霍奇金病友报到

兔喵酱 · 发表于 2022-10-19 14:38:44

我是在线上看了第二届淋巴瘤病友大会之后下载的app，有一种终于找到了组织的感觉。

我被确诊为经典霍奇金淋巴瘤结节硬化型四期B组，今年五一开始第一次化疗，目前已经化了九次。

我是今年4.13因肝损伤急诊入院（本溪市中心医院），后于4.16打着120转回了沈阳（中国医科大学附属第一医院）急诊，4.19先去了消化内科，4.30又转到血液内科。
我在化疗前就已经是药物性肝损伤（肝穿病理结果），胆红素最高达到390+，转氨酶都是好几千，白蛋白30左右晃荡，肝内部分胆管缺失，肝功能一塌糊涂。因此还做了两次人工肝。

所以我的化疗路就曲折在这里。虽说霍奇金是比较好治的淋巴瘤类型，可是我的肝功严重影响了化疗的进程。我的用药剂量一直是按照肝损伤使用的小剂量。第一次abvd，发现小剂量肝脏也无法承受，黄疸越来越重。第二次到第五次单用bv，后来肝功有所恢复，第六次bv+av，第七次到第九次bv+avd。也正因如此，病友问我第几个疗了，我往往不知道该如何回答。方案换了太多次了，我只能说我打了九次药。
目前pet/ct做了两次，中期评分3分。那时候是单用bv后的效果。我又约了pet，下次化疗前再评估一次。

在用药期间经历了各种副反应：脱发、呕吐、药疹、荨麻疹、神经炎、口腔溃疡、高烧40度…

也因为肝损伤和淋巴瘤浸润得了一些莫名其妙的病：因为肝损伤导致血脂超高，得了黄瘤病；因为淋巴瘤浸润骨质改变，啥也没干莫名其妙自己骨折了…
但无论如何我还活着。虽然现在是病痛的、丑陋的，可我庆幸我还有希望。那就是我的宝宝。那个我喂了五个半月奶我就因发病不得已离开的宝贝，那个聪明伶俐、那么久没有见到我、再见我就指着我喊妈妈的宝贝。

我的宝贝哟，妈妈想见到你成年后的模样……

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