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2022世界淋巴瘤日宣传片

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家园豆

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淋巴瘤,未分类
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康复5-10年
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2022-12-7
发表于 2022-9-16 21:35:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
又到了九月十五日,一年一度的世界淋巴瘤日如期而至。

按照淋巴瘤之家的惯例,每年世界淋巴瘤日都会推出一部主题视频,或感恩医生,或鼓舞病友。

今年,我们希望将大家的目光聚焦于淋巴瘤患者回归社会,重启人生的视角之上。

本次视频的主人公,一位是每周一在「086故事汇」发布连载的作者小茼,一位是拥有动听歌喉且热衷公益的王雪雪

一起来看看她们的故事。


视频较长,建议wifi下观看

01
小茼|内心浪漫的现实主义者

相信有不少病友在读完小茼的连载文章后会像小编一样发出疑问:到底需要具备多么强大的自我调节能力才可以把痛苦的卡肺经历,尴尬的便秘过程描述的既有趣又令人会心一笑呢?


带着这样的好奇,我开始了和小茼的联络。发出采访出镜邀请后,小茼欣然允诺。

在自我介绍时,小茼说:“从通常社会意义上来讲,我是一个身患重疾、已婚已育的中年妇女;如果从自然人属性上来讲,我觉得我可能就是那种身残志坚、内心浪漫的现实主义者。“

内心浪漫体现在钟情世间一切有生命的生物,花草鸟兽,鱼虫萤火。

而现实主义则体现在,确诊后小茼第一时间查阅了所有与淋巴瘤相关的资料,分享了自己的银行卡密码给老公,同时研究了自己的保险赔付流程。

或许我们更愿意把如此种种表现称为「对自己负责」,就像小茼说的“疾病是发生在我自己身上的,我必须要做所有的决策,且为之负责”。


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小茼|北京 亮马河边




02
王雪雪|儿子是我的幸运天使

王雪雪是一个标准的东北大妞,和爱人孩子生活在英雄雷锋的故乡——辽宁抚顺。

13年底,在摸到自己右侧腹股沟处有肿物后开始了漫长的确诊之旅。先是在当地医院经历了误诊,几经辗转最终确诊为滤泡性淋巴瘤3A级一期。

确诊时王雪雪的治疗指征不够明显,于是观察等待,人生的规划也正常朝前一步一步进行。和爱人结婚后,本打算晚几年再要孩子却怀上了象征着幸福的蜜月宝宝。

王雪雪和爱人陷入了两难境地,一边是不忍心放弃孩子的无奈,一边是还未治疗却隐隐担忧的淋巴瘤。

万一怀孕期间病情进展怎么办?

忐忑的小夫妻向医生求助。一句肯定的鼓励“我认为你有能力生下这个孩子”给了夫妻二人莫大的鼓舞,走出诊室,两人开心的抱在一起。

小生命的到来,为王雪雪一家带来了幸运和欢笑。

儿子小名叫大圣,没错,就是齐天大圣的大圣。

生产后第二年,王雪雪开始治疗,化疗后没有CR,于是进入PI3K临床试验组。最终在19年获得了完全缓解,至今一切正常。

王雪雪和儿子大圣共同演绎的歌曲
王雪雪说:“大圣是我的幸运天使,如果没有他的到来,也许我早就开始治疗,也许不会获得后来的治疗效果,也赶不上参加试验组,所有的时间线好像都是因为生了孩子才顺利进行下去的。”


03
小茼|不被职业压力和容貌焦虑捆住手脚

在获得了部分缓解的治疗效果后,小茼开始了后续的维持治疗,生活逐步恢复了正常节奏。

与生病前不同的是,小茼辞去了需要奔波坐班的工作,开始和几位志同道合的小伙伴创业,并居家办公。

小茼直言,癌症患者重归社会确实会面临重重阻碍。身体不再能承受高强度的工作,熬夜加班的996也没有办法耐受。很多病友在治疗期间失业,很多病友在康复之后求职碰壁。

我们没有办法单纯的去指责某些企业的不人道,因为企业用工的标准确实是创造价值的能力。我们也没有办法去指责有肿瘤史的患者在就业时隐瞒自己的治疗经历,因为高昂的医疗费和家庭需要金钱维持。

