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弥漫大B淋巴瘤吃中药管用吗

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发表于 2015-6-12 07:00:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
44412709 发表于 2015-6-11 07:55
我也听说了 但是不在医保范围.我产后纵膈有肿大 肺部有感染 医院都按着感染给我治 多次肺部穿刺 气管径  ...

您住的医院,真应该投诉他们

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 楼主| 发表于 2015-6-12 08:26:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
阿甘 发表于 2015-6-12 07:00
您住的医院,真应该投诉他们

一直在协和医院。一直抗感染治疗 多次教授会诊都说是慢性炎症 一直输液 不排除肿瘤依据 却没有更积极给我找根源.肺部感染越来越重了 就让我开胸 去别的医院做 说我在那治疗没必要 我很很绝望 转到别的医院打算开胸。还没等手术就发现肾上 脑骨 腰骨都被破坏了 最严重的就是腰骨 在瘫痪
之前刚做了腰部固定术 现在还只能卧床 大小便都在床上 我心里特别难受 就是冲着国家顶级医院去的 结果一直误诊  最终让我发展到全身

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发表于 2015-6-12 08:35:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
44412709 发表于 2015-6-12 08:26
一直在协和医院。一直抗感染治疗 多次教授会诊都说是慢性炎症 一直输液 不排除肿瘤依据 却没有更积极给我 ...

遇到垃圾医生啦,治疗真应该多思考

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发表于 2015-6-12 08:36:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
44412709 发表于 2015-6-12 08:26
一直在协和医院。一直抗感染治疗 多次教授会诊都说是慢性炎症 一直输液 不排除肿瘤依据 却没有更积极给我 ...

纵隔大b,缓解率可以百分之80

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 楼主| 发表于 2015-6-12 08:43:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阿甘 发表于 2015-6-12 08:35
遇到垃圾医生啦,治疗真应该多思考

其实最开始纵膈就有肿大。现在我也才知道原发兆就是纵膈.但是他们就没有在纵膈上取病理。说感染也会引起纵膈肿大.开始我还挺好 从三月份开始肺部感染就控制不住了 还是打抗生素 。让我在开胸之前拍了增强腹部ct.当时肾上已经有异物了。他们也没告诉我。等我出院时出院证明上写的肾上有异物.我才知道。当我来到另家医院做术前准备时。这些后续症状都被查出来了   在协和时我就头疼 牙疼 盗汗 身上发痒 多次跟他们说 他们也没有综合的给我讨论 还按着感染治

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 楼主| 发表于 2015-6-12 08:52:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阿甘 发表于 2015-6-12 08:36
纵隔大b,缓解率可以百分之80

我现在纵膈 肺上 脑骨 胸骨 肾上 都有。腰是破坏最大的。最终也是在腰上取出来化验出淋巴瘤的,哭了好多天,之前自己就遭了那么多罪.做了三次肺穿 气管径 骨穿,10个月的间断输液。扎的胳膊手全是针眼.都没有好的血管输液了。刚手第七天.腰上打了四棵钢钉.后面我还要面对更大的挑战 家人也精疲力气了

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发表于 2015-6-12 09:44:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东潮州
44412709 发表于 2015-6-12 08:52
我现在纵膈 肺上 脑骨 胸骨 肾上 都有。腰是破坏最大的。最终也是在腰上取出来化验出淋巴瘤的,哭了好多 ...

到这时候也只能坚持,也要为了孩子坚持。现在已经找到病因,只要方式对了很快就好,钱以后可以慢慢赚回,生命只有一次,努力熬过去

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发表于 2015-6-12 14:39:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
44412709 发表于 2015-6-12 08:52
我现在纵膈 肺上 脑骨 胸骨 肾上 都有。腰是破坏最大的。最终也是在腰上取出来化验出淋巴瘤的,哭了好多 ...

那个协和哦,北京的不会那么垃圾哦

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 楼主| 发表于 2015-6-12 16:11:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阿甘 发表于 2015-6-12 14:39
那个协和哦,北京的不会那么垃圾哦

就是北京协和

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发表于 2015-6-12 17:35:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
44412709 发表于 2015-6-12 16:11
就是北京协和

这么低级的错误都犯,一定找专家看

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发表于 2015-6-16 07:41:30 | 显示全部楼层 来自: 中国海南
纵隔大B还是很好治疗的!好了三年没问题还不容易复发呢!你还是积极找钱在想想办法吧!你那么年轻!

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 楼主| 发表于 2015-6-16 07:42:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
野草086 发表于 2015-6-16 07:41
纵隔大B还是很好治疗的!好了三年没问题还不容易复发呢!你还是积极找钱在想想办法吧!你那么年轻!
...

我是四期了

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发表于 2015-6-16 07:48:37 | 显示全部楼层 来自: 中国海南
44412709 发表于 2015-6-16 07:42
我是四期了

四其怎么了!你多看看群里的康复病例!很多纵隔大B都很好的!你的只是病兆多一点!但应该不代表一点办法都没有!事在认为!我也是28岁生子、4个月就得了风湿下不了床!时好时坏看了两年!刚觉得关节不那么疼了又突如其来的检查出来086!孩子才两岁!也很难过!但是都挺过来了!你也要加油

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发表于 2015-6-22 18:36:57 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
阿甘 发表于 2015-6-12 08:35
遇到垃圾医生啦,治疗真应该多思考

的确  顶级医院 不如 医德好医生

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发表于 2015-7-30 03:29:09 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
你好!看你的遭遇,,唉,和我差不多!我是13年7月低不舒服,在当地误诊输液住院两个月!在北京协和挂号检查等结果六七个科,三个月仍然没结果!门诊骨穿刺也没穿到位!一直到12月低才在世纪坛骨科骨穿查出来了086!耽误了5个月!是弥漫大B四期,在307做化疗六疗程,自体干细胞移植,现在挺好的!你一定要积极治疗,乐观面对!不能放弃!一定会慢慢好起来的!加油啊!加油!!

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 楼主| 发表于 2015-8-2 21:50:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
坚强的活着 发表于 2015-7-30 03:29
你好!看你的遭遇,,唉,和我差不多!我是13年7月低不舒服,在当地误诊输液住院两个月!在北京协和挂号检 ...

你化饿六个疗程就都没有了吗!然后移植了啊!也是美罗华吗'我是非生发中心来源 都说预后效果很差 刚刚结束二疗
挺难受的

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发表于 2015-8-2 22:17:32 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
加油啊!再难也要扛过去啊!这么年轻,康复很快的!去当地民政局办个重大疾病,医保报销完还可以二次报销!

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发表于 2015-8-23 06:41:55 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
44412709 发表于 2015-8-2 21:50
你化饿六个疗程就都没有了吗!然后移植了啊!也是美罗华吗'我是非生发中心来源 都说预后效果很差 刚刚结 ...

是的,医生评估是cr,完全缓解petct最高代谢值2.5

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发表于 2015-8-23 06:43:19 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
44412709 发表于 2015-8-2 21:50
你化饿六个疗程就都没有了吗!然后移植了啊!也是美罗华吗'我是非生发中心来源 都说预后效果很差 刚刚结 ...

作完六个再评估吧

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 楼主| 发表于 2015-8-23 13:36:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
坚强的活着 发表于 2015-8-23 06:41
是的,医生评估是cr,完全缓解petct最高代谢值2.5

真好啊 希望都健健康康的

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