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《霍奇金手记》14、漫长的放疗之路

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发表于 2022-10-17 21:43:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏苏州
  当时刚化疗结束 的一段时间,因为不清楚接下来的方案,到底还需要多久才能正常的工作 ,工作后是否还能像之前一样带给公司多少利益。所以在领导找我谈话的时候 间接的给我说了要辞退我主管的位置,的确我也可以理解,但是共事了那么多年,直白点沟通我是可以接受的,竟然是从别人的嘴里才知道这些事,顿时觉得很失落。清楚的记得,是2022年6月24,被现实打败。不知道谁的话才是最可信 ,奋斗了快6年的单位间接的让我辞退主管位置。说不难过是假的,记得当天晚上回开车回家的路上边开车边流泪,真的觉得人间不值得。那一阶段很痛苦,内心的折磨比病痛还让人难过。因为付出真心了,换来如此结果真的很伤心。
  但是路还是要继续走的,最终的方案是17次放疗,可以选择住院或者只需要来医院放一下就回家,果断选择了后者,但是在放疗的费用报销上也让我麻烦透了,因为苏州的医保卡是和上海通用的,不知道为何要办理的时候没有用上医保卡,当时柜面的意思是你这个需要自费,然后仔回当地报销,所以我也没多想,接下来当地的医保局说要上海医院开具不能用医保卡证明,上海说开不了。上海和苏州的医保局电话都要被我打爆了,最后想出的办法让主治医生开了证明,然后带着这些所有的资料回到当地去报销。放疗的这一阶段天气爆热,我基本上都是往返于苏州上海,周六日不用放疗,生活所迫,就在单位上一些轻松的课程,记得放疗定位后每一次课程后都要用黑色的笔去瞄一下那根黑线,真的是难忘的回忆现在看来。周一很早就要去上海,因为要求有24小时的上海本地核酸,所以到了上海第一件事就是找地方坐核酸,然后等到结果出来后就去医院等,有时候实在是太困了就会在医院的对面宾馆开一个钟点房,睡一觉,真的很踏实。前期的放疗基本上没什么反应,中间有几天要住院几天,好像只有这样才能好报销。然后本来说要住院12天左右的,后来说只需要住3天,开心的很。那几天很难受,闻到医院的饭菜就想吐,基本上一口也吃不下去,然后嗓子也很不舒服,总感觉干干的,喝水又不顶用,睡觉都很难受,就希望能抓紧过去。然后期间被热昏了头,有过手机遗忘在苏州火车站的餐馆里,在那个时候没有手机出示健康码和核酸简直寸步难行,有过下车后报警说自己的新电瓶车被偷了,回头才想起来根本没骑车。有过把车卖给买家,算错帐,惹恼买家不再买我的车的,也很麻烦,又托关系卖给了别的买家。心爱的小车刚还清贷款,就卖掉了,还不到两年,真的挺可惜的,因病致贫就是大多数人的写照吧,又能有几个人有商业保险了。真的希望国家能有一些政策让所有人都能有保险意识,这样也不至于一场病就拖垮一个家庭。再退一步说,这是还有家人支持,有车可卖,那么要真的是很贫穷的是不是就看不起了,在医院也看过很多,真的很难过。其实放疗时间过的也很快,一转眼就结束了,随着放疗次数增多,脖子那一块是有一点脱皮的,尤其是在我上完课之后从水里出来,更加的紧绷,很疼。左边的胳肢窝也有点裂口,疼死了那个阶段,去医院找了皮肤科医生,开了药,几天后有所缓解。口腔溃疡一直都有,放疗后失去了味觉,吃什么都没有味道,但又不能不吃,这样的日子维持了大概20天左右开始逐渐好了,回归到正常的日子,真的是能吃饱喝足睡踏实就是太大的好事了。
一转眼就来了10月份,现在身上长出了很多的毛囊炎,去看医生,医生说这是放化疗后的后遗症,开了一些喷的药和涂的药,现在有所缓解。但还是会影响正常的生活,只希望能尽快的好起来吧。这一次国庆单位只放了5天假,回家看了亲戚父母,还和朋友们见了面。朋友们每一个人给我转了1000红包,也很开心,能够有这么一群朋友陪着鼓励着。
现在基本上已回归到正常生活,就等着下个月去复查了,已经有三个月了,希望一切顺利。也希望此时此刻还在路上的家人们能够一切顺利!




