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pd1引起的免疫性肺炎一夜回到了解放前。。。

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发表于 2022-10-12 21:04:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
大概是从8月20多号开始的,具体的情况可见我之前发的帖。在这期间一直都在用激素镇压,因为主任不太想牺牲pd1的疗效所以给的激素量还比较低,大概是地塞米松5mg,然后慢慢减减到了3mg,本来情况还算稳定,但是只要一打生白针,白细胞爆涨期间就很容易卷土重来。前几天打了个用力过猛的短效升白,白细胞从0.1在两天时间增加到4,然后是7,然后这几天又开始了发烧,伴随膝盖绵延不绝的酸痛,夜里靠三种止痛药才镇压(主任说这也是免疫炎症卷土重来的现象,类似类风湿),所以现在只能重新开始大剂量激素治疗,主任看了2天前胸部ct,敏锐判断出原本整体好转的肺增加了新的阴影。他也觉得这个状况比之前想的难搞,我的免疫系统实际表现和数据反应出来的是截然相反。讲真看病我自己吃惊无所谓,主任觉得吃惊我就很恐慌了。今天晚上突然出现了血氧暴跌(92%),还得吸氧。目前看可能是这三天免疫炎症猛烈反弹把肺进一步搞坏了吧,明天又会怎样我也不知道,反正有这件事在,别的什么都不用想了。激素长期使用能搞的人肌无力,越养越虚弱。

按照主任的说法,这种pd1引起免疫炎症并不是自限性疾病,不是pd1在体内没有了就完事了,免疫有记忆传递,如果不用激素等方法阻断它它就会像滚雪球一样发展下去。我觉得我这纯粹是用淋巴瘤交换了一个更痛苦,更危险,更搞心态的病,如果各位有治疗pd1引发免疫炎症的经验的话请让我参考一下,我现在什么别的都不在意了。谢谢

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发表于 2022-10-13 07:02:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
Asgardian 发表于 2022-10-12 23:45
淋巴瘤用了两次pd1就cr了,关键是pd1引发的这个烂摊子怎么收拾,真的难

我们输pd1基本没啥反应,你这属于对药物很敏感
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发表于 2022-10-12 23:29:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你所有的帖子都透露着一个词语:顽强!心态,毅力,精神,思想,文笔,包括淋巴瘤,但最终淋巴瘤会被你顽强地干掉!加油!
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 楼主| 发表于 2022-10-12 22:34:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

博仁,不是治疗方案摸着石头过河,是这个该死的并发症不好对付
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发表于 2022-10-12 22:00:31 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
一直在关注你的治疗过程,怎么感觉是在摸着石头过河呢,医生的方案究竟是什么?我有点蒙圈了
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 楼主| 发表于 2022-10-12 22:21:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
快乐健康相依偎 发表于 2022-10-12 22:00
一直在关注你的治疗过程,怎么感觉是在摸着石头过河呢,医生的方案究竟是什么?我有点蒙圈了 ...

就是pd1和gvd
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发表于 2022-10-12 22:23:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
您在哪治啊?
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 楼主| 发表于 2022-10-12 23:45:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cxx1 发表于 2022-10-12 23:29
你所有的帖子都透露着一个词语:顽强!心态,毅力,精神,思想,文笔,包括淋巴瘤,但最终淋巴瘤会被你顽强 ...

淋巴瘤用了两次pd1就cr了,关键是pd1引发的这个烂摊子怎么收拾,真的难
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发表于 2022-10-13 03:41:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
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发表于 2022-10-13 06:09:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
肺炎就是很难恢复
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 楼主| 发表于 2022-10-13 10:43:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cxx1 发表于 2022-10-13 07:02
我们输pd1基本没啥反应,你这属于对药物很敏感

经过我调查,用pd1基本上要么是一直都没事,要么两次就出事。
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发表于 2022-10-13 11:11:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
真菌感染肺炎吗?
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 楼主| 发表于 2022-10-13 11:17:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

不是真菌或者任何外来病原体
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发表于 2022-10-13 15:41:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
Asgardian 发表于 2022-10-13 11:17
不是真菌或者任何外来病原体

用的什么药啊?伏立康挫?
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 楼主| 发表于 2022-10-13 22:19:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨后会有彩虹 发表于 2022-10-13 15:41
用的什么药啊?伏立康挫?

免疫性肺炎用的是激素,但是也有伏康利预防感染,激素会导致免疫下降
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发表于 2022-10-14 08:59:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
Asgardian 发表于 2022-10-13 22:19
免疫性肺炎用的是激素,但是也有伏康利预防感染,激素会导致免疫下降

好的,了解
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发表于 2022-10-20 12:28:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问下你用的是什么牌子pd1
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发表于 2022-10-21 16:31:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
Asgardian 发表于 2022-10-12 23:45
淋巴瘤用了两次pd1就cr了,关键是pd1引发的这个烂摊子怎么收拾,真的难

我也要开始准备上pd1在纠结pd1和pdl1,想知道你用的是啥药,这么凶悍,两次就结疗了
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 楼主| 发表于 2022-10-21 21:03:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
散人 发表于 2022-10-21 16:31
我也要开始准备上pd1在纠结pd1和pdl1,想知道你用的是啥药,这么凶悍,两次就结疗了 ...

只是cr了,没结疗,pd1加gvd,pd1不行了换bv再来两次
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