搜索
查看: 9972|回复: 25

20天心情记录

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

153

帖子

358

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-3-18
发表于 2022-9-1 18:23:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
今天跑了三家医院,现在等着叫号记录一下。
虽然短短的20天,但感觉过了好几年,从包头发现到刚来北京,每天崩溃、绝望、无助,早上最痛苦,晚上好一点,但是也睡不踏实,到处奔波希望大夫能确诊,又觉得没确诊的日子能松一口气,从无法接受只有五到十年甚至更糟,到病情越来越明确,渐渐有了奢望,五年十年二十年三十年~登长城的时候,逛颐和园的时候,她只要有一点风吹草东我就惊心动魄,不敢在她面前哭,每天憋着,我演技很拙劣,相信她也看出来了我根本没心情赏花看景,我看着她的背影,喉头堵着什么吞不下去的东西,我的手机里从那天开始再没有过娱乐,全是这个病的各种资料、病友给的信息、到处找朋友帮忙的电话,一天到晚注意告诉大夫瞒着她怕她害怕,担心她化疗会难受,会掉头发吃不下饭。
陪她在北京的胡同里遛弯,看到白头发的老奶奶就会多看两眼,多希望她能活到这个岁数,也推着我孩子的车,拿着健身的小东西去公园跳广场舞。
以前很恐婚的,现在不了,她说她活到七十就没遗憾了,她放心不下我,所以现在也想结婚,想生孩子,为了给她生活多点期望。
想到哪写到哪,现在心情又轻松又不轻松,回看刚知道这个病,每天以泪洗面,想起来在大街上、车里、酒店崩溃大哭,绝望无助,现在真是好多了,那会儿本来觉得已经充满希望了,看到TP53突变,又在床上崩溃,那个大夫也不太注意频率那么低本来影响不大的。每天就是这样反复,一会儿积极,一会儿崩溃的日子终于熬过去了,等妈妈病好了那一天,我一定要给自己再过个生日,也祝愿所有的患者朋友可以有好的预后,有更多治疗选择,有朋友帮助,有资金支持。祝大家都健康,都平安,都虚惊一场,都逢凶化吉!




参加活动:0

组织活动:0

1

主题

16

帖子

43

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
中山大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-10-28
发表于 2022-9-1 18:31:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
病理会诊:专家看切片
加油,身为病人家属我的感受也跟你一样,一会儿积极,一会儿崩溃。希望大家的家人都可以早日康复
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

74

帖子

198

家园豆

您的身份
家属
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院
云南省肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-13
发表于 2022-9-12 21:37:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
哎,这些所有的都是我经历过的,真个经历着的,只希望所有的努力都是有用的,妈妈快点好起来
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

97

帖子

230

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2024-8-12
发表于 2022-9-3 14:41:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
看到你写的正是我正经历的,就掉下泪来
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

46

帖子

166

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-2-10
发表于 2022-9-2 13:05:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
我们每个家属都是和你一样的心路历程,我妈妈已经治疗了7个多月,现在也慢慢恢复中,希望我们的妈妈都能活到100岁。我妈妈也说再活十年她就心满意足了
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

376

帖子

1301

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-9-29
发表于 2022-9-1 23:02:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
真的身受了,自然就感同了,加油!
接受,面对,努力,战胜!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

54

帖子

313

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-14
发表于 2022-9-1 21:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
感同身受,刚开始的时候就跟疯了一样的。一样的心情。只能自己安慰自己,必须要坚强,儿子还等着要照顾的。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

51

主题

487

帖子

1433

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
307
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-28
发表于 2022-9-1 18:59:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
对,祝我们都逢凶化吉
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

256

帖子

1384

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湘雅二医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-6
发表于 2022-9-1 18:57:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
经历过你的处境,治疗好就一切都会好起来,加油!
彩虹在望!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

53

主题

418

帖子

1263

家园豆

您的身份
家属
病理报告
血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-4-28
发表于 2022-9-1 18:56:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
一定会康复!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

117

帖子

522

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-8-22
发表于 2022-9-1 18:38:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
加油,每一个家属都经历过这个过程。这个病不可怕,乐观面对就胜利一半了
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

37

帖子

407

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-6
发表于 2022-9-1 18:31:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
一样一样的经历,一样一样的心情
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

584

帖子

2541

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-5
发表于 2022-9-1 18:33:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
太理解你的心情了,没日没夜的逛之家,找病友了解疾病知识,看都看不懂的符号也想去了解一下,看到好的,又充满希望,看到不好的,瞬间又掉进深渊……
加油啊,我相信我们爱的人定会平安渡过这个难关!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

153

帖子

358

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-3-18
 楼主| 发表于 2022-9-1 18:36:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
DreamerK 发表于 2022-09-01 18:31
加油,身为病人家属我的感受也跟你一样,一会儿积极,一会儿崩溃。希望大家的家人都可以早日康复

希望大家都好!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

39

帖子

157

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2023-3-26
发表于 2022-9-1 19:31:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一样的心情
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

153

帖子

358

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-3-18
 楼主| 发表于 2022-9-1 21:31:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
杨2002 发表于 2022-09-01 21:30
感同身受,刚开始的时候就跟疯了一样的。一样的心情。只能自己安慰自己,必须要坚强,儿子还等着要照顾的。

大家都要积极点,心态好了治疗手段很多的!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

497

帖子

713

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-9-24
发表于 2022-9-1 21:45:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
是啊,一有点风吹草动就慌乱不已。我们大家一定都会好起来的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

120

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2024-8-6
发表于 2022-9-1 22:17:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
看到我刚确诊时的心境。人生就是磨炼和修行,走过了收获了经历和淡然,。感谢生命中
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

120

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2024-8-6
发表于 2022-9-1 22:19:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
古~井 发表于 2022-09-01 22:17
看到我刚确诊时的心境。人生就是磨炼和修行,走过了收获了经历和淡然,。感谢生命中

感谢生命中的相互陪伴与关爱!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

153

帖子

358

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-3-18
 楼主| 发表于 2022-9-1 22:19:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
古~井 发表于 2022-09-01 22:17
看到我刚确诊时的心境。人生就是磨炼和修行,走过了收获了经历和淡然,。感谢生命中

上天安排的一定是我们能承担的,是考验,一定能挺过来
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

89

主题

1621

帖子

1654

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
齐鲁医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-17
发表于 2022-9-2 05:41:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
都是一样过来的,勇敢面对,积极治疗,
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

311

帖子

6654

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-9-14
发表于 2022-9-2 07:01:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
都一样的心情,加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

441

帖子

3075

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-4-25
发表于 2022-9-2 07:21:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,祝早日康复
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号