NKT放疗后三个月复查，以及聊聊确诊之路。

Crystal9213 · 发表于 2022-9-11 23:33:11

家属今年一月初确诊NKT细胞淋巴瘤，现在回想起来，人还是懵懵的。

其实去年年初就开始有症状了，经常口腔溃疡，发烧频率比平常人要高，有时烧到39℃，40℃。那个时候就觉得不对劲了，跑各家医院做检查。去年6月份甚至还手术做了病理，但是病理出来是良性的，当时以为虚惊一场。等到11月下旬，状态开始不对了。人开始消瘦，晚上出虚汗，每天有低烧。那个时候家属上海医院都不想跑了，去了本地医院挂了耳鼻咽喉科。现在想来，非常感激五官科的王主任。当时做了鼻镜和喉镜，王主任看了报告觉得不对，怀疑是韦格纳氏肉芽肿。但是我们把在同济医院做的检查给他看了之后，他又否定了这个猜测，怀疑是NKT细胞淋巴瘤。后来做了鼻腔手术，进一步做了免疫组化，确诊了。

确诊前几天，家属病情就进展了。天天高烧41℃。那会有想过转院，因为本地医院水平不行。但是免疫组化结果没有出来，转院的话一个是检查要重新做过，另一个是家属身体也禁不起折腾。那会状态实在太差了。差到什么程度，楼上肿瘤科都不敢收，两个科室互相推脱。后来星期三晚上免疫组化出来了之后，星期四家属转到了楼上肿瘤科。他实在熬不住了，想在这边先治疗。但是鉴于本地医院毕竟是个小医院，周五上午我去病理科借了切片，下午赶去上肿见了后来的主治医生。因为病情比较危急，主治很快安排了下周一入院。
回来后我给家属说，熬过周末两天，去上肿。原本他实在受不了了，想在本地医院先上药。但是这边主任回复也要跟上海这边医生会诊，才能确定治疗方案，大约要一周时间。听到这里也没有犹豫的必要了，后来艰难地熬过周末两天，住进上肿病房开始化疗。

但是化疗也不顺利，肿瘤对化疗药不敏感。四疗以后还是高烧，甚至喉咙病灶那里开始溃烂。四疗后又碰上上海疫情，每一步都走得好艰难。后面主治问了陶荣主任意见，决定让我们放疗，然后就转去了马主任那边放疗。但是因为疫情原因，等放疗等了很久。

终于6.11结束了28次放疗。放疗后，终于不发烧了。一月到五月，整整发烧了五个月，真的不敢想。特别佩服特别骄傲这个期间家属意志没有垮，心态没有崩，一直积极配合治疗。

放疗结束将近三个月了。这期间在打PD1维持。前两天去复查，做了鼻咽部磁共振。马主任看了磁共振结果，说影像上看不到肿瘤了。下午我们又挂了陶主任的号，因为前两周EB病毒验出来1600，还是超出限值，陶主任又让我们验了血，下周等结果再去复查。

万分祈祷结果是好的，求顺利，求CR。

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