五岁间变性大细胞淋巴瘤，ALK阳性，四期。求治疗建议

陶银龙 · 发表于 2022-9-17 11:18:01

各位好心人帮忙出出主意！患者是五岁男孩，我是患者父亲，家是四川省遂宁市安居区的，孩子目前在市第二人民医院接受化疗，最后一个疗程了，马上结疗了。医生刚开始说做干细胞移植，我和大儿子(患者小儿子)都配上，干细胞不好找，今天医生又说做干细胞移植的意义不大，（孩子现在身体不错能吃能睡还长胖了）只有出院吃靶向药（克唑替尼）控制了！如复发了在化疗，一直到化疗不行了就没办法了。希望好心人帮忙出出主意看看还有不！有其他办法或专科医院

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wanghui8477 · 发表于 2022-9-17 12:44:36

并不是让你去北京治疗，只是北儿在儿童肿瘤的领域是最强的，他一年的治疗病例，就你们那医院可能十年都赶不上，（仅是儿童肿瘤），仅仅是建议让你问一下是否需要移植，北京的惯用方案，等等你最关心的这些问题！并且我知道北京在间变大上很少移植，专业的问题找专业的专家才靠谱！

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wanghui8477 · 发表于 2022-9-17 20:09:06

fly2 发表于 2022-09-17 19:42
微信关注公用号，张永红主任说儿童淋巴瘤，可以提问

一般小问题可以公众号上提问，但很多家长提问的时候资料都提交不全，前因后果都没有交代清楚，导致成了无效沟通或者收益较低，我觉得首次提问或者重要且复杂时电话沟通比较好，三五百元可以说15分钟，可以了解很多问题！

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wanghui8477 · 发表于 2022-9-17 12:04:14

建设你立刻，马上，好大夫在线上问诊北京儿童医院的段彦龙主任，看看他的建议

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风采奕远 · 发表于 2022-9-17 18:37:18

你这都发了帖子好几个小时了，还没问诊专家吗？不知道我们这些家长的建议你有没有听心里？孩子的治疗方案你不清楚，长春花碱没听说过，我真是替你着急！现在网络这么发达，儿童淋巴瘤治疗哪个医院最好，哪个医生最厉害，网上一查便知，为了孩子，赶紧问诊专家吧

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wanghui8477 · 发表于 2022-9-17 12:46:54

陶银龙发表于 2022-09-17 12:37
现在我手上没有孩子的病历，治疗病历，都在医院里，等出院再说吧！现在六个疗程马上结束，效果还行

有关病历，不需要太多，一般问诊都是提岀关键问题，照片也只能发几张，把相关重要的内容提交就可以了！其实我也仅仅是作为家长，为孩子着急而已！祝好运

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大耳兔 · 发表于 2022-9-17 12:36:20

陶银龙发表于 2022-09-17 12:33
不知道！当地医生是这样说的，好像是就算是移植了复发的概率也比较大！治疗费用也比较大

不会吧你搜搜心蕊人家也是这个四期移植后很健康还生了一个可爱的宝宝。你家孩子一定没事的

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陶银龙 · 发表于 2022-9-17 12:33:50

大耳兔发表于 2022-09-17 11:54
为啥移植意义不大？

不知道！当地医生是这样说的，好像是就算是移植了复发的概率也比较大！治疗费用也比较大

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是最好的安排吗 · 发表于 2022-9-17 11:29:21

你搜一下关键词alk阳性，之家服务中心里已经发了好几个专家问诊案例了，可以看看

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陶银龙 · 发表于 2022-9-17 11:39:59

是最好的安排吗发表于 2022-09-17 11:29
你搜一下关键词alk阳性，之家服务中心里已经发了好几个专家问诊案例了，可以看看

谢谢

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流氓兔 · 发表于 2022-9-17 11:41:42

和我病一样我以前是化疗治的

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流氓兔 · 发表于 2022-9-17 11:42:20

不过我那会好像是2期

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陶银龙 · 发表于 2022-9-17 11:43:34

流氓兔发表于 2022-09-17 11:41
和我病一样我以前是化疗治的

治疗效果如何？

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大耳兔 · 发表于 2022-9-17 11:54:03

为啥移植意义不大？

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cr永恒 · 发表于 2022-9-17 12:25:38

wanghui8477 发表于 2022-09-17 12:04
建设你立刻，马上，好大夫在线上问诊北京儿童医院的段彦龙主任，看看他的建议

完全认同。

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打倒086 · 发表于 2022-9-17 12:29:42

儿童可以问诊张永红主任

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陶银龙 · 发表于 2022-9-17 12:30:33

wanghui8477 发表于 2022-09-17 12:04
建设你立刻，马上，好大夫在线上问诊北京儿童医院的段彦龙主任，看看他的建议

现在化疗结束了！还在过低浮期！还没出院

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陶银龙 · 发表于 2022-9-17 12:37:30

wanghui8477 发表于 2022-09-17 12:04
建设你立刻，马上，好大夫在线上问诊北京儿童医院的段彦龙主任，看看他的建议

现在我手上没有孩子的病历，治疗病历，都在医院里，等出院再说吧！现在六个疗程马上结束，效果还行

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陶银龙 · 发表于 2022-9-17 12:44:03

大耳兔发表于 2022-09-17 12:36
不会吧你搜搜心蕊人家也是这个四期移植后很健康还生了一个可爱的宝宝。你家孩子一定没事的

好的！谢谢

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wanghui8477 · 发表于 2022-9-17 12:47:45

cr永恒发表于 2022-09-17 12:25
完全认同。

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陶银龙 · 发表于 2022-9-17 12:51:50

wanghui8477 发表于 2022-09-17 12:44
并不是让你去北京治疗，只是北儿在儿童肿瘤的领域是最强的，他一年的治疗病例，就你们那医院可能十年都赶不上，（仅是儿童肿瘤），仅仅是建议让你问一下是否需要移植，北京的惯用方案，等等你最关心的这些问题！并且我知道北京在间变大上很少移植，专业的问题找专业的专家才靠谱！

好的！谢谢

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风采奕远 · 发表于 2022-9-17 13:03:30

陶银龙发表于 2022-09-17 12:37
现在我手上没有孩子的病历，治疗病历，都在医院里，等出院再说吧！现在六个疗程马上结束，效果还行

为什么还要等出院再说？孩子的治疗这么大的事，一定要咨询最专业的医生呀！段主任医者仁心，不知救了多少淋巴瘤的孩子！

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五岁间变性大细胞淋巴瘤，ALK阳性，四期。求治疗建议

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