今天顺利做完放疗定位，来写些我们就医经历和体验吧

zhaodd · 发表于 2022-8-23 16:23:41

今天顺利做完放疗定位，来写些我们将近一年的就医经历和体验吧。
去年9月中下旬ct检查发现纵隔大肿块，刚好又卡到十一国庆假期，在宁波李惠利医院住院一周后进行穿刺，然而穿刺并未成功，未穿到肿瘤细胞，无法做免疫组化，后托关系去上海瑞金，穿刺很顺利，免疫组化结果是原发纵隔大B细胞淋巴瘤。
上海瑞金的主任定了rchop方案，化疗8次，前6次在上海瑞金，后2次因为疫情留在宁波鄞州人民医院，做完8次评估未完全缓解。鄞州人民医院的主任给我们定了bv+pd1的后续方案，4次后检查完全缓解。
下面说说就医体验吧：
1.瑞金床位紧张，每次化疗都会拖疗，有几次虽然只晚个2天左右就能住进去，但是安排了加床，而这个所谓的加床并没有床，就只是一个没有厕所的小房间和一把不能躺下的椅子，基本都是坐着打化疗到黎明，然后回酒店稍微休息几小时就要回医院办理后续出院手续事宜，但在当地医院化疗都能按时入院，准时化疗。
2.在瑞金治疗时，医生一般不会跟我们分析病情，每次查房基本就一句“你感觉还好的吧”当你还未来得及回答之时主任已经走出病房了。但在当地医院，主任包括护士都很细心，加微信，聊病情，而且会为我们考虑治疗费用，联系自费药报销渠道。
3.在瑞金每化疗时，并非每次化疗前都做CT检查，基本除了抽血就是拍个胸片看下PICC管，偶尔在加个心脏彩超和全身B超后就开始上化疗药了。在地方医院每次上化疗前都会全面检查，尤其医生会根据ct拍摄情况，对肺部情况评估没问题后在上化疗药。
4.在当地医院每次化疗出院前，医生都会配预防带状疱疹的药物要求服用，避免化疗造成的免疫力低下引发带状孢疹，在上海治疗时医生未配，后来我们得了严重的带状疱疹，导致拖疗一周多。
其实对于不属于疑难杂症的淋巴瘤，病理清晰，方案明确，与其到上海瑞金这种医疗资源超级紧张的医院去治疗，还不如在当地找一家血液科较好的医院，免去来回舟车劳顿，住院期间饮食上也能受到家里人更好的照顾。
虽然当地医院接收的病例远远比不上大城市，但也正是因为这个原因，他们反而更认真负责，更珍惜的对待每一个病例。上海确实有很多好的医生，但上海并不是人人都是好医生，与其找有名的医院看病还不如找一个负责任的好医生对自身病情更有利。希望新的战友们能避开我们踩过的坑，顺利治疗，早日康复。

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zhaodd · 发表于 2022-8-23 18:58:16

长-江发表于 2022-08-23 18:25
楼主观点我不赞同。我也是纵膈大B,去年10月在江西省肿瘤医院确诊。13cm*10cm大肿块，抱着不想留遗憾想法挂了北京协和特需号，11月上化疗，用的是96小时方案。4疗就完全缓解，后面还是打完8疗。今年4月20号结疗的。基本不拖疗，协和只要第一次化疗了，出院的时候都会给你约个号，就是准备下次住院化疗的。医生，护士态度真好。在群里呆了这么久，个人认为，纵膈大B还是要去大医院，用强方案。一线化疗很关键。痊愈机会好大

我只是说了我们自己去瑞金医院的经历，其他医院是什么流程我们不清楚，而瑞金医院是不会出院直接给你预约下一次化疗的，要再去挂主任医生的门诊号开下一次住院的单子，而且刚确诊时我们当地医院的主任就是建议我们用96小时的方案，但是我们没听去了瑞金结果用了8次rchop，导致化疗强度不够，所以我觉得去找大医院为的就是得到更好的治疗，但有时候在大医院并不是说肯定能遇到好的医生

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长-江 · 发表于 2022-8-23 18:25:48

楼主观点我不赞同。我也是纵膈大B,去年10月在江西省肿瘤医院确诊。13cm*10cm大肿块，抱着不想留遗憾想法挂了北京协和特需号，11月上化疗，用的是96小时方案。4疗就完全缓解，后面还是打完8疗。今年4月20号结疗的。基本不拖疗，协和只要第一次化疗了，出院的时候都会给你约个号，就是准备下次住院化疗的。医生，护士态度真好。在群里呆了这么久，个人认为，纵膈大B还是要去大医院，用强方案。一线化疗很关键。痊愈机会好大

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