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周四确诊NK/T鼻型,今天植PICC开始输液,明天输培门冬 ,大夫让后天回家?

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发表于 2022-9-30 21:09:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东
从7月开始鼻子不舒服,后鼻塞有臭味,右耳听力下降。并夜间间断性低烧。怀孕4个月,去妇幼保健院看,说是鼻窦炎,耳朵说是鼻窦炎导致的分泌性耳炎,因为怀孕,大夫只给开的盐水滴液。
后联系的机关医院去做理疗,就是吸浓涕照蓝光。吸浓涕隔一天一次共三次,照蓝光每天一次共五次。

结束理疗的第二天8月底,突然开始咽部疼痛,伴随吞咽困难,后喝水都疼痛难忍,并发烧。第三天马上去市三甲医院耳鼻喉科,穿刺咽部肿物三针未有浓液,耳鼻喉门诊大夫说怀疑有东西,但推脱我们去隔壁口腔咽部门诊就诊,大夫以咽部间隙感染收治入院。

在医院5天一直打头孢,无效果。血常规白细胞反而下降。红细胞相关下降

后会诊做鼻咽镜,在鼻咽后壁发现肿物,但院里没有取活检,当天通知让出院,让去上级医院治疗,说本院没办法!!

即不取活检,医生也未告知淋巴瘤的可能性,只是说危险,此时以孕中期5个月,在我硬问下只是说了句实在不行就不要孩子保大人啥的。

出院当天38度高烧,无法喝水,凌晨去另一家三甲医院,急诊大夫也说人民医院看不了的,他们也没办法。只能马上赶往青医附院。(之前找人帮约301医院耳鼻喉专家但约的是周三,现在是周五,我们高烧无法喝水太痛苦,等不了。)



到青医后做鼻咽镜取活检,查血常规,肝功,血凝,血脂,降钙素原,做血液有氧厌氧菌培养,结核杆菌检查,EB抗体检测,EBDNA检测,能做的检查都做了。院里出的病理是EB病毒引起的淋巴细胞增生,不除外NK/T淋巴瘤  鼻型。我们决定引产,放弃孩子等待治疗。后寄白片给北京友谊医院,9个工作日也没出结论。说症状不典型,本周三终于安排做了PET—CT,我马上让帮代理病理会诊的发给友谊医院,当晚医院联系青医确诊NK/T淋巴瘤。

以上光在青岛到确诊NK/T就花了一个月时间。
昨天做了骨髓穿刺,咱未出结果。


医生确定方案为:  培门冬酶、吉西他滨、奥沙利铂   地塞米松   。
今天打了地塞米松,明天让去院外买培门冬酶,然后输培门冬酶,吉西他滨和奥沙利铂


大夫说明天输完后就让回家!??
我们觉得不应该在院观察吗,最后大夫说给我们争取了一天住院观察!?

之前定的输4天液,后大夫说改为2天。因为结核杆菌潜伏阳性,大夫说怕剂量太大,引起结核。


请问大家,一疗都是这样输完液就让回家吗,不住院观察??
病人现在已连续38度高烧一周多。







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发表于 2022-9-30 23:19:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
病理会诊:专家看切片
担惊受怕的家属 发表于 2022-09-30 21:54
之前耳鼻喉科大夫说我们有噬血症状,今天血液科大夫说没有发生噬血。
引产后到目前一直高烧,担心抵抗力低,病情又发展了,很害怕骨髓结果不好

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发表于 2022-9-30 21:39:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
我之前都是当天打完药物当天就回家了
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发表于 2022-9-30 21:38:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
别担心了!这个病早期治愈率还是很高的,一部分人化疗之后头发都没掉,后面会放疗,会有一点不舒服,坚持一下就过去了!加油!
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发表于 2022-9-30 21:21:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
是的,化疗结束就回家了,加油!
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 楼主| 发表于 2022-9-30 21:32:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
大猫头 发表于 2022-09-30 21:21
是的,化疗结束就回家了,加油!

谢谢
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发表于 2022-9-30 21:43:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
对的,我在华西化疗第二天出院,长途驾车回家。。。(这个情况,说明病情轻微。。。)好事哈
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发表于 2022-9-30 21:52:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
不要慌 化疗一上烧就退了 回家慢慢恢复下元气
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 楼主| 发表于 2022-9-30 21:54:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
之前耳鼻喉科大夫说我们有噬血症状,今天血液科大夫说没有发生噬血。
引产后到目前一直高烧,担心抵抗力低,病情又发展了,很害怕骨髓结果不好
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发表于 2022-9-30 22:00:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
同病相怜,正在放疗,加油。
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发表于 2022-10-1 06:27:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
担惊受怕的家属 发表于 2022-09-30 21:54
之前耳鼻喉科大夫说我们有噬血症状,今天血液科大夫说没有发生噬血。
引产后到目前一直高烧,担心抵抗力低,病情又发展了,很害怕骨髓结果不好

做骨穿了吗?需要排除一下骨髓浸润。
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 楼主| 发表于 2022-10-1 06:36:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
jptcgh 发表于 2022-09-30 23:19
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是这个吗?
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 楼主| 发表于 2022-10-1 19:11:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
Be_healthy 发表于 2022-10-01 06:27
做骨穿了吗?需要排除一下骨髓浸润。

做了,还没出结果
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发表于 2022-11-19 01:15:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
jptcgh 发表于 2022-09-30 23:19
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没看到,麻烦再给一下
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发表于 2022-11-19 15:27:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
会有奇迹0222 发表于 2022-11-19 01:15
没看到,麻烦再给一下

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