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小嘴o么么 发表于 2023-01-30 22:50 巨球群怎么加
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雾里看花@ 发表于 2022-09-22 13:04 这个病难治吗？真的好迷茫
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雾里看花@ 发表于 2022-09-22 12:49 现在预约了骨穿，还有基因检测，全身ct，一些列的检查，好害怕，这个病好治疗吗？
珺宁 发表于 2022-09-22 12:53 感觉跟我们症状差不多呢
金银珠宝 发表于 2022-09-22 13:00 我们确诊了 华氏巨球 也是贫血 巨脾。可没有感冒过…
金银珠宝 发表于 2022-09-22 13:08 说是治不好 只能维持…我们现在已经在治疗了，但是最久也有存活30年的…
雾里看花@ 发表于 2022-09-22 13:12 就是化疗吗？你们需要化疗几次？
金银珠宝 发表于 2022-09-22 15:56 口服药吃了就不停了，液体靶向药暂定8次。
雾里看花@ 发表于 2022-09-22 13:01 本来就是贫血，一直没有重视，人也没有任何不适，这次是换了 一家医院，医生说必须要弄清楚什么原因导致的贫血，后来才住院做了很多血上面的检查
雾里看花@ 发表于 2022-09-22 17:59 液体靶向药是化疗吗？
暖手宝 发表于 2022-09-22 23:27 我妈妈已经发现中度贫血几年了，今年特别严重，眩晕乏力，牙龈出血，上个月确诊华氏巨球蛋白血症，二疗刚结束。
雾里看花@ 发表于 2022-09-23 11:47 请问你妈妈前几年的贫血身体没有一点不适吗？我爸爸是去年下半年开始轻度贫血，最近才中度贫血呢，身体没有不舒服的地方，请问你们那医生说这个病难治疗吗？
雾里看花@ 发表于 2022-09-23 12:22 我爸爸每年都体检，身体一直都很好，就从去年9月份开始肾结石犯了，然后做了手术，做手术时候查出来轻微贫血，我们也一直以为是慢性肾病引起的，没有很重视，直到今年贫血掉到80多，才去医院检查，现在医生怀疑是，骨穿那些还没有做呢，你妈妈今年多大呀？
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暖手宝 发表于 2022-09-23 12:10 前几年，我妈妈偶尔头晕，去年有几次眩晕，去县医院检查说是因为颈椎病引起的，贫血也以为是长期胃病引起。今年五月份，又眩晕、牙龈出血，肾损伤，在县医院陆续打针治疗一个多月，没有效果，就到市里做全面检查，查了20天，确诊了就直接定了BR方案化疗。医生没说难不难治，他就说这是惰性淋巴瘤，没法治愈，但可用的药很多，不用太担心。刚查出来时，我们也很恐慌，后来加入了华氏巨球群，了解了很多，就慢慢接受了。
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发表于 2022-9-22 12:45:54
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