我们呼吁国家或相关机构能够出台一些政策,或能否为癌症康复患者群体提供一些就业岗位,使得企业也能从中获益,癌症康复患者也能够获得公正对待。

在采访间隙,小茼说自己这次是治疗以来第一次没有戴假发出门。

她想以真实的自己面对摄影镜头,勇敢的接受现阶段的一切。哪怕因为“少白头”困扰了多年的白发不能再去染黑,哪怕面容不再年轻,但这些都是最真实的自己。

经过淋巴瘤的洗礼,躯体的表象变得不再重要;不再因为孩子的成长焦虑,健康快乐就好;不再因为个人职业发展苛刻要求自己,有意义有价值就好。


04
王雪雪|真诚是人生必杀技

CR后,王雪雪也回到了自己的工作岗位。起初,她会偶尔听到关于自己的议论声。

“都得癌症了还回来上班呐、她还行不行啊、她咋不在家呆着老老实实管管孩子就行了呗…”

王雪雪说,生病前自己在工作上非常拼。常常辗转各地出差,连轴转是常事。康复后虽然没有负责像之前一样高强度的出差工作,但所有的工作任务一样是认真对待。

王雪雪没有隐瞒患病经历,也没有因为自己的患病经历就放弃追逐人生更高的成就。

她说,任何事首先要做到的就是真诚。我们有能力用真诚的态度和积极的状态去改变别人对我们的看法。后来,她没有再听到关于自己的议论,甚至自己都快忘了曾经得过淋巴瘤。

工作之余,王雪雪喜欢音乐。拍摄的那天,她带着儿子大圣去录了一首歌曲,一句一句的教孩子唱歌,脸上洋溢出幸福的笑容。

王雪雪还会跟着爱心公益组织一起去偏远的山区给大山里的孩子们上艺术课。她去过新疆喀什的帕米尔高原,去过内蒙的草原深处…歌声留在那些孩子们纯真的眼神里,带回来的成就感和被需要感,是任何东西都换不来的。

找到自己喜欢做的、愿意为之付出时间精力并且能够做好的事情,是建立自信和调节心态的好办法。这会使我们不再困于「我得了癌症」的焦虑之中,勇敢的拥抱新生,感受每时每刻的喜悦。


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王雪雪|新疆 塔县


05
学会自洽,珍惜拥有,感受美好发生

采访小茼时,我问她如何形容生病前自己的状态,她回答说:一切都很光明,好像我们非常清楚我们脚下的路会把我们带到哪里,很笃定,没有恐惧。

生病后,我们所恐惧和焦虑的无非就是那些还没有发生的,让我们感到不确定的事情。

当你尝试着将思考的重心放在可控的事物上,你也许会发现很多焦虑不复存在,进而逐渐获得更多对于生活的掌控感。

然后,我们就可以坦然接受所有可能,只聚焦于值得珍惜的美好之上。

体贴的爱人,陪伴孩子成长获得的感悟,楼下小公园的花开了,鱼缸的金鱼游的欢腾,简单可口的晚餐,雨后的蓝天和清新的空气…

都是生命给你的礼物。

珍惜生命,
珍惜时间,
珍惜彼此的爱,
就是要好好的活。
我们希望通过这部短片告诉所有人,淋巴瘤患者在康复后有权回归社会。我们呼吁减轻淋巴瘤患者康复后的就业压力,消除职场歧视,呼吁社会正视癌症患者的感受。
生过病的人没错,不应承受来自四面八方的冷眼。
我们更希望通过这部短片向淋巴瘤病友群体传递一份与内心和解的信念。
就像小茼说的,再艰难的事情,经过它以后你再回头看,都会觉得不过如此。
希望所有病友都能够获得更好的人生,淋巴瘤是插曲,不是烙印。
让淋巴瘤不再成为生命的羁绊!
TOGETHER !  FIGHT  LYMPHOMA !


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发表于 2022-9-16 21:36:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
病理会诊:专家看切片
感谢一路同行
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家园豆

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NK/T细胞淋巴瘤
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初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
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2022-12-7
发表于 2022-10-9 14:34:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
心若不动,风能奈何。
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2022-12-7
发表于 2022-9-17 08:03:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
人生多么美好,简单平凡就是幸福!患病后更懂得珍惜生命
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