弥漫大B复发，难。求指导，求帮助。

keeny爱妈妈 · 发表于 2022-8-20 08:09:21

希望与情况相同的病友取得联系，13426288913（本人手机微信同号）
自从围绕着复发问题展开一系列检查，这几天我基本处于不吃不睡中。现在已经明确复发，我又更加担心复发之后路该怎么走。妈妈的身体基础本就不如别人，基础病和疑难杂症。这辈子经历了无数次大大小小的手术和治疗，到这个年纪还要再经历一次折磨，我真的心疼她。责怪自己，没有能像雨丝老师，和很多大神级病友一样掌握那么多的知识。现在就是在疯狂补课中，希望能懂得多一些，在后续的治疗中帮到她。
初次发病是弥漫大B非生发中心来源，无双表达和双打击，ki6750%。
这一次复发的病理提示双表达，fish结果还没出，ki67达到95%。
初治的时候化疗不耐受，没办法充分的治疗，这个是导致复发的根本原因。
很感谢@娟娟姐对我的帮助和建议，很感谢@橙色雨丝老师对我的回复和建议，之家平台真的让我获得能量。每次在平台上学习知识，都增加了我的信心。

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刘问宾 · 发表于 2022-8-20 08:35:46

三年左右的复发，跟您有没有淋巴瘤知识没有关系，没必要自责，更没必要不吃不睡，要正确的面对复发的问题。
初治就不耐受，超过两年的复发，虽然可以用原方案Rchop，但是仍然面对耐受的问题，怎么解决需要跟主管医生主任详细商量。
祝顺利！

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西瓜哥最幸运 · 发表于 2022-8-20 13:09:22

病理变化真的让我颠覆对这病的认知

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keeny爱妈妈 · 发表于 2022-8-20 15:20:25

西瓜哥最幸运发表于 2022-08-20 13:09
病理变化真的让我颠覆对这病的认知

我咨询过病友和医生，说这也是符合肿瘤细胞经过化疗之后，克隆演进的规律。

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珺宁 · 发表于 2022-8-20 08:48:01

不吃不睡怎么行，咱们要保护好自己的身体才能战斗。不好的细胞就希望咱们不吃不喝。咱们就不能随它们的愿望。就要使劲的吃

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keeny爱妈妈 · 发表于 2022-8-20 08:40:29

刘问宾发表于 2022-08-20 08:35
三年左右的复发，跟您有没有淋巴瘤知识没有关系，没必要自责，更没必要不吃不睡，要正确的面对复发的问题。
初治就不耐受，超过两年的复发，虽然可以用原方案Rchop，但是仍然面对耐受的问题，怎么解决需要跟主管医生主任详细商量。
祝顺利！

感谢您

坚定信心，重新战斗！

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keeny爱妈妈 · 发表于 2022-8-20 09:11:25

珺宁发表于 2022-08-20 08:48
不吃不睡怎么行，咱们要保护好自己的身体才能战斗。不好的细胞就希望咱们不吃不喝。咱们就不能随它们的愿望。就要使劲的吃

我妈还行，她比我强。第一次治疗的时候就是她心态比我强，这次复发了我看她心态还是比我强。只不过复发的病理比初次的病理提示病情进展，很严重，我实在担心，心疼。不过看了之家很多正能量的帖子，我有信心多了。

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mmyyjk123 · 发表于 2022-8-20 10:30:39

还是要照顾好自己的身体，现在新药很多，实验组也很多，积极治疗，当初一疗没有完成疗程吗？还是没有足量用药？

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keeny爱妈妈 · 发表于 2022-8-20 10:43:26

mmyyjk123 发表于 2022-08-20 10:30
还是要照顾好自己的身体，现在新药很多，实验组也很多，积极治疗，当初一疗没有完成疗程吗？还是没有足量用药？

化疗不耐受，两次rchop评效显示基本CR，最大SUV0.7，病灶基本消失。病人却出现了肺损伤，肺部感染，骨髓抑制，心衰，呼衰等危险情况。虽然及时的纠正回来了，但实在不得不去更换更加柔和的方式。一直到末次化疗2018.12.17日后pet评效仍然显示肿瘤情况控制良好，就选择不再做针对肿瘤的治疗，复查随访。这次复发距离末次化疗是3年半的时间，病理情况比初次严峻。

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珺宁 · 发表于 2022-8-20 13:02:06

keeny爱妈妈发表于 2022-08-20 09:11
我妈还行，她比我强。第一次治疗的时候就是她心态比我强，这次复发了我看她心态还是比我强。只不过复发的病理比初次的病理提示病情进展，很严重，我实在担心，心疼。不过看了之家很多正能量的帖子，我有信心多了。

那咱俩简直是同一个版本。我爸爸也是比我强

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keeny爱妈妈 · 发表于 2022-8-20 15:21:35

珺宁发表于 2022-08-20 13:02
那咱俩简直是同一个版本。我爸爸也是比我强

我真的我自己真的是太难受了，我特别自责+心疼。

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西瓜哥最幸运 · 发表于 2022-8-20 15:47:11

keeny爱妈妈发表于 2022-08-20 15:20
我咨询过病友和医生，说这也是符合肿瘤细胞经过化疗之后，克隆演进的规律。

还好克隆出比之前的弱.

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keeny爱妈妈 · 发表于 2022-8-20 15:48:26

西瓜哥最幸运发表于 2022-08-20 15:47
还好克隆出比之前的弱.

比之前的强，这个就是我闹心的地方。我妈妈这次复发以后的病理比初次诊断的病理棘手

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西瓜哥最幸运 · 发表于 2022-8-20 15:50:49

keeny爱妈妈发表于 2022-08-20 15:48
比之前的强，这个就是我闹心的地方。我妈妈这次复发以后的病理比初次诊断的病理棘手

继续化疗老人家吃不消，桥接cart试试呢？

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keeny爱妈妈 · 发表于 2022-8-20 15:57:42

西瓜哥最幸运发表于 2022-08-20 15:50
继续化疗老人家吃不消，桥接cart试试呢？

我现在只能是等pet出来和医生一起讨论下，因为她不一定能吃得消高剂量的化疗。

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mmyyjk123 · 发表于 2022-8-20 17:33:10

keeny爱妈妈发表于 2022-08-20 10:43
化疗不耐受，两次rchop评效显示基本CR，最大SUV0.7，病灶基本消失。病人却出现了肺损伤，肺部感染，骨髓抑制，心衰，呼衰等危险情况。虽然及时的纠正回来了，但实在不得不去更换更加柔和的方式。一直到末次化疗2018.12.17日后pet评效仍然显示肿瘤情况控制良好，就选择不再做针对肿瘤的治疗，复查随访。这次复发距离末次化疗是3年半的时间，病理情况比初次严峻。

可以试试新的药比如pola，还有CD19单抗，这些副作用肯定比大化疗好一些，看看有没有合适的实验组

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