搜索
查看: 11347|回复: 49

得了淋巴瘤怎么办(cr5年)

    [复制链接]

参加活动:1

组织活动:0

6

主题

58

帖子

435

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-15
发表于 2022-10-16 16:32:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
5年前的我,事业刚起步迈入快车道,幸福的生活向我招手。然天有不测风云,人有旦夕祸福,脖子上一个不痛不痒的小肿块,将我推入了一个新的轨道。现将相关信息披露给大家,供参考。
一.确诊
抱着无关紧要的心态去医院做了检查,穿刺结果显示疑是淋巴瘤。当时年轻的我根本没有意识到这代表了啥,看着医生带有关切的问答,我虽心有疑虑,但依然没当回事。直到回来的路上,通过手机查了下,顿时感到天翻地覆,深知家庭经济负担较重,有放弃治疗的想法,甚至仓促间给我弟弟安排了自己的后事。
所幸,妻子的支持和带有也许误诊的想法,让我联系了医院的熟人,在市里医院做了淋巴结切除手术,确认弥漫大b,生发中心,ki67为85%。
二.治疗
治疗选择哪家医院?我们市里的医院也是国内排名较为靠前的血液专业,同时省内苏大附院和省医院,同学还推荐了通大附院等等,都是可供选择的治疗地点。我当时的考虑是在自己的能力范围内,选择最好的,即使治不好,也不会留下遗憾。综合考虑,决定到上海长海医院,即能保证规范治疗,还可以让我住院治疗,不像复旦没有病床给我住。
感谢我的小舅子,在我没有启程前帮联系好了住院的病床,治疗的教授和主治医生都是长海医院最好的,他们认真负责的态度给了我极大的信心。治疗采用21天为一周期,rchop方案,期间遇到不少病友,也有前一次化疗能见到,下次已经再也见不到的,在此向他们默哀。治疗过程中,经历了脱发,眉毛和体毛都消失了,口中味觉消失,吃啥都是甜的,一肚子窝火向媳妇发泄,没有她的支持,我走不到今天。我得病没敢给父母说,直到化疗第二周期开始脱发,没法隐瞒才告诉他们,但是治疗中从未让他们陪我去医院,都是亲爱的老婆陪着。经过4次化疗,pet-ct提示治疗有效,第6次化疗显示cr。为了巩固疗效,教授建议放疗,综合考虑放疗的情况,选择回徐州治疗。放疗了12次,出院修养。
三.复出
治疗结束,在家修养过程中我深深体会到:不是单位需要我,而是我需要单位!!我是一个工作狂,休息三个月后,我重新参加了工作,在工作过程中才能找到自我价值。同时,加强体育锻炼,最多的时候每周跑步50公里,身体素质和心理得到了极大的调节。
四.结语
这篇文章我是躺在医院用手机写的,很多话没说出来,给各位病友和家人如下建议。
1.充分了解自己究竟得了啥病,有时候你甚至要比医生更专业。淋巴瘤分类近百种,你的不可能都清楚,我有个治疗医生甚至给我下了治不好的结论,能否治愈你对他来说是个统计数字,而对你来说,这就是你的全部。知己知彼,百战不殆,给自己信心,你的付出肯定会有收获。
2.心态一定要调节好。自己的苦只有自己知,自己的苦也只能由自己扛,抱着即使无法治愈,也要快乐的活好每一天心态。人生终有一死,决定不了不了长度,我们可以决定他的宽度。每次复查,我同样心情忐忑,但是,勇敢去面对他,没有一个人可以保证他绝对能看到明天的太阳,所以,病友,别想那么多,踏踏实实活好分分秒秒。
3.复查一定要固定一家医院,最好找同一个医生,这样便于对你病情进行前后对比评估。
4.打字太累了,很多话没说,请谅解。祝大家终能活成自己喜欢的样子。

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

1295

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
T细胞淋巴瘤
就诊医院
华山医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-30
发表于 2022-10-16 16:36:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
病理会诊:专家看切片
划重点,捐助了几十万治疗费用
感恩所有
回复 支持 4 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

