的中医院挂了风湿免疫科，就把这些检查单给医生看了，而医生建议转到血液科看看，就这样我们去了血液科，当时血液科医生就建议住院检查，毕竟很多大型检查只能住院才能方便和医保报销。住院后第一时间就抽了大概14小管血液，还有骨髓穿刺，下午又检查了CT、腹部彩超、心电图……第二天又要求做了增强腹部CT，全身淋巴结彩超，一些结果出来了……首先排除了风湿免疫类疾病（也就是之前说的干燥综合征），因为血液检查还有很多项目送去外地检测的，胸部CT检查结果和十年前的老症状一样可以忽略。一直到所有结果出来几乎确诊就是华氏巨球蛋白血症，给的结果就是患者目前血检结果和临床表现，考虑咱不需要特殊治疗，每3个月左右复查随访，所以住了8天就出院了。现在在家里症状就是轻微贫血面貌，免疫力比较低容易引发发烧、感冒（要注意保暖）

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新鲜空气 · 发表于 2022-10-26 16:13:46

江苏泗水古国发表于 2022-10-26 14:28
听医生说以后可能要服用药物，很贵的那种，一个月8000左右的，医保后还要4000左右，大家知道这是什么药吗？感谢

说的可能是泽布替尼

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江苏泗水古国 · 发表于 2022-10-26 17:26:55

打败lbl 发表于 2022-10-26 15:14
我妈小肠问题，我们都压根没想到淋巴瘤，结果刚出来那阶段，我自己都无法接受，现在已经能勇敢面对了。

十年前我妈就是因为一次感冒去乡镇医院拍了胸片，医生都吓坏了，因为乡镇地方小大家都彼此认识，当时就让我们带她去城里大医院看看，随后我就带着我妈去了市中医院，我表姐在那个医院工作，二小时后到了医院就做了胸片，当时的医生直接就跟表姐说我妈最快三个月最慢半年左右。表姐瞒着我妈偷偷的告诉我这个情况，当时我真的一瞬间就崩溃了，怎么可能会这样？怎么可能平常没有任何迹象就宣布一个人要离开我们？那一次我哭的是一塌糊涂。之后我带着她又去了江苏省肿瘤医院，胸片显示全部是Ca? 为什么三个医院给出的都是癌，但是还打着问号？她的双肺有将近五分之三功能没有了，属于一种纤维化，而且还有几个肿块。接着又去了上海胸科医院，永远记得也是抽了十几小管血液，还有各种检查，几天后给出的答案就是肉芽肿性病变，出院连药物都没有，就这样十年又过来了。有时候命运就是这样捉弄世人啊……

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打败lbl · 发表于 2022-10-26 15:14:03

我妈小肠问题，我们都压根没想到淋巴瘤，结果刚出来那阶段，我自己都无法接受，现在已经能勇敢面对了。

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江苏泗水古国 · 发表于 2022-10-26 14:26:01

出院后也没有任何药物治疗，医生只是说如果下次来复查后还是出现那几项指标升高，就开始用药，如果没有升高维持现状就一直定期复查。

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江苏泗水古国 · 发表于 2022-10-26 14:28:13

听医生说以后可能要服用药物，很贵的那种，一个月8000左右的，医保后还要4000左右，大家知道这是什么药吗？感谢

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江苏泗水古国 · 发表于 2022-10-26 17:02:56

新鲜空气发表于 2022-10-26 16:13
说的可能是泽布替尼

谢谢了，朋友

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求上苍 · 发表于 2022-10-30 16:33:27

打败lbl 发表于 2022-10-26 15:14
我妈小肠问题，我们都压根没想到淋巴瘤，结果刚出来那阶段，我自己都无法接受，现在已经能勇敢面对了。

我爸也是小肠内的淋巴瘤t型的，请问阿姨现在治疗的怎么样

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求上苍 · 发表于 2022-10-30 16:36:39

江苏泗水古国发表于 2022-10-26 17:26
十年前我妈就是因为一次感冒去乡镇医院拍了胸片，医生都吓坏了，因为乡镇地方小大家都彼此认识，当时就让我们带她去城里大医院看看，随后我就带着我妈去了市中医院，我表姐在那个医院工作，二小时后到了医院就做了胸片，当时的医生直接就跟表姐说我妈最快三个月最慢半年左右。表姐瞒着我妈偷偷的告诉我这个情况，当时我真的一瞬间就崩溃了，怎么可能会这样？怎么可能平常没有任何迹象就宣布一个人要离开我们？那一次我哭的是一塌糊涂。之后我带着她又去了江苏省肿瘤医院，胸片显示全部是Ca? 为什么三个医院给出的都是癌，但是还打着问号？她的双肺有将近五分之三功能没有了，属于一种纤维化，而且还有几个肿块。接着又去了上海胸科医院，永远记得也是抽了十几小管血液，还有各种检查，几天后给出的答案就是肉芽肿性病变，出院连药物都没有，就这样十年又过来了。有时候命运就是这样捉弄世人啊……

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