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病理报告原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态治疗中
最后登录2022-10-24
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大概是从8月20多号开始的,具体的情况可见我之前发的帖。在这期间一直都在用激素镇压,因为主任不太想牺牲pd1的疗效所以给的激素量还比较低,大概是地塞米松5mg,然后慢慢减减到了3mg,本来情况还算稳定,但是只要一打生白针,白细胞爆涨期间就很容易卷土重来。前几天打了个用力过猛的短效升白,白细胞从0.1在两天时间增加到4,然后是7,然后这几天又开始了发烧,伴随膝盖绵延不绝的酸痛,夜里靠三种止痛药才镇压(主任说这也是免疫炎症卷土重来的现象,类似类风湿),所以现在只能重新开始大剂量激素治疗,主任看了2天前胸部ct,敏锐判断出原本整体好转的肺增加了新的阴影。他也觉得这个状况比之前想的难搞,我的免疫系统实际表现和数据反应出来的是截然相反。讲真看病我自己吃惊无所谓,主任觉得吃惊我就很恐慌了。今天晚上突然出现了血氧暴跌(92%),还得吸氧。目前看可能是这三天免疫炎症猛烈反弹把肺进一步搞坏了吧,明天又会怎样我也不知道,反正有这件事在,别的什么都不用想了。激素长期使用能搞的人肌无力,越养越虚弱。
按照主任的说法,这种pd1引起免疫炎症并不是自限性疾病,不是pd1在体内没有了就完事了,免疫有记忆传递,如果不用激素等方法阻断它它就会像滚雪球一样发展下去。我觉得我这纯粹是用淋巴瘤交换了一个更痛苦,更危险,更搞心态的病,如果各位有治疗pd1引发免疫炎症的经验的话请让我参考一下,我现在什么别的都不在意了。谢谢
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