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【病友说】第五十六期 霍奇金-2019年确诊-笛子

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2022-12-7
发表于 2022-8-25 13:40:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
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自我介绍

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大家好,我是淋巴瘤之家的笛子~
性别女,1990年生人。
于北京工作,山西太原人。

2018年8月底,工作在少儿培训机构的我,感觉到胸闷,咳嗽,大概半月余。在单位附近的医院查胸片、血常规,显示白细胞异常增高至15×10*9/L,胸片显示左肺有阴影——确诊为肺炎以及慢性支气管炎。

输液三天后,返回太原休养,随后赶往山西三甲医院挂号,随即办理住院,入住呼吸科,开始漫长的20天的头孢消炎过程,继头孢等消炎类药物半月后,白细胞持续增高,请胸外科会诊,考虑为硬化性血管瘤,结论为胸腔镜活检后做病理;随后转入肿瘤医院胸外科,行增强CT、气管镜、多次肺部穿刺后无果,遂行开胸术。

半月后病理诊断为霍奇金淋巴瘤,结节硬化型;休养1周后转入血液科报到,行PET/CT,后开始化疗。于2个ABVD后PET/CT评估2分cr,期间由于医保问题转入中国医学科学院肿瘤医院继续治疗,于4个周期结束化疗;结束化疗后的一个月,恶心呕吐便秘严重,从低烧到40°C高烧10余天,遂检查、住院,诊断为双肺感染,抗感染2周后,顺利出院;4疗后再次评估行PET/CT,持续2分cr,主治建议可以考虑放疗。经考虑,选择未放。遂结疗,康复至今已三年有余。


边回忆边记录,感觉在写一份病例案例,不像是在写自己的病例。像是发生在昨天,也像发生了很久……

从2018年9月开始,整个人生都变了。本来欢欢喜喜备婚,工作也稳定着,因为一场病,失去了所有。有一万个后悔,比如后悔没有直接在权威医院看,也许避免一个大手术……后悔自己没有打对好自己的身体让关心我的人操心,还花了好多钱……但,世上没有后悔药的。真正意识到,你的努力活着,不仅仅是为了你自己,还有你的家人,还要好多好多你想象不到的关心你的人。生活再难,也还是要继续……

So……改变消极态度!做一切可以让自己开心的事情!进病友群后,每天跟大家一起闲聊天,一起玩抢红包游戏,日子变得丰富多彩,变得有滋有润,另外再加上打打麻将,玩玩王者农药,斗斗地主,逛逛街,旅旅游,“开开车”……我突然发现我每天的时间根本不够用的!~~天啦噜,我得做点什么~不能一直这么“玩”下去了!于是乎,后来又报了个线上英语班,每天自学打卡的那种,在结疗后的半年又做起了微商,每天打游戏时间都得靠“挤”,慢慢的每天都没时间爬楼了,所以更没有时间去瞎想和伤心~

让过去赶快成为过去的最有效的办法就是让自己忙起来,当你忙着挣钱忙着让自己变美忙着给自己生发的时候,你哪还有空顾及别的?


正是由于自己在确诊和治疗的道路上困难重重,所以更想去帮助后来的病友少走弯路,一个偶然的机会,我来到了淋巴瘤之家,并有幸成为了其中一员,负责患者管理及运营方面的事务。现在回头想想,如果我没有得这一场盛大的感冒,我也不会认识到天南地北形形色色同样有趣的灵魂,也不会遇到一个这么友爱又有爱的平台。现在的我是开心的,是充满希望的,这是086带给我的,so我同样感谢它~在这里,没有谁同情谁,没有谁嘲笑谁,我们是一个友好有爱的大家庭~

在群里遇到的大家,在治疗期无非就是恶心呕吐脱发感染,我想这是每个病友多多少少都会经历的副作用。你不恶心不呕吐不脱发,确定不是做了个假化疗嘛?毫无体验感啊。那既然体验了,可不可以拍照留念下呢?比如你光头的样子,比如你最惧怕的红药水~~我经常在群里晒脱发照,以及和以前齐腰长发的照片的对比图,觉得还蛮好玩的~既然都是自己,那就要接受自己所有的样子。说实话,我早已经忘记治疗过程中那些不舒服的症状了,每每看到你们在群里提起和询问,我都感觉自己打了个假化疗~

附图|治疗前、4疗后以及结疗3个月的我的头发:

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自从2019年底误打误撞正式成为了淋巴瘤之家的一员,每天在病友和家属之间、在PET/CT和血象报告之间、甚至在便便的形状和颜色之间“奋斗”……

每天早晨一睁眼,看到大家在病友群里互相道早安,内心觉得满满的都是阳光;无论是到了早饭、午饭还是晚饭的时间点,总有那么几个人晒晒家常菜;不论谁遇到了难题,大家都踊跃(你别管对不对)给出不一致的回答,比如这样:A:白细胞掉到2.5了,要打升白针吗?B:不需要,这么高打啥。C:需要,不然不给你上药。D:想打就打,不想打先吃药看看。最后,A:我还是问问医生~

有时候看见大家在群里斗嘴争论,我就会不自觉地产生一种老母亲般地微笑,说明你们还年轻,折腾得动,说明病得轻……很多病友加群后都会不自觉地感慨一句:没想到我生病后带给我最多欢乐的群竟然是病友群~那么病友群到底是怎样一个特殊的存在?遇到不开心的事情了,可以在群里吐槽两句;遇到治疗期间不舒服的症状了,寻找一下有着相同感受的战友,因为“只有病友最懂你”;辅导孩子写作业气炸了,来群里感受一下治疗带来的“不爽”,发现还是带孩子去吧;发的最多还是有关美食的,不论是今天出去浪下了趟馆子,还是自己在家做了大餐,还是医院内的难吃的盒饭,在这里,不分国界,也不分地域,反正就是一个字:晒!这里有帮你解决家庭内部纷争的,有劝你离婚的,有劝你争夺孩子抚养权的,有告诉你做升白食谱的,有告诉你如何护理口腔的,有在你飘上天的一刹那把你给一拳打回现实中的……群里人才济济,分分钟助你实现除了疾病康复以外的一切梦想~总之一句话:在病友群,干啥啥不行,吃饭第一名!开车第一名!撩骚第一名!


