我们是原发纵膈大细胞淋巴瘤

李大勺酸菜鱼

患者是我弟弟，今年3月份我们确诊原发纵膈大细胞淋巴瘤，一开始2月22号记忆深刻的一天，是因为肋骨疼入的院，Ct一照有纵膈有问题，心包有积液，进行下一步检查，当医生告诉我说，他的结果拿到后，不管怎么样，你都不能给你弟弟看，要先给我，瞬间我就崩溃了，从那一刻开始我的眼泪水就没再干过，我知道医生这样说肯定是很不好很不好的，大概10几分钟后，在医生的劝说下，我只能擦干眼泪，去跑各个部门做检查，然后还要想着法怎么告诉他，这个检查的意义，好在他一直比较自信相信他不可能生一些奇怪的病，对我前前后后所有的举动都没有质疑过……就这样我们边检查边拖人转去湖南最有名的湘雅附二医院，抽了积液，做了穿刺回家等待结果，那会儿他不能躺着睡觉，只能半躺，还需要氧气，就这样3月8号湘雅附二的结果出来，纵膈肿瘤大小《16✘11cm》 SUV值14.7符合原单位检查的原发纵膈大细胞淋巴瘤，即刻入院治疗，第一天注港，第二天上药，我们的方案是r-da-epoch很快，两三天就明显感觉所有的不适都好转了，可以躺平睡觉了，可以不需要氧气了，一疗做完，做了一个拍片，心包积液也没有了，效果看得见，二疗做完增强ct显示肿瘤大小《7.7✘5.7》，心包积液，胸腔积液已吸收，所有的不舒服照样都没有了，3.4疗完增强ct《6.6✘4.8》，没有做派特，医生说没必要，6疗完一起做就可以，6疗完6个星期之后去派特，《8.4✘6.2》，SUV值19.1……很明显比之前大了很多，我不知道后期的治愈率是多少，现在疫情又严重，听病友推荐说广州中肿的李志铭教授很厉害，我们在好大夫咨询，需要重新做病理会诊，正在病理会诊等待期……目前我弟弟的状态是非常好，跟正常人一样，体重由原来最初生病的125斤，到现在距离用药两个月后的140斤，身体各方面都没有不舒服的感觉，还能正常上下班，我就请问各路朋友，有没有遇见同样情况的，后期治愈的……

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Nion

cxx1 发表于 2022-10-06 16:35
要换方案，二线，我们一线跟你们一样，三个疗程后SUV值由原来的22降到9，主治医生还是要换方案，说再用一线效果不明显，采用R_GVD_PD1，三个疗程后达到CR。

你好 GVD掉头发吗

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小耗子他爹

也可能假阳性。

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cxx1

要换方案，二线，我们一线跟你们一样，三个疗程后SUV值由原来的22降到9，主治医生还是要换方案，说再用一线效果不明显，采用R_GVD_PD1，三个疗程后达到CR。

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小包子要坚强

心愿便利贴 发表于 2022-10-06 15:13
我们用的是96小时的化疗方案，前面的效果一直非常好

我是纵隔大b，初治12.9厘米，活性29.1，我和大夫都算比较谨慎的，是打两次药pet一次，中间活性升高好几次，换了好多次药，对于我来说，bv和pd1救了我的命，靶向+免疫治疗下我的包块完全消失了，我知道包块完全消失这种在纵隔里不常见，只能说，我的建议是用足靶向药，免疫药，您这个也只是一线不管用了，二线什么的还没试，办法还有很多，不要着急。

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秋大宝

可能耐药进展了

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心愿便利贴

小包子要坚强 发表于 2022-10-06 15:51
我是纵隔大b，初治12.9厘米，活性29.1，我和大夫都算比较谨慎的，是打两次药pet一次，中间活性升高好几次，换了好多次药，对于我来说，bv和pd1救了我的命，靶向+免疫治疗下我的包块完全消失了，我知道包块完全消失这种在纵隔里不常见，只能说，我的建议是用足靶向药，免疫药，您这个也只是一线不管用了，二线什么的还没试，办法还有很多，不要着急。

