搜索
查看: 11017|回复: 23

无助

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

82

帖子

319

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-17
发表于 2022-8-14 23:17:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
爸爸弥漫大B生发中心GCB亚型,不排除双打击,RSHOP方案6➕2结束一个月余复发,现在ESHAP方案一疗刚结束,在我的印象里,我爸爸给我的感觉一直都是高高在上,严肃,严厉,有主见,有思想,有见解的男子汉,从没想到过我的父亲会在这个年龄犯上这么重的病,毫无准备,完全没有招架之力,直接打倒我那魁梧,健硕的父亲,从一开始的疑惑,不甘心,到接受现实,面对病魔,从满心信心到听天由命,顺其自然,他不在自信,变得异常脆弱,也许会因为家人的一个小小的举动让他感伤哭泪,他非常敏感,觉得给整个大家庭带来了负担,我好想和我爸爸说,不管你病情如何,我们都不会放弃您,别怕,我们一起承担,您不会是负担,可能是老天觉得您从前陪我们的时间太少了给这个机会让我们陪着您伴着您,可是我不敢面对面地和您说这些我怕我还没说出口就哽咽,所以爸您别怕,前方的路我们全家陪您一起加油。

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

24

帖子

292

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
中肿
目前状态
治疗中
最后登录
2024-8-17
发表于 2022-8-15 00:19:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南信阳
病理会诊:专家看切片
怎么发现复发的?摸到肿块了吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

251

帖子

1755

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-2
发表于 2022-8-15 01:07:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
是打完疫苗吗…
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

61

帖子

187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-10-29
发表于 2022-8-15 05:15:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好,我家孩复诊,脾脏又肿了,算复发吗?,现在上疗,还是体表肿再上疗?目前体表还没有肿
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

441

帖子

3075

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-4-25
发表于 2022-8-15 06:01:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

297

帖子

4983

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-1-20
发表于 2022-8-15 07:04:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

51

主题

487

帖子

1433

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
307
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-28
发表于 2022-8-15 07:24:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
还有这么多人的祝福。所以叔叔别担心。要一直坚强下去。30天前,我刚刚经历了你经历的。所以十分能够感同身受。我正在去医院给我父亲送吃的东西的路上,看到你的文章,不禁回想起最初的自己潸然泪下~~满满的祝福
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

3294

帖子

5152

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-4-30
发表于 2022-8-15 07:27:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
你们短期复发的,没做二代基因测序?复发了还去上海治疗?我们群里瑞金医院短期复发的病友是去北京博仁医院做的化疗➕cart ,现在康复快两年了。上海没有什么太好的办法治疗短期复发的弥漫大b,除非做商业cart 。
雄阔海
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

82

帖子

319

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-17
 楼主| 发表于 2022-8-15 07:37:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
大麦佳佳 发表于 2022-08-15 00:19
怎么发现复发的?摸到肿块了吗?

原发部位肿块,活检结果就是复发了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

82

帖子

319

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-17
 楼主| 发表于 2022-8-15 07:38:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

复发不是打疫苗,但是一直怀疑和疫苗有关,又没有证据
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

82

帖子

319

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-17
 楼主| 发表于 2022-8-15 07:39:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

82

帖子

319

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-17
 楼主| 发表于 2022-8-15 07:40:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
auspicious吉祥 发表于 2022-08-15 05:15
你好,我家孩复诊,脾脏又肿了,算复发吗?,现在上疗,还是体表肿再上疗?目前体表还没有肿

加油,只要不放弃,就会有希望。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

82

帖子

319

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-17
 楼主| 发表于 2022-8-15 07:40:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
雄阔海 发表于 2022-08-15 07:27
你们短期复发的,没做二代基因测序?复发了还去上海治疗?我们群里瑞金医院短期复发的病友是去北京博仁医院做的化疗➕cart ,现在康复快两年了。上海没有什么太好的办法治疗短期复发的弥漫大b,除非做商业cart 。

高剂量化疗,看病情,移植或者cart
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

82

帖子

319

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-17
 楼主| 发表于 2022-8-15 07:41:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
珺宁 发表于 2022-08-15 07:24
还有这么多人的祝福。所以叔叔别担心。要一直坚强下去。30天前,我刚刚经历了你经历的。所以十分能够感同身受。我正在去医院给我父亲送吃的东西的路上,看到你的文章,不禁回想起最初的自己潸然泪下~~满满的祝福

感谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

3294

帖子

5152

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-4-30
发表于 2022-8-15 07:41:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
打跑淋巴瘤 发表于 2022-08-15 07:40
高剂量化疗,看病情,移植或者cart

短期复发的移植大概率不能获益!
雄阔海
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

82

帖子

319

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-17
 楼主| 发表于 2022-8-15 07:42:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

82

帖子

319

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-17
 楼主| 发表于 2022-8-15 07:47:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
雄阔海 发表于 2022-08-15 07:41
短期复发的移植大概率不能获益!

其实我们也不懂,只能听医生的,她建议这么做,我们也不敢质疑她
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

738

帖子

1448

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-6
发表于 2022-8-15 08:21:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
想问一下S是什么药剂
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

61

帖子

187

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-10-29
发表于 2022-8-16 04:11:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打跑淋巴瘤 发表于 2022-08-15 07:40
加油,只要不放弃,就会有希望。

一直在坚持,目前体内脾脏又肿大了,要不要马上第二轮化疗?体表还没有肿
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

82

帖子

319

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-17
 楼主| 发表于 2022-11-21 23:22:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
雄阔海 发表于 2022-08-15 07:27
你们短期复发的,没做二代基因测序?复发了还去上海治疗?我们群里瑞金医院短期复发的病友是去北京博仁医院做的化疗➕cart ,现在康复快两年了。上海没有什么太好的办法治疗短期复发的弥漫大b,除非做商业cart 。

我们在做商业cart了,现在等着回输
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号