当然,在获取到很多开心的同时,也会遇到不开心的事情。比如,有病友在治疗过程中疾病进展了,有结疗后短短时间内疾病复发了,有合并第二肿瘤的,还有两种086共存的,有治疗过程中感染得严重的,当然,也有病友在治疗过程中没能坚持下来……

还记得第一次生你气,是因为你低烧了好久,但却拖着不想去医院,总觉得自己没事,后来你老公来私信我,我们一起劝你,最后终于还是去了医院,但同时也伴随着高烧,直到你败血症……是真的生气,气你为什么不听话,为什么不早一点去医院。后来从你老公那里听说你终于不发烧了,我哭了,感觉心里的石头放下了,但是也不想再去责备你什么。虽然因为治疗肺炎耽误了治疗,导致了疾病进展,但我相信,经此一劫,你会更加努力更加听话直到抗战胜利。


还记得第一次对你感到失望,那是在大半年前进群前就告诉你病理有疑问,最好做下病理会诊,4疗后效果不好,又跑来问我怎么办,我已经有点失望了,在群里大家如何建议你会诊你就是不听,直到现在效果不好了,再建议你去做会诊,不知道为什么还是没做,你总是在给自己找各种各样的理由,原医院不给外借、切不出来白片、因为疫情快递无法接收等等……直到6疗后进展,你才意识到,病理有疑问,不仅对之前的病理做了会诊,还重新做了穿刺,会诊是别的分型,我再一次对你失望;不仅要从头开始,之前做的都不作数,身体还要承受更多的伤害。但是我失望,又能怎么样?我一不能代替你去借切片,二不能代替你受罪,无论我失望与否、你后悔与否,结果就摆在那里,动也不动。希望再次进入治疗的你,自己能多上上心。

还记得第一次感到心痛,是跟了你们的治疗很久,经历过几次治疗中进展之后终于进入到强行异体移植的环节,但是你的他却选择了放弃。我不能判断他的选择对错与否,有时候很多副作用和重度感染确实很难不受罪,异体之后也确实存在一些排异症状,他是觉得累了,身体和心理都累了,但他对你的关心丝毫没有减少,最后的聊天记录还保留在:希望她可以好好的。每每看到这句话心会感觉到痛,聊天记录也不舍的删,后来跟你也断了联系,我想,不打扰,就是最好的祝福。

太多的第一次,在心里面铭记,不想再记录下去了。每当出现这些困难和不被认可的时刻,都会有一种对自己的工作产生不理解的想法,对自己的能力产生了质疑。在病友家属威胁你的时候,在一些不开心的小心思无法在群里表达出来的时候,我也会感到彷徨和无助,我也需要一个窗口,自己可以发泄,但不是在群里,不是在家人面前,而是在其中的你们之间,吐吐槽,宣宣泄,然后再次武装好自己,告诉自己,勿忘初心。

不是每一个人都天生自带阳光,我自认为自己,是一个比较开朗比较阳光的人,但是遇到了特别负能量的人,偶尔也会被带走;遇到了拿生命威胁我的人,偶尔也会感到害怕;但是遇到比我更阳光的人,也会闪闪发亮;遇到更积极的人,也会惺惺相惜。

我能做的,从来都是微不足道的小事。我不能做你们的主治医生,也不能做给你们的护士,我只能告诉你们这一路看过来的经验,什么药物需要避光,升白针什么时候打效果最好,什么治疗方案大多数人在用,什么药物的副作用如何应对。我希望自己可以尽可能地把前人的弯路告诉你们,避免大家再次踏入,但同时也希望大家自己多上心,毕竟身体是自己的,钱也是自己的。希望大家都不要被086所打倒,送你们一人一朵小红花,不要抢,每个人都有,奖励我们所战胜的一切!


附图1:
手术伤口,玻璃心请慎点~下面为两个胸管

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附图2:
胸管里的“置换液体” ,管中气泡无起伏,表示较稳定可以拔管

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病理会诊:专家看切片
Extra-Life 发表于 2022-08-28 09:21
我也是肺,幸运的是支气管镜取到了病灶,做出了免疫组化确诊。楼主受苦了,抱抱

@希友 dkcjd
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发表于 2022-8-28 09:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我也是肺,幸运的是支气管镜取到了病灶,做出了免疫组化确诊。楼主受苦了,抱抱
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发表于 2022-8-25 14:57:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看到了也曾經有过的惶然、凄然,然後更多的则是茫然,今后也希望有你的淡然和安然。謝謝
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发表于 2022-10-2 21:23:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东淄博
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发表于 2022-10-12 07:24:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
一切都已过去,不负时光,过好余生!
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发表于 2022-10-20 10:44:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
冷冻卵子了吗
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发表于 2022-10-26 13:49:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
楼主,我跟你一样的,怀疑是胸腺瘤,结果是淋巴瘤,白做了个开胸
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发表于 2022-11-15 20:58:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
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