搜索
查看: 6595|回复: 9

nkt的eb病毒又高了,病情又进展了…好难啊…

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

34

主题

242

帖子

856

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-10
发表于 2022-9-19 22:28:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南衡阳
唉,今天eb结果出来了,12000,越来越高了。意味着治疗无效,病情进展了。前期方案PD1培门依托泊苷,化疗3次,病情进展,eb越来越高。今天陶荣主任说要约下周的pet,可能会换方案。
门冬和PD1都是nkt最好的药,都无效,别的药效果会好吗?化疗次数越多,越难治了…人的状态也会越差。
好烦啊…每一次满怀希望,每一次走进绝望。方案换来换去,治疗的路也越来越窄了,更加难治了。怎么办?我们怎么办…

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

169

帖子

480

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-26
发表于 2022-11-9 15:18:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
你们PD1用的是什么药呢?我们也是NKT,因为胰腺炎,不能用门冬了,现在用PD1(替雷利珠)➕米托恩昆
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

320

帖子

2144

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-6
发表于 2022-9-20 06:29:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
不要太担心了,你们在陶主任那里治疗,可能是血清里的EB病毒,我们都治疗3年了,全血EB病毒高达10的5次方,它也降不下来
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

284

帖子

1203

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-7
发表于 2022-9-19 22:58:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
怎么会啊,你不是早期吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

251

帖子

1755

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-2
发表于 2022-9-20 01:02:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

34

主题

242

帖子

856

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-10
 楼主| 发表于 2022-9-20 08:05:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
sh824824 发表于 2022-09-20 06:29
不要太担心了,你们在陶主任那里治疗,可能是血清里的EB病毒,我们都治疗3年了,全血EB病毒高达10的5次方,它也降不下来

我们第一二次化疗,eb不高,第三次才高了,第四次更高了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

933

帖子

3642

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-4-30
发表于 2022-9-20 10:38:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
别急 还有西达本胺没用呢 pd1+西达本胺可以尝试下?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

34

主题

242

帖子

856

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-10
 楼主| 发表于 2022-11-9 18:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
黄祚勇 发表于 2022-11-09 15:18
你们PD1用的是什么药呢?我们也是NKT,因为胰腺炎,不能用门冬了,现在用PD1(替雷利珠)➕米托恩昆

PD1+BV
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

34

主题

242

帖子

856

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-10
 楼主| 发表于 2022-11-9 18:22:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
sh824824 发表于 2022-09-20 06:29
不要太担心了,你们在陶主任那里治疗,可能是血清里的EB病毒,我们都治疗3年了,全血EB病毒高达10的5次方,它也降不下来

我们是查的血浆
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

280

帖子

697

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-9-19
发表于 2023-1-18 09:47:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
黄祚勇 发表于 2022-11-09 15:18
你们PD1用的是什么药呢?我们也是NKT,因为胰腺炎,不能用门冬了,现在用PD1(替雷利珠)➕米托恩昆

效果怎么样
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号