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治疗之路

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发表于 2022-9-14 14:31:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建厦门
     今天也想把这段时间的治疗之路记录一下,为给治疗中的病友在百无聊赖中打发时光,也为自己的治疗做个纪念!

    2022年4月中下旬某一个晚上,像往常一样打开家里电脑,准备加班,左手撑着左边脸颊,突然摸到左边腮腺处一块硬邦邦的东西,一阵强烈的不安使我弹到沙发上发弄,马上去医院,被各种科室之间来回推搡,做了许多无用的检查,最后在口腔科经历全麻手术的活检后,确诊为淋巴瘤!
    我不知道什么是淋巴瘤,恕我无知,我几乎没有听说过,当地医院确诊为滤泡3B伴弥漫大B!火速赶往广州中肿,派特CT,做病理,全身多发,头顶与骨髓都是,确诊为滤泡一二级伴3A,5%转化为弥漫大B,正好赶上五一,在广州停留后又重回厦门,过节后在病友推荐下找到徐兵教授,厦门第一医院也认同广州中肿的 病理,准备开始治疗,同时把病理邮寄给周小鸽团队,判断为滤泡一二级!
    做了四次病理,因为SUV最高12.5又局部转化,很快定下来G-CHOP方案,5月11日开始化疗!
    我其实从2017年五月开始脖子上就有肿块,当初也是吓一跳,在本地医院病理,提示淋巴组织增生,五年来也没复查过,以为就是良性的,一直身体也未曾有任何反应,相反这五年感觉身体状态非常好,也肆无忌惮的拼了命的工作,基本上每天加班到凌晨两三点,六点又起来,中午忙碌的时候经常不曾午睡,但身体也感觉好的很,我记得我在活检前一天,一个合作的朋友知道我每天如此加班,笑问我都43岁了,身体还这么棒,我还引以为自豪!
     但其实我也不知道是否我到现在确诊与五年的高强度是否有关系,常常会想,如果我这五年小心谨慎的过日子,是不是就不会发展,但什么都回不了过去,就这样开始治疗了。
    所有的副反应我都有,恶心,掉发掉眉毛,口腔溃疡,乏力,但好像都是一过性的,血象除了一辽没掉,其他时候很准时的要打升白针,中间断断续续上班,六辽后以为万事大吉的时候,又发现间质性肺炎,现在在住院吃药中!好在也有好转
    我四辽后做中期评估,CMR,肠系膜上有残留2.0*2.5cm,没有活性了,也不打算再做派特,打算进入维持!
    我是个比较懦弱的人,很不坚强,其中经历了复杂 的心理变化,本来以为自己想要写下很多心理历程,到现在好像觉得什么都过去了,希望未来的自己能彻底的改变心态,以乐观和平的心态面对未知的一切,努力开心的过好每一天!也希望滤泡淋巴瘤终有一天能被治愈!更希望自己能长长久久的缓解!

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发表于 2022-9-14 17:50:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
坚强 ,期待我们滤泡有治愈的那一天
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发表于 2022-9-14 21:32:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江黑河
祝我们滤泡能早日治愈,永远CR
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发表于 2022-9-15 05:45:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
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发表于 2022-9-15 06:13:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
很好了,价格低,治疗好,转换心境,一切都不是事。
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发表于 2022-9-27 13:46:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
准备维持吗
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发表于 2023-1-11 19:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问这个病例邮寄到北京是怎么做呀
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 楼主| 发表于 2023-2-6 12:37:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
程静雅 发表于 2023-01-11 19:16
请问这个病例邮寄到北京是怎么做呀

我当时找的中介,你可以直接找淋巴瘤之家,我当时不知道有这个之家
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发表于 2023-2-19 21:59:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古
愿我们永远CR
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