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【病友说】第五十五期 滤泡-2014年确诊-伟哥

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病友王伟 淋巴瘤之家论坛ID-伟哥
     2014年确诊滤泡性淋巴瘤
     经常规化疗后CR
     2018年复发
     随后进入pi3k试验组
     再次CR后用药至今
     身体状况一切正常
     健身达人/摄影爱好者/手工皮具匠人
如加载有误,请点击这里观看


2021年10月19日,淋巴瘤之家发布了这样一篇文章:「确诊滤泡晚期的他,站上了健美赛场」

那段时间,伟哥以癌症康复者身份参加健美比赛的新闻冲上了新浪微博的热搜。在普通大众看来,他们惊讶为何身患癌症还能扛下艰苦训练和严格饮食管理;而在病友群体中,伟哥无疑为大家带来了莫大的信心鼓舞。

11月,我们来到杭州,在伟哥进行日常训练的健身房,见到了这位热搜里的主人公。


“癌症=宣判?我不服!”

2014年,伟哥在一次单位组织的体检中拿到了异常报告。彼时的他,事业、家庭,人生的一切都处于上升期,甚至能想象出自己年老时,按照当时的步伐走完一生的幸福感。

可生活总会向你泼冷水。一切都好,唯独身体出了问题。

一步步检查做完,最终还是没有侥幸逃脱命运的安排。「滤泡性淋巴瘤一级三期」,伟哥的生活就这样被几个字宣判。

可这次命运安排的主人公,偏偏是个不服输的硬骨头。

癌症?淋巴瘤?治就行了。

综合考量下,医生建议伟哥开始治疗。6个R-CHOP方案用完,伟哥如愿以偿拿到了CR的报告单。

而化疗的痛苦在伟哥眼里,都在可以忍受的范围内。脱发、呕吐、没有食欲、疲惫…这些词语在很多年后说出来,伟哥还是觉得不算痛苦,都能承受。

或许内心强大的人,承受痛苦的阙值也相对较高。但,仅仅内心强大是不够的,这与伟哥平时的生活习惯密不可分。

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“没错,我是「斜杠青年」”

结束治疗后,生活逐渐恢复正常。

伟哥是一个大写的斜杠青年。健身达人/摄影爱好者/手工皮具匠人…

打篮球,骑行,健身,研究摄影,做皮具,找美食,旅游,收集手办。

生病前,伟哥热爱运动,甚至在14年的那次单位组织体检那天,骑行一百多公里,从桐庐到杭州市区,就为了挑战自己。伟哥还是当地篮球队队员,经常打比赛获奖。化疗期间无法进行高强度体育运动,伟哥就把业余精力放在手工皮具上。

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伟哥纯手工打造的皮具

伟哥励志成为一个顶级的皮具匠人。他说,即使最终无法成为顶级的那一批,但只要你的目标在此,并且坚持下去不断努力,你也会是在顶级边缘的人,这就足够厉害了。

伟哥还喜欢研究相机,出去旅游时总是挂着他的小相机,走走拍拍,不断发现美好,并记录美好。


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伟哥喜欢收集手办,家里大大小小的模型摆满了柜子,但他最喜欢的是钢铁侠。在漫威宇宙里,钢铁侠以凡人之身,比肩众神。他虽身披坚硬外衣,但却拥有一颗温暖的心。

伟哥说:“我喜欢带有人性弱点的英雄”。

和大家一样,作为一个滤泡淋巴瘤患者,伟哥也会担心自己复发。


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“把注意力放在可控的事情上”

2018年的一次常规复查中,伟哥发现自己腹膜后出现了新增病灶,「复发」这两个字,没有躲过去。

伟哥说,在确诊后逐渐了解疾病的过程中,他知道复发这个课题是作为滤泡患者不得不去面对和接受的现实。

但接受并不等于惧怕,他相信随着时间的推移,医学的进步,会有更多适用的方案和新药出现,复发不会是永远的难题。

由于平时关注滤泡淋巴瘤方面的新药,伟哥知道pi3k在国外已经上市,安全性和治疗效果均有保证。综合考虑之下,他选择进入pi3k试验组。

幸运的事,仅仅几个周期的治疗后,伟哥再次CR,截至目前身体一切正常。

伟哥说,相比每次复查前的紧张,他更愿意把注意力放在可控的事情上。因为紧张情绪并不能左右复查结果,不论你紧张与否,结果该是什么就是什么。不如把精力用在了解还有什么方案适合自己,还有什么其他选择上面。同时,把自己的身体基础打好,多锻炼,多运动,以便万一复发,能有好的身体状态应对后续治疗。

