60岁老爸弥漫大B淋巴瘤治疗日记和困惑（更新到10.16）

str · 发表于 2022-9-26 12:59:39

来到之家我和姐姐感觉没那么害怕了。图片内容：1.老爸免疫组化分析 2.好大夫app咨询北肿刘卫平大夫关于此病需要进京与否 3.老爸之前上一个医院消化内科的诊断报告4.petct报告

老爸60岁。9.11肠梗阻入院怀疑小肠Ca。肠镜后免疫组化分析说是弥漫性大B淋巴瘤。9.22晚上遂转院到本市最好的血液科。目前在此接受治疗。今天（9.26）刚做完PETCT等待结果。老爸手臂上已经埋植了导管PiCC。说是准备化疗。

会尽量每天记录老爸的治疗进展，作为自己寻医问诊的参考，也记录下这段特殊的时光。跟之家的亲友们相互鼓励。

从9.11号住院到9.22日，一直住在桂林924医院消化内科。这里的医护人员态度很好，环境也不错，整体上很满意的。只是老爸查出是淋巴瘤后，就面临着转科，转院的情况。

9.22早上去医学院问诊。找到其中一位主任医师，听医生自信地说，“我这里治不好的，北京上海也治不好”，我和姐姐一下子被打动了。但是又有些犹豫，毕竟大家都说初治特别重要，我们在好大夫app咨询了北京肿瘤医院的刘卫平大夫，把老爸的免疫组化分析发给他看，并询问了进京事宜。他当时建议当地治疗，说是标准化治疗，效果差别不大。我们请刘大夫推荐当地医院，（咨询部分内容见图片）他推荐了当地三家医院的三位医生，很巧的我们挂号的主任医师正巧是其中一位。

遂转院，这一天就是办理转院等各种事宜。从924转到了医学院，被核酸的事情搞得有些凌乱，但既来之则安之，就定下来了。

9.23 周五算是正式入住的第一天。头一天晚上很晚入住。这一天我上班，姐姐陪同。预约了PETCT。心情很焦虑，晚上回来跟主治医师聊了下，了解了petct在第一次做的重要性，稍微好点。

9.24 这一天是约定的去大舅家的日子。把老爸从医院悄悄接出来，在大舅家吃午饭。老爸喝了两碗粥，吃了排骨萝卜汤，吃了几块鸭肉，一些红薯叶子。这是这么多天以来第一次吃米糊以外的东西，还挺开心的。在大舅家待了三个小时就回到住处，然后休息了下，下午四点左右到医院。晚上吃了油渣炒莴笋，拍黄瓜，蒸排骨，米饭。老爸吃了很多莴笋，看起来蛮喜欢吃莴笋的。嗯

老爸排便情况：拉了一些出来。

9.25 姐姐陪同，医生查房时问我们化疗插管用哪一种，我们有点懵，问医生推荐哪一种，答曰不做推荐。我们各种调研，发现很多病友都是选择PICC，其中调研碰到别的主治医师，也推荐我们第三种。最后选择第三种，PICC埋管。感恩。

这一天，老爸全天待在医院，因为说要在手臂植入一根针管，然后每周维护，也敲定了老爸治疗后居住在桂林的事情。我们也放心了。

另外，医生问我们有两种药，一种是脂质体多柔比星，一种是多柔比星，说是前者对心脏的伤害少。我们在淋巴瘤之家上搜了，发现雨丝老师转的一些文章和看法。并没有证实脂质体多柔比星就是好的选择。

老爸排便情况：拉稀了。据说拉了很多。不知道是不是前一天吃的萝卜汤起了作用。

饮食：问了血液科医生说不忌口，清淡就可。加上想到马上要化疗的老爸需要补充营养，就做了排骨山药玉米汤，西兰花，豆角炒肉，米饭带过去给老爸。他吃的很香。

老爸心情：老爸情绪稳定。只是有些隐隐的担忧。但是他很灵活，得知自己要长居桂林后，就说，要学车，搞个驾照，到时候开部车回去，我听了蛮高兴。

9.26 老爸做PETCT的日子，姐姐陪同去另一个院区做，大清早做医院的车去。早上问了老爸的排便情况不是很理想。只拉了一点点。有点担心饮食情况。
下午去医生那里签了化疗单。今天下午开始打针就是化疗，打的是利妥昔单抗。
打第一瓶150mg单抗的时候老爸出现了颤抖怕冷的症状，后来停了半小时又慢慢恢复正常。一直打到十一点左右结束。中途起来喝了粥，吃了苹果还吃了医生给开的胃药。然后又睡去。看着他很疲倦的样子，似乎也没别的不舒服的症状。

