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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态康复0-1年
最后登录2025-5-26
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初治期间主任医生说,泡泡有成为慢性病的希望。
只要熬过了初病的恐惧,熬过了初治过程的各种焦虑,还熬过了化疗过程很多难受的毒副作用,最后会熬到結療后的CR。7床病友说,初病初治熬的不是6疗近6个多月的不堪时光,而是希望。
泡泡群中病友说,呕心沥血的初治后,结疗CR缓解还是让人松一口气。与初病时相比,专病知识要懂了点,心态上理性了点,性格上坚強了点,针刺恐惧忍痛能力增强了点。結疗后暂時的穩定让生活和家庭可以从容些。至于化疗带来的很多不可逆转的抑制或后遗症,再想办法适应和解决。
病房医生说,目前初治的結束只是剛刚起步,耐药关后面还有未知的复发关、转化关。之家患教专家也说,即使诱导阶段能够达到完全缓解,期待長期CR还是不能靠梦想。先做好后2年每2月一次的维持治疗,坚持3月一次的随访,是结疗CR后阶段的重点。另外,与其他敏感进展快侵袭性086不同,5年后就可以每年一次随访,34期泡泡的不可治愈且对治疗和进展的惰性特点,随访还是要求3~6个月长期十年以上的坚持。内牛满面,未來治療之路漫漫。
作家周国平说:“人生无非是等和忍的交替。有时是忍中有等,绝望中有期待。到了一无可等的时候,就最后再忍一忍,大不了一死,就此彻底解脱。”忍,就是不放弃自己;等,就是还有希望。等和忍组成了熬,忍和等是熬的双修,熬过磨难,就是升华,就不会再惧怕。好在初治的缓解給了慢慢熬的底气。坚持熬过了就无愧于自己,也对得起同样牺牲极大的家人。
5床病友说,治療就是如此,熬着熬着,不知道什么时候也CR了。其实,谁的生活不是熬呢?只要熬过今天,才有未来。
正如劝世鸡汤说,不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持才会看到希望。希望保持CR且常念之家秘咒“一定CR,永远CR,”的泡泡,伤心欲絕或风轻云淡的背后,都需要一个咬紧牙关的灵魂。
正能量。引用文豪詩人泰戈尔说的,不要着急,最好的总会在最不经意的时候出现。希望不久的將來,生命的奇迹、医学的突破 、有温度的保险和充裕的国力加上善意的医保製度出現。
天佑泡泡

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