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确诊中枢神经系统淋巴瘤，有点迷茫不知道该怎么办了

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发表于 2022-9-26 22:26:40 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国北京

老爸确诊中枢神经系统淋巴瘤到现在4个月了，最开始在天坛医院做化疗，一个多月做一次，没有明显效果，而且还有发展，现在找到了北人继续做治疗。北人这边的大夫给安排是每两周做一次化疗，刚刚做完一次，本应该这周做第二次，但是大夫告诉我们说住院处没有床位，也不知道要等多久，我爸现在情况也不是特别好，上一分钟想到的事第二分钟就忘，加上眼睛看东西也越来越看不清还有说话语失的症状也越来越严重，之前排过片子也显示肿瘤又有发展，但是北人这边也一直没有给住院的消息。现在不知道是不是转去其他医院还是继续在这边等，有些迷茫。
友友们有遇到类似情况的吗？还有像我爸这种情况是不是有点控制不住了呢，现在还有其他什么办法可以治疗吗？

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老妈打怪必胜

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发表于 2022-9-27 06:46:54 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国天津

病理会诊：专家看切片

化疗什么方案？

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小小小小妖

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发表于 2022-9-27 07:12:24 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江衢州

看看有没有侵犯中枢，我眼睛看不清的时候医生给我做了腰穿看是否侵犯中枢

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发表于 2022-9-27 07:15:27 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江

可以考虑去博仁医院尝试二三线化疗方案，甚至cart 。

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雄阔海

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发表于 2022-9-27 07:49:42 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

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发表于 2022-9-27 09:22:22 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国安徽合肥

非不得已尽量在一处看病，医生熟了也好处理些

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余生善待自己便是对家人最好的心意

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发表于 2022-9-27 11:12:36 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江

原发耐药？挺麻烦的

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楼主| 发表于 2022-9-27 13:11:09 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

浅水发表于 2022-09-27 11:12
原发耐药？挺麻烦的

确实，现在有点不知道该怎么办了

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楼主| 发表于 2022-9-27 13:12:04 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

老妈打怪必胜发表于 2022-09-27 06:46
化疗什么方案？

利妥昔单抗+大剂量甲氨蝶呤

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楼主| 发表于 2022-9-27 13:13:27 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

愿妈妈平安发表于 2022-09-27 07:49
催北人的医生，现在换医院很麻烦，还要做一堆检查，折腾人。

刚刚医院来电话说安排上床位了

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发表于 2022-9-27 16:38:21 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

月下撑伞桃桃子发表于 2022-09-27 13:12
利妥昔单抗+大剂量甲氨蝶呤

试下别的方案+BTK抑制剂

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楼主| 发表于 2022-9-27 19:27:01 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

浅水发表于 2022-09-27 16:38
试下别的方案+BTK抑制剂

今天大夫通知住院了，杨申淼大夫听说还是治疗淋巴瘤不错的大夫，先住院检查，看看大夫什么意见吧？您说的这个方案，如果大夫看现在方案不行，会给换吗？还是说我们需要找那种招募实验的项目？

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楼主| 发表于 2022-9-27 19:58:44 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

浅水发表于 2022-09-27 16:38
试下别的方案+BTK抑制剂

哦对了我想起来了，回家后还有每天口服泽布替尼还有一个药我忘记叫什么名字了，每个疗程吃5天的一个药

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发表于 2022-9-27 21:09:15 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

月下撑伞桃桃子发表于 2022-09-27 19:58
哦对了我想起来了，回家后还有每天口服泽布替尼还有一个药我忘记叫什么名字了，每个疗程吃5天的一个药

应该是来那度胺，MTX没效肯定要换方案了。还有vp16 ，阿糖胞苷，vm26，替莫唑胺等等药都可以用

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楼主| 发表于 2022-9-27 21:45:41 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

浅水发表于 2022-09-27 21:09
应该是来那度胺，MTX没效肯定要换方案了。还有vp16 ，阿糖胞苷，vm26，替莫唑胺等等药都可以用

啊，对！我们用的就是替莫唑胺！在家吃替莫唑胺+泽布替尼

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发表于 2022-9-28 08:59:59 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国天津

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利妥昔单抗+大剂量甲氨蝶呤

方案有点弱，让大夫再调整一下吧

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发表于 2022-9-28 09:04:44 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江

月下撑伞桃桃子发表于 2022-09-27 21:45
啊，对！我们用的就是替莫唑胺！在家吃替莫唑胺+泽布替尼

杨森淼那好像有vm26的可以试试的

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发表于 2022-9-28 09:06:05 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江

老妈打怪必胜发表于 2022-09-28 08:59
方案有点弱，让大夫再调整一下吧

R+HD-MTX+TMZ+BTK ，不弱了吧

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发表于 2022-9-29 07:51:35 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国天津

浅水发表于 2022-09-28 09:06
R+HD-MTX+TMZ+BTK ，不弱了吧

我回复的是他之前回复我的只用了利妥昔单抗和甲氨蝶呤，他之前没说还用BTK和替莫唑胺

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发表于 2022-9-29 09:40:34 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

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