康复8年滤泡复发，离家多年的我终于回家了

@夜黑风高@ · 发表于 2022-8-20 14:29:06

您是几期滤泡？

表情丹丹姐姐 · 发表于 2022-8-20 14:32:49

加油，继续通关，我妈妈弥漫大b 一个月就复发了

Crcrcrcr · 发表于 2022-8-20 14:36:49

关公护体发表于 2022-08-20 13:19
滤泡虽然爱复发，但是侵袭性比弥漫大b低，所以生存期很长。我是弥漫大b，很担心会复发，昨天看了一篇马军教授的链接报道，说40%的弥漫大b会再两年内复发，而且复发后五年生存率高只有25%，太吓人了！

但是大B有60—70治愈率往好了想

黛戴 · 发表于 2022-8-20 14:37:38

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想静静 · 发表于 2022-8-20 14:45:29

给了我们治疗的信心！

安庆潘师傅 · 发表于 2022-8-20 15:25:11

在康复这么年后复发，请问你是什么原因造成复发，麻烦你分享给大家，应该要注意些什么的。。谢谢你。

王王旺旺 · 发表于 2022-8-20 15:29:18

8年前国外就开始油GB了，国内好像这一两年才开始用，奥妥珠单抗今年才进医保

Crcrcrcr · 发表于 2022-8-20 17:22:26

安庆潘师傅发表于 2022-08-20 15:25
在康复这么年后复发，请问你是什么原因造成复发，麻烦你分享给大家，应该要注意些什么的。。谢谢你。

GB方案的pfs中位期好像就是7年

乖乖 · 发表于 2022-8-20 18:26:10

我和你的情况很相似，只是初治用的是RCHOP方案，7年后复发用的GB，刚做完一个疗程。共同努力，争取早日恢复健康！

msb · 发表于 2022-8-20 19:22:39

坚强的琳琳发表于 2022-8-20 12:49
等治疗了，期待你分享更多国外的治疗方案和经验。

针对这次复发医生给出的方案是在观察同时用2gy放射线对局部病灶进行干预，分两次一共4gy剂量，这种姑息疗法只有常规放疗剂量的十分之一左右，安全性相对较高。放疗后会继续观察，如果进展了半年后会有一个滤泡的实验组（具体用什么药现在还不太清楚），或许会安排我入组。

msb · 发表于 2022-8-20 19:24:53

平凡1990 发表于 2022-8-20 13:27
请问您初治佳罗华维持是2个月还是3个月维持的？

我记得我当时是8周维持一次，一共12次给药

msb · 发表于 2022-8-20 19:33:06

咖啡牛奶发表于 2022-8-20 13:11
没，已经很了不起了，8年了，保养的很好，这么多年中，有吃中药没？我们初次治疗的也借鉴下 ...

保养谈不上，说实话可能因为在国外久了，不是很相信中医所以也没怎么研究。不过因为治疗过后白细胞比较低，的确补充过一些营养品保健品，比如优质蛋白花胶海参之类的。还有就是注意饮食，因为人在澳洲更容易买到一些没有污染的食材，可能跟这些多少都有点关系。最后就是多吃维生素D，这点也很重要。

msb · 发表于 2022-8-20 19:36:01

Crcrcrcr 发表于 2022-8-20 13:18
8年已经很厉害了希望我第一次也可以缓解8年10年

我医生讲说澳洲跟我使用同样方案的人平均PFS是9-10年，你那么年轻肯定没问题。

msb · 发表于 2022-8-20 19:37:40

关公护体发表于 2022-8-20 13:19
滤泡虽然爱复发，但是侵袭性比弥漫大b低，所以生存期很长。我是弥漫大b，很担心会复发，昨天看了一篇马军教 ...

安心，有关公护体你肯定是那幸运的大多数。

msb · 发表于 2022-8-20 19:39:52

@夜黑风高@ 发表于 2022-8-20 14:29
您是几期滤泡？

刚确诊我被定为2期，后来医生说PET显示我脾上有个黑点，又把我定成了3期。。。

平凡1990 · 发表于 2022-8-20 19:50:39

msb 发表于 2022-08-20 19:24
我记得我当时是8周维持一次，一共12次给药

嗯，谢谢您的回复……排队等后准备和您做邻居!

msb · 发表于 2022-8-20 19:53:19

安庆潘师傅发表于 2022-8-20 15:25
在康复这么年后复发，请问你是什么原因造成复发，麻烦你分享给大家，应该要注意些什么的。。谢谢你。 ...

我觉得我复发是太拿自己当正常人了。我本人事业心比较强，这些年为追求升迁和高工资，频繁跳槽，把自己搞得压力很大。尤其是这次复发刚好是在我换了新工作几个月的时候。所以奉劝大家，保持积极的心态的同时还是不要给自己太大压力，你我既然得过这个病了，就算恢复再好其实也还是拼不过没病的人的。

关公护体 · 发表于 2022-8-20 20:29:22

msb 发表于 2022-08-20 19:37
安心，有关公护体你肯定是那幸运的大多数。

谢谢您，我们都是幸运儿！

Crcrcrcr · 发表于 2022-8-20 20:36:24

msb 发表于 2022-08-20 19:36
我医生讲说澳洲跟我使用同样方案的人平均PFS是9-10年，你那么年轻肯定没问题。

太感动了希望如此能有10年8年的缓解期已经很好很好了现在又有新药了会越来越好的

@夜黑风高@ · 发表于 2022-8-20 20:43:47

真的我要是八年也就满足了

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