晚上我和姐姐回去了没有陪护因为老爸看起来行动可以自理，两个人都太累了，就回去休息。明天一疗的第二天，据说是打阿柔比星啥的，总之就是国产的那个啥。我老爸心脏要挺住。加油！
9.27
用药情况：今天是一疗的第二天：老爸打的是传说中的红药水-盐酸多柔比星、硫酸长春新碱啥的。此外医生根据老爸的小肠梗阻的情况还用了胃药。还吃了个泼尼松片。不知道做啥的。
排便情况：早上依旧还是只拉了一点点出来。有点担心。这个情况什么时候能够缓解呢。ps：老爸排便拉稀不畅这种情况持续两三年了。
饮食：中午喝了骨头粥。精神状态一般。
9.28 上午查了两次血常规，然后姐帮老爸办好手续出院了。
状态：心情和精神面貌、体力都可以。
有一小会儿说自己眼睛花了看不清东西了，后来洗了个脸似乎好点了。
饮食：早餐外面买的粥，据说有点咸。中午吃了小笼包子馒头，晚上家里做了白灼西兰花，筒骨萝卜汤，鸡蛋魔芋豆腐，青豆蒸肉饼。
还吃了葡萄，香蕉，哈密瓜。
担忧：脸色有点暗黑，老爸说肠胃不排便不消化的症状还是没有得到缓解。他有点急，我告诉他，两个疗程后才能部分缓解。他表示怀疑。
9.29
我全天在上班，姐在家里陪伴老爸。
排便：无。有点担心，给他吃了双歧杆菌。
状况：失眠。晚上和白天都无法进入深度睡眠。
饮食：早餐和午餐都吃了鸡蛋面，晚上吃了萝卜丝，腐竹炒肉，时蔬，葡萄。
明天要去测血常规了。
9.30
姐带去测了血常规，除了血红蛋白低，其他的正常。
饮食：早上和中午是鸡蛋面。晚上吃得比较杂，胃口不错，两碗饭下肚就是吃太快了。猪肝炒蒜苗，西兰花炒肉，牛肉西葫芦，加了排骨的五红汤。
排便：吃了双歧杆菌，排出去了一些。拉了好几次，颜色健康，形状仍然是细长。
锻炼：晚饭后散步大约1小时。
排便的形状来看，小肠里的肿瘤还是没有消下去。
10.1
饮食：早餐西红柿面条中餐全素材晚餐魔芋豆腐牛肉豆腐生菜汤茄子豆角炒肉下午喝了蜂蜜水。今天一天没怎么吃水果。
睡眠：连续第三天失眠没有着
副作用：眼睛痛眼睛红肿发炎一直流眼泪水
运动：小区散步天台散步运动量还是欠缺的
担心：眼睛流泪和排便不畅的问题。一整天都没有大便。才说完晚上拉了很多出来，就是颜色有点灰，有点点稀，总体还可以。放心蛮多了。（会不会跟魔芋豆腐有关呢）
明天是血常规和肝功能以及导管换药的日子。希望一切如常。
晚上买了乳果糖，不知道能不能吃。问了主治医生，说可以。但晚上拉了出来就不用了。
10.2今天去测了血常规和肝肾功能，换了导管，忘记测电解质了。下午叔叔过来了，晚上外面吃饭，老爸费了一些体力。
排便：只吃了一次双歧杆菌，没有上厕所。
饮食：中午吃了鸡肉丝瓜和空心菜。晚上吃的不咋地。熬了五红汤，老爸喝了。
晚上在家里聊天很开心，就是拍合照的时候感觉老爸很虚弱。一下子看出是个病人。看着好难受。
10.3今天老爸发脾气了说了很重的话无非就是要回去过生日的问题。在之家上征求了友友们的意见也安心许多。老爸确实很有独立思维这些天他一直在搜集和关注自己的健康信息，估计也是经过慎重考虑的。他说如果这个年没有过去，我们能不能负责。这句话确实挺伤人未来的事情谁也说不准。随他去吧。貌似后来挺开心。
排便：中午和晚上各排便一次。晚上那次很健康。据说都拉了很多。他看着自己拉了那么多也放心不少说自己可能两个疗程就康复了。老妈露出了苦尽甘来的笑容。
饮食：早上面条鸡蛋中午猪肝黑豆猪蹄（猪蹄质量一般）炒莴笋晚上炒生菜。五红汤在喝。喝了感觉还不错的。
副作用：就是眼睛还是发炎红肿疼痛。可能明后天验血常规的时候再去查一下眼科了。
运动：晚上去小区下面散步三四十分钟吧。
睡眠：还是不太好。昨晚一整晚都没睡，今天白天精神不太好。补不知道今晚如何。这些天可能要重点关注下睡眠的情况了。或许可以试一下中医按摩？（搜可了下发现不可）
会越来越好的！嗯
10.4
今天老妈回老家了回去料理老爸的生日宴。老爸继续在桂林养病。
饮食：早餐米粉上午加餐吃了南瓜馒头和一杯豆浆。中午吃了食堂打的饭菜，莲藕，木耳，鸡肉，青菜。山药排骨汤。饭后吃了葡萄。晚餐鲫鱼豆腐西红柿汤，莴笋炒肉。
睡眠：。昨晚太热了据说没睡好。但睡着了。上午补觉了，中午吃了饭后又睡了。但总体情况好很多。
排便：中午饭后排了，据说非常顺畅，他感觉自己毫不费力。如厕时间也大大缩短。
副作用：
眼睛继续酸涩：换了一种眼药水后好一些了了。但还是很酸涩
今天精神不太好。一整天都很困很困。然后说感觉到自己胸腔腹腔在咕哝哝响，他说是身体在操作了，各种器官开始作业。
检查：今天忘记给老爸做血常规了。看看下午要不要带去做一下。或者明天血常规肝肾功能以及电解质全部都做了。
运动：就晚上散步不十几二十分钟。他累了就回来了。
还是蛮担心的。嗯。也许是这些天他透支了体力，现在正在恢复中。
10.5 回老家。回去后宾客如云老爸累到躺床上休息了。眼睛一直流眼泪

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鲲仔 · 发表于 2022-9-26 16:28:50

不要盲目追求大医院北上广，自己如果文化水平够多看看文献，不是那么复杂的，和主治医生多沟通多商量

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每一天都是恩赐 · 发表于 2022-12-10 23:23:29

2022.12.10 老爸晚上又在反反复复听老妈的语音了我猜他是又想起房子了。那天被我吐槽他在阳台上哭眼眶红了我难受到要死就发誓不会再凶他吼他。今天他听语音我去质问他他面露恐惧的神色。老爸蛮可怜。我想要他安心治疗命比什么都重要。他呢估计房子和命一样重要。可怜的老爸。明天早起早点做完事情然后带他出去逛逛。

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