谢谢您，是您给了我信心……

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cxx1

中期都要做pet评估疗效的

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活下去

按道理，最晚4疗后必须PET一次，不能等到疗程结束

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西瓜哥最幸运

耐药的原因找到了吗？目前除了病理，二代基因和tp53是不是有缺失或者突变？

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心愿便利贴

西瓜哥最幸运 发表于 2022-10-06 19:53
耐药的原因找到了吗？目前除了病理，二代基因和tp53是不是有缺失或者突变？

还没有，目前换了医院，还在做病理会诊……

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zhaodd

我们也是跟小包子一样换了bv+pd1用了以后残留活性都没了，所以要有信心，加油

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WJWJWJ

小包子要坚强 发表于 2022-10-06 15:51
我是纵隔大b，初治12.9厘米，活性29.1，我和大夫都算比较谨慎的，是打两次药pet一次，中间活性升高好几次，换了好多次药，对于我来说，bv和pd1救了我的命，靶向+免疫治疗下我的包块完全消失了，我知道包块完全消失这种在纵隔里不常见，只能说，我的建议是用足靶向药，免疫药，您这个也只是一线不管用了，二线什么的还没试，办法还有很多，不要着急。

请问你们在哪里治疗的，我们4疗完后肿瘤还很大

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心愿便利贴

zhaodd 发表于 2022-10-06 20:59
我们也是跟小包子一样换了bv+pd1用了以后残留活性都没了，所以要有信心，加油

谢谢您，给我信心！

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橙色雨丝

多柔比星脂质体，CIV 96H，这个如果不是写错了就是做错了，多柔比星脂质体的药代动力学特性与多柔比星完全不同，半衰期很长，不能做连续滴注，治疗效果不好，不排除是与不规范的治疗有关。

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心愿便利贴

橙色雨丝 发表于 2022-10-07 07:42
多柔比星脂质体，CIV 96H，这个如果不是写错了就是做错了，多柔比星脂质体的药代动力学特性与多柔比星完全不同，半衰期很长，不能做连续滴注，治疗效果不好，不排除是与不规范的治疗有关。

谢谢您……

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啊啊啊啊啊啊颓

小包子要坚强 发表于 2022-10-06 15:51
我是纵隔大b，初治12.9厘米，活性29.1，我和大夫都算比较谨慎的，是打两次药pet一次，中间活性升高好几次，换了好多次药，对于我来说，bv和pd1救了我的命，靶向+免疫治疗下我的包块完全消失了，我知道包块完全消失这种在纵隔里不常见，只能说，我的建议是用足靶向药，免疫药，您这个也只是一线不管用了，二线什么的还没试，办法还有很多，不要着急。

bv+ pd1吗？有用gvd吗做了多少疗程？谢谢

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啊啊啊啊啊啊颓

cxx1 发表于 2022-10-06 16:35
要换方案，二线，我们一线跟你们一样，三个疗程后SUV值由原来的22降到9，主治医生还是要换方案，说再用一线效果不明显，采用R_GVD_PD1，三个疗程后达到CR。

r+gvd+ pd1吗

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橙色雨丝 发表于 2022-10-07 07:42
多柔比星脂质体，CIV 96H，这个如果不是写错了就是做错了，多柔比星脂质体的药代动力学特性与多柔比星完全不同，半衰期很长，不能做连续滴注，治疗效果不好，不排除是与不规范的治疗有关。

我特意问了我弟弟，没写错，就是挂的96小时

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心愿便利贴

橙色雨丝 发表于 2022-10-07 07:42
多柔比星脂质体，CIV 96H，这个如果不是写错了就是做错了，多柔比星脂质体的药代动力学特性与多柔比星完全不同，半衰期很长，不能做连续滴注，治疗效果不好，不排除是与不规范的治疗有关。

您后期对我们有什么建议嘛？目前我们在等广州中肿的病理会诊，请问以您的知识您觉得我们还能治愈嘛？

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橙色雨丝

心愿便利贴 发表于 2022-10-7 17:33
您后期对我们有什么建议嘛？目前我们在等广州中肿的病理会诊，请问以您的知识您觉得我们还能治愈嘛？ ...

难度大。