中国淋巴瘤患者关爱日|第二届淋巴瘤医疗服务创新论坛纪实

之家小编

以患者为中心已经成为全球医疗创新领域一个新的时代特征。因为患者的真实需求是新药研发、指南制定的根本导向；患者的深度参与更是精准治疗、患者获益的切实保障。不论是临床治疗中追求的新药、新方案、新技术，还是从化疗、靶向治疗到免疫治疗、联合治疗等治疗方案的更替、升级与创新，最终都是为了让肿瘤患者们获得更好的生存质量、更长的生存期。

2021年起，每年的8月6日都作为中国淋巴瘤患者关爱日。今天，由淋巴瘤之家、红棉公益基金会主办的“新突破 新获益 新进展”第二届淋巴瘤创新医疗服务论坛 在京成功举办。

国家卫生健康委卫生发展研究中心健康战略与全球卫生研究部邹珺，哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军，北京大学肿瘤医院党委书记、大内科主任朱军，北京医院血液科主任刘辉，北京大学第三医院血液科主任景红梅，中国医学科学院肿瘤医院主任副药师刘敏，人民日报健康客户端、人民日报健康时报总编辑助理李晨玉，北京大学医学部卫生政策与技术评估中心研究员陶立波，淋巴瘤之家创始人、红棉公益基金会副理事长顾洪飞，武田中国抗肿瘤事业部负责人闫薇等嘉宾，以及来自人民日报健康客户端、人民日报《健康时报》、《健康报》、《中国医药报》、《新京报》、《21世经济报道》、《健康界》等媒体同仁共同出席了本次论坛。

首先，与会嘉宾回顾了近年来淋巴瘤新药研发领域的长足发展，但也提出我们国家地广人多，淋巴瘤治愈率相对不平衡，我们患者还有许多需求远远没有被满足。例如在淋巴瘤之家，如果我们在APP上输入关键词，像“复发难治”、“新药”等一些关键词，就可以看到病友们发的大量的帖子，大家都在寻找自己的希望，看复发以后能不能有新药帮他们再次缓解，特别是有生物导弹之称的抗体偶联类的药物CD30单抗维布妥昔、CD79b维泊妥珠单抗等ADC药物，这些都是临床上患者迫切希望能够用得上、用得起的一些新药。其次，有些罕少见淋巴瘤亚型属于罕少见肿瘤范畴，面临着和罕见病一样的用药困境。这些罕少见淋巴瘤亚型患者希望自己不要被遗忘，他们迫切需要得到创新疗法和精准治疗，解决超适应症用药所带来的经济困难。再次，政策层面上的除去医保支持以外，也充分肯定了关爱淋巴瘤患者生活质量的重要性，希望社会各界共同努力为淋巴瘤患者提供更好的服务与帮助。

与会嘉宾共同参与话题探讨

本次论坛还邀请了一位霍奇金淋巴瘤病友以及一位纵膈大B淋巴瘤病友代表来到现场。她们表达了自己对医生、企业、政府、家人，以及淋巴瘤之家的感谢，因为有专业的治疗，有效的药物，医保的优惠，家人的照顾，患者组织的鼓励自己才能够回归正常的生活和工作。她们希望社会各界看到康复的肿瘤患者依然可以为社会创造价值，也期待卫生部门、药监、医保部门的领导们在药物审批流程上再加快一些速度，药企能够研发副作用更小药效更好的新药惠及患者。还特别对淋巴瘤之家说：“我觉得自己很幸运的是，当我生病无助的时候，在网上发现了淋巴瘤之家。淋巴瘤之家的工作人员不多，但我们患者在各个群里的提问，都能得到积极的解答。初期的紧张、担心，到后面治疗过程中的各种问题都在群里得到了纾解和解答。还经常看到时不时有人发红包说自己治愈了，这个过程其实给了我们非常多的支持。这也让我感觉自己是很幸运的，也想给每一位病友打气加油，让我们一起努力地战胜自己。请不要忘记，生病过程中留下的所有伤痕都是我们曾上过战场的证明，谁说没有站在光里的不是英雄！”

两位病友现场抒发心声

最后，参与本次论坛的各位专家共同发出2022“中国淋巴瘤患者关爱行动倡议”：关注患者真实所需，赋能患者深度参与。呼吁临床、药学、政府、企业等各界共同努力让淋巴瘤达到更高的临床治愈，促进淋巴瘤罕见亚型患者用药公平，推动临床急需的药品加入医保惠及患者，让中国淋巴瘤患者能达到欧美国家的淋巴瘤患者临床治愈率！

共同发起2022“中国淋巴瘤患者关爱行动倡议”