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发表于 2022-10-18 00:03:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
病理会诊:专家看切片
加油,就那么小小的一段话包含了当时的辛酸!
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 楼主| 发表于 2022-10-17 22:44:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
豁达圈的响葫芦 发表于 2022-10-17 22:14
苏州的血液病研究所挺好的啊,为啥要去上海治疗呢?

个人感觉上海的更专业
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 楼主| 发表于 2022-10-17 22:47:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
笛子 发表于 2022-10-17 21:52
换个工作没准儿更好

是啊 也许会有更好的机会
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发表于 2022-10-17 22:33:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
加油!!!
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2023-9-23
发表于 2022-10-17 21:58:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
无论如何,坚持过来了,现在也都在往好的方向发展,加油,我们都会永远CR!
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2023-9-29
发表于 2022-10-17 21:54:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
国家一直在宣传商业保险,只是很多人都觉得不会发生在自己身上。身边有个小朋友确诊罕见病,父母甚至把社保都停交了。
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2024-8-18
发表于 2022-10-17 21:52:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
换个工作没准儿更好
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发表于 2022-10-17 22:14:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
苏州的血液病研究所挺好的啊,为啥要去上海治疗呢?
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 楼主| 发表于 2022-10-17 22:47:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
happyhappy 发表于 2022-10-17 21:54
国家一直在宣传商业保险,只是很多人都觉得不会发生在自己身上。身边有个小朋友确诊罕见病,父母甚至把社保都停交了。

真的是 只有真正经历的人才会明白重要性 但大多数的人还是不明白的
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 楼主| 发表于 2022-10-17 22:48:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
向阳花8666 发表于 2022-10-17 21:58
无论如何,坚持过来了,现在也都在往好的方向发展,加油,我们都会永远CR!

加油加油 现在就是要更加注意生活方式 心态也重要 永远健康
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发表于 2022-10-17 22:59:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宿州
happyhappy 发表于 2022-10-17 21:54
国家一直在宣传商业保险,只是很多人都觉得不会发生在自己身上。身边有个小朋友确诊罕见病,父母甚至把社保都停交了。

商保也只能管一年,第二年相关的病就剔除责任了,还必须得住院才能报销吧
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发表于 2022-10-17 23:01:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
可以问一下,上海肿瘤医院可以陪护吗?下周去住院?现在进院需要上海本地24小时核酸吗?
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 楼主| 发表于 2022-10-17 23:15:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
任的柳先生 发表于 2022-10-17 23:01
可以问一下,上海肿瘤医院可以陪护吗?下周去住院?现在进院需要上海本地24小时核酸吗?

应该是要24小时核酸的,陪护估计危险,可以给医院打电话咨询,网上能查到电话,我现阶段不去上海了,结疗好几个月了,祝你们一切顺利
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发表于 2022-10-18 01:50:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
建议你不要养猫了,我严重怀疑自己得了这个病,是不是坚持养了4年猫的原因,我对猫严重过敏,4年里每天都是眼睛痒鼻涕流咳嗽每一天的。生病后才割爱,再也不敢养了
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发表于 2022-10-18 05:49:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
好温馨的家
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发表于 2022-10-18 06:59:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
大大仙人掌 发表于 2022-10-17 23:15
应该是要24小时核酸的,陪护估计危险,可以给医院打电话咨询,网上能查到电话,我现阶段不去上海了,结疗好几个月了,祝你们一切顺利

谢谢您的回复,愿我们都顺利
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发表于 2022-10-18 07:15:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
蝶舞飞扬 发表于 2022-10-17 22:59
商保也只能管一年,第二年相关的病就剔除责任了,还必须得住院才能报销吧

可以续保,也不会剔除。大病的门诊放化疗不住院也能用,建议找个专业的问问。我爸这次确诊,还好有商保,不花自己的钱心态真的不一样。
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发表于 2022-10-18 07:15:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
愿你一直顺顺利利,永不复发
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发表于 2022-10-18 14:25:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
大大仙人掌 发表于 2022-10-17 22:44
个人感觉上海的更专业

正在等会诊结果,也准备去这家医院,请问楼主是那位医生给你看的,麻烦告诉一下,谢谢!
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