经典型霍奇金复发率可达40%，为治愈率可达80-90%?

芸芸众生

浪翻云 发表于 2022-08-21 09:34
您孩子多大发病的？

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小小1987

你也不用到处在别人贴里说很难吧。大家都在经历崩溃自愈崩溃再自愈的过程，死去容易活着更难，就因为一个霍奇金就不活吗？！每一个病友背后是一个家庭，何况新药不断出，科技也在进步，大家都很有信心的！

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xuxiaobai

呆呆和年糕 发表于 2022-08-21 20:28
权威的医生现在一线方案都用BV➕AVD，一旦你了解了这些方案，为了孩子的初治，你不会再考虑钱，我们BV在我们浙江可以报销，我们用了18万，报了10万8千！之家里好多知识都讲到关于BV➕AVD和ABVD，以及PD1

你是浙江哪里的？

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呆呆和年糕

xuxiaobai 发表于 2022-08-22 22:39
你是浙江哪里的？

浙江嘉兴

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微信用户杨小娥

小小1987 发表于 2022-08-22 20:47
你也不用到处在别人贴里说很难吧。大家都在经历崩溃自愈崩溃再自愈的过程，死去容易活着更难，就因为一个霍奇金就不活吗？！每一个病友背后是一个家庭，何况新药不断出，科技也在进步，大家都很有信心的！

就是，直看到她在里面说些负能量的话，哪哪都有她，无语

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张卫杰。

浪翻云 发表于 2022-08-20 21:28
什么叫难治霍奇金？

也就是说在治疗当中就复发了对药有耐性

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南郊梨树

微信用户杨小娥 发表于 2022-08-24 02:43
就是，直看到她在里面说些负能量的话，哪哪都有她，无语

之家里面整天宣传负能量的就这两个，天天在那很难

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小草@

我就是复发的患者，现在我用PD1+地西他滨效果好已经缓解了，我现在问题就是药物间质性肺炎，朋友们哪里有治疗间质性肺炎的良方

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你是太阳呀

小草@ 发表于 2022-09-03 05:23
我就是复发的患者，现在我用PD1+地西他滨效果好已经缓解了，我现在问题就是药物间质性肺炎，朋友们哪里有治疗间质性肺炎的良方

我也是复发，也要用这个方案，缓解后采干，请问医生没让你采干移植吗？

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润物无声1

@柒月❤️ 你是浙江哪里的，我嘉兴的，医生给我用了ABVD

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润物无声1

@柒月❤️ 我是嘉兴一院治疗的，你在哪里治疗

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润物无声1

医生怎么不给我用BB+AVD

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润物无声1

@柒月❤️ 医生怎么不给我用BV-+AVD

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柒月❤️

我们是在上海瑞金治疗的，你怎么会在嘉兴用药呢，小地方啊，医生经验不够

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小草@

专家建议自体移植，后来医生也提了，我不想做自体移植

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骑猪的妮妮

呆呆和年糕 发表于 2022-08-21 20:28
权威的医生现在一线方案都用BV➕AVD，一旦你了解了这些方案，为了孩子的初治，你不会再考虑钱，我们BV在我们浙江可以报销，我们用了18万，报了10万8千！之家里好多知识都讲到关于BV➕AVD和ABVD，以及PD1

哈哈，我弟弟bv+avd六疗后2分结疗！全程自费78多万，当时给的方案就是bv+avd会高于abvd7％的治疗获益。复发？慌什么，那么多线治疗，血液病半年就有新方案，准备好身体战它就完了！

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柒月❤️

骑猪的妮妮 发表于 2023-11-05 07:37
哈哈，我弟弟bv+avd六疗后2分结疗！全程自费78多万，当时给的方案就是bv+avd会高于abvd7％的治疗获益。复发？慌什么，那么多线治疗，血液病半年就有新方案，准备好身体战它就完了！

对对，心态很重要！我们上一次复查我提到万一复发，主治说“以后的事情以后再说，不一定会发生，即使发生不是还有我们嘛”

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自由至上

小草@ 发表于 2022-09-03 05:23
我就是复发的患者，现在我用PD1+地西他滨效果好已经缓解了，我现在问题就是药物间质性肺炎，朋友们哪里有治疗间质性肺炎的良方

您最初确诊的时候是几期呀

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xuxiaobai

北京儿童医院的淋巴瘤科医生说，儿童霍奇金极少治不好，极少复发的。复发的人就是初治没有规范的，没有治彻底的，要么就是病理错的，霍奇金病理错的概率也挺高的。上海儿童医学中心也说，这么多年他们医院初治的霍奇金没有复发的。其他地方治了一半转过去的有复发的，极少几个。

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