83

帖子

576

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
瑞金医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2023-7-16
发表于 2022-10-16 21:48:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
.充分了解自己究竟得了啥病,有时候你甚至要比医生更专业。淋巴瘤分类近百种,你的不可能都清楚,我有个治疗医生甚至给我下了治不好的结论,能否治愈你对他来说是个统计数字,而对你来说,这就是你的全部。知己知彼,百战不殆,给自己信心,你的付出肯定会有收获。确实是
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

246

帖子

772

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
天堂
最后登录
2023-9-23
发表于 2022-10-16 18:24:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
主要楼主有个好媳妇,不嫌弃不放弃,齐心协力抵抗病魔。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

1458

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-30
发表于 2022-10-16 16:52:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝贺你一路闯关,顺利康复!你的单位的确不错,经济上给以了大力支持,病友们都有体会,钱不是万能的,但是没有钱是万万不行的。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

119

主题

1619

帖子

2533

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍淋巴细胞削减型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-23
发表于 2022-10-16 16:43:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
接好运我也CR永远十年二十年
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

1484

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-30
发表于 2022-10-16 19:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
灯塔来发光!接好运!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

249

帖子

1005

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-29
发表于 2022-10-16 17:13:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
为你点赞!疾病得上身我们都无法逃避,你的一言一行鼓励多少战友,活就活个精气神来!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

37

主题

466

帖子

973

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2023-9-1
发表于 2022-10-16 16:50:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
咖啡牛奶 发表于 2022-10-16 16:44
唉,大哥,单位,绝对是发达单位,我们单位化疗期间不上班来3个月,要优化掉我,我们单位是中国民营企业今天冲到第一了,   京   啥东

有医疗期的。化疗还要去上班。东咯
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

302

帖子

1090

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-28
发表于 2022-10-16 16:44:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
为楼主点赞,写得太好啦,向你学习!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

781

帖子

1121

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-4-27
发表于 2022-10-16 16:44:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
唉,大哥,单位,绝对是发达单位,我们单位化疗期间不上班来3个月,要优化掉我,我们单位是中国民营企业今天冲到第一了,   京   啥东
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

6

主题

58

帖子

435

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-15
 楼主| 发表于 2022-10-16 16:38:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
笨笨猪爱傻丫头 发表于 2022-10-16 16:36
划重点,捐助了几十万治疗费用

这不重要,有钱更要有命。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

432

帖子

1267

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-22
发表于 2022-10-16 17:12:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢分享,说得很有道理
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

55

主题

2055

帖子

4470

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北肿
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-18
发表于 2022-10-16 17:24:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
咖啡牛奶 发表于 2022-10-16 16:44
唉,大哥,单位,绝对是发达单位,我们单位化疗期间不上班来3个月,要优化掉我,我们单位是中国民营企业今天冲到第一了,   京   啥东

好单位
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

1807

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-30
发表于 2022-10-16 17:25:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
点赞,加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

519

帖子

1012

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-10
发表于 2022-10-16 17:30:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
希望可以接过大哥的好运,我妈妈cr
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

23

主题

350

帖子

5284

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-1-27
发表于 2022-10-16 17:37:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
咖啡牛奶 发表于 2022-10-16 16:44
唉,大哥,单位,绝对是发达单位,我们单位化疗期间不上班来3个月,要优化掉我,我们单位是中国民营企业今天冲到第一了,   京   啥东

我请了1年的病假
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

65

帖子

924

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2024-4-28
发表于 2022-10-16 18:53:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问最初这个小肿块大约有多大?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

198

帖子

648

家园豆

您的身份
病友
病理报告
华氏巨球蛋白血症
就诊医院
福建协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-22
发表于 2022-10-16 19:01:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
好文,好人,感谢分享
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

270

帖子

885

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发乳腺弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-4-30
发表于 2022-10-16 19:08:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

127

帖子

507

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-11
发表于 2022-10-16 19:28:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西柳州
楼主说的极是,感同身受,积极治疗,调整心态,祝大家都永远cr!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号