真的是复发了皮肤间变大，我该怎么办，求大神看看

陈陈陈- · 发表于 2022-8-25 07:52:47

我除了五月份确诊的原发性皮肤间变大，左上臂溃破一直好不了，伴随一些皮疹，做了两次chop，20次放疗明天就结束放疗了，化疗期间皮疹都下去了，，放疗期间皮疹又起来了，取了腿上活检，又说是皮肤间变大，我该怎么办，求大神看看@橙色雨丝 @洪飞

橙色雨丝 · 发表于 2022-8-25 08:46:33

具体治疗与医生商量，这里只原则性的说一下。原发皮肤T细胞淋巴瘤，多数为惰性，总体上预后良好，单发病变有可能治愈，但多发病变通常会经历反复复发的过程，即便如此，生存率仍然很高，比如原发皮肤ALCL的5年生存率在90%以上，甚至累及区域淋巴结的患者中也是如此。手术切除和放射治疗是孤立性病变的一线治疗，低剂量口服甲氨蝶呤对多发病变也非常有效，多药化疗应仅适用于存在皮肤外病变的患者。所以，分期不是很晚的原发皮肤T最好找对皮肤肿瘤经验丰富的皮肤科专家治疗，能单药治疗尽量单药治疗，联合化疗虽然缓解率高，但是很多时候效果不能持续，并不一定是最优选择。CHOP方案后复发，原则上说可以考虑CD30单抗，或者口服甲氨蝶呤或西达本胺，甚至还可以考虑免疫调节剂例如沙利度胺，总之，争取以较小代价获得对疾病的控制，把皮肤T当成系统性的外周T来比较激进的进行治疗，不一定能够带来理想的效果。

生活真难 · 发表于 2022-8-25 09:28:47

陈陈陈- 发表于 2022-08-25 09:08
没拿到免疫组化前，医生大概说的就是用新药化疗，但是我看之家上面都说首选不是化疗，所以存在很多疑问，并且我的皮疹它通过比较长时间也会自己消下去，反复长，感觉类似于淋巴瘤样丘疹病，化疗了又过后又怕长出来，就怕过度治疗，反而影响

我听一个家长说过一个成人皮肤间变大，宋玉琴就让他们擦点皮肤的软膏，长了就擦，没用就换一种擦。反复了几年，现在全好了。

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天津大果果 · 发表于 2022-8-25 08:15:52

可以试下新药的临床试验！

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暮雪13950730323 · 发表于 2022-8-25 07:54:59

车到山前必有路，船到桥头自然直

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陈陈陈- · 发表于 2022-8-25 08:20:21

天津大果果发表于 2022-08-25 08:15
可以试下新药的临床试验！

还是有点害怕临床试验的

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fly2 · 发表于 2022-8-25 08:32:02

找个专业的医院，以前你只是在皮肤，用药比较轻，这下压不住估计要正规治疗了，容易转成系统性的间变大的，积极治疗

陈陈陈- · 发表于 2022-8-25 09:08:59

橙色雨丝发表于 2022-08-25 08:46
具体治疗与医生商量，这里只原则性的说一下。原发皮肤T细胞淋巴瘤，多数为惰性，总体上预后良好，单发病变有可能治愈，但多发病变通常会经历反复复发的过程，即便如此，生存率仍然很高，比如原发皮肤ALCL的5年生存率在90%以上，甚至累及区域淋巴结的患者中也是如此。手术切除和放射治疗是孤立性病变的一线治疗，低剂量口服甲氨蝶呤对多发病变也非常有效，多药化疗应仅适用于存在皮肤外病变的患者。所以，分期不是很晚的原发皮肤T最好找对皮肤肿瘤经验丰富的皮肤科专家治疗，能单药治疗尽量单药治疗，联合化疗虽然缓解率高，但是很多时候效果不能持续，并不一定是最优选择。CHOP方案后复发，原则上说可以考虑CD30单抗，或者口服甲氨蝶呤或西达本胺，甚至还可以考虑免疫调节剂例如沙利度胺，总之，争取以较小代价获得对疾病的控制，把皮肤T当成系统性的外周T来比较激进的进行治疗，不一定能够带来理想的效果。

没拿到免疫组化前，医生大概说的就是用新药化疗，但是我看之家上面都说首选不是化疗，所以存在很多疑问，并且我的皮疹它通过比较长时间也会自己消下去，反复长，感觉类似于淋巴瘤样丘疹病，化疗了又过后又怕长出来，就怕过度治疗，反而影响

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