没复发,就正常生活感受生命的美好;复发了,就积极面对打起精神再战。

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“我要把帮助病友的火炬传递下去”

伟哥说,确诊初期,很多之家的老病友对自己提供了莫大的帮助与鼓励。病友懂病友,是他们的陪伴和分享,帮助自己取胜。

后来,伟哥从病友小白变成了其他人的老病友,他还是会在病友群和论坛里解答大家的问题,分享自己的心得。他说,能帮一个是一个。

“这种力量好像火炬,我想传递下去”。


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在被问到为什么要参加健美比赛时,伟哥说:“除了自己热爱健身,还有其他目的。我想给我们的病友群体做个榜样。即便患癌,我也一样可以做到很多普通人都做不到的事情。备赛期间的辛苦训练我做到了,禁食禁水我熬过去了,我也找到了平衡方式去应对同时进行的治疗。最终站上比赛舞台的那一刻,一切都是值得的。而我腹部那道摘除脾脏的伤疤,虽然在专业健美比赛中是减分项,但对我来说,那是我人生的勋章。”

“癌症,它打不倒我,打不倒我们”。

伟哥常说,他要做生石灰那样的人。生活越是对我泼冷水,我越是要沸腾。

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他确实做到了。

兴趣爱好众多,但每一个兴趣他都能为之付诸努力,肯钻研,下苦功。热爱从来不是嘴上说说,这才是真正的斜杠青年!

最后,节选一段2021年最后一天,伟哥发在朋友圈里的话。
我喜欢用相机挖掘日常琐碎里深埋的小星光,今天翻阅相册时,发现2021年真的还是经历了挺多,一个十几秒的视频完全无法全部放下,不过算了,电影和人生,都是以余味定输赢的。

今年对自己来说算是非常有收获的一年,圆满了自己的梦想,虽然过程超出想象的艰辛。

生活,有时候把现实变成了梦想,有时候又把梦想变成了现实。但是当你战战兢兢的对生活失去希望时,千万别忘了,希望就在下一秒,坚持真的很重要。零星的变好,最后也会和星河一样闪耀。

最后用一句话总结自己的2021年吧。
当你以全速跑过五分钟,抵得过很多人活一辈子。

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发表于 2023-1-19 21:50:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南益阳
病理会诊:专家看切片
希望我们都能好运一直到永远
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发表于 2022-8-18 23:35:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西吉安
看过你在中央电视台的唱歌比赛节目很棒,为你点赞,向你学习
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发表于 2022-8-19 15:41:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西玉林
祝福你!!
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发表于 2022-8-25 20:57:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
祝你永远快乐健康地在运动健身途中。
刘梅
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发表于 2022-11-7 09:56:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
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发表于 2022-11-20 21:51:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
恭喜,加油!
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发表于 2022-12-13 14:17:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
天哪,你励志。
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发表于 2023-7-9 15:54:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
哥们这么优秀,怎么也中招了
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发表于 2023-7-9 15:55:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
pi3k?总几个通道,哪个最关键
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发表于 2023-7-18 13:38:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
是不是因为价格原因,当年没有维持啊。都写了CR没提维持呢
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发表于 2023-10-16 19:13:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
2022年二月发现淋巴瘤。滤泡型。六个化疗已结束。现在正在靶向治疗。靶向已做12个
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金富强 发表于 2023-10-16 19:13
2022年二月发现淋巴瘤。滤泡型。六个化疗已结束。现在正在靶向治疗。靶向已做12个

是维持吗
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发表于 2024-1-19 21:28:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
杠杠的后生
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
请问摘除脾脏与本病有关联么?
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