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您的身份病友
病理报告霍结节硬化型
就诊医院上海第九人民医院
目前状态康复1-3年
最后登录2018-4-16

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发表于 2015-6-20 17:44:08
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来自: 中国上海
我们病房一个福建农村小姑娘,很小的时候就得了一种特别罕见的血液病,叫朗格汉斯细胞综合症。这个病呢,如果早早查出来,是可以治愈的,可惜她一直到20岁才确诊。
得了这个啥鬼综合症,会发育不全,慢慢慢慢全身器官衰竭。20岁的小姑娘,看上去只有12岁,因为这个病的原因,双耳半聋,牙床萎缩,牙齿只剩下一半。
小姑娘每次一个人做十个小时火车从福建到上海来治病,一住十几天,吃喝拉撒什么都自己来,连份15块的鱼汤都舍不得买。治疗费用巨大,她爸爸妈妈在外打工赚钱,给她治病。
但这孩子从来没抱怨过,一直乐呵呵的,我有次去看她,小姑娘可开心的对我说:“姐姐,最近我的头发比以前长得快了点!”
得病很受罪,谁都不想。但咱们得站直了,别让别人小瞧你,更别让你自己的病小瞧你。
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