搜索
查看: 10860|回复: 37

弥漫大B细胞淋巴瘤去天津血液学研究所怎么样?

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

30

帖子

138

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-5
发表于 2022-8-11 16:14:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
7月份因为鼻子中有类似息肉检查然后切除进行切片化验得出结果,目前在浙一住院治疗,今天才做Pet-CT,明天出结果分期当然骨穿结果还没出来,目前医生给的治疗方案是Rchop+阿卡替尼,因为p53这个比较高医生说化疗效果可能不太好,我爸爸也还比较年轻,家境也还可以跟医生说想要好的药多贵都可以,但是医生说这是主流的方案,目前我们也很纠结要不要等分期出来后去天津血液学研究所看看,因为听说那边是排名第一应该更好点吧?也听听大家的意见

然后也问题CART疗法但医生说这是最后一步没办法了才用CART而且也不一定100%可以保证,心里也是很难受突然查出来医生说活过五年概率只有40%。

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

457

帖子

2348

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-4-12
发表于 2022-8-11 16:41:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
p53免疫组化又不是基因检测,tp53有没有突变要看基因检测的
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

74

主题

2126

帖子

6189

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-5
发表于 2022-8-11 16:40:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
cart效果不是100%,但是你要认为就是那个40%
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

50

主题

306

帖子

1127

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-6-13
发表于 2022-8-11 16:21:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
p53高化疗效果就不好吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

30

帖子

138

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-5
 楼主| 发表于 2022-8-11 16:23:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
CCC2022 发表于 2022-08-11 16:21
p53高化疗效果就不好吗?

医生说是的P53这个基因不太好
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

42

帖子

277

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-3-8
发表于 2022-8-11 16:36:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
加油,一定会康复的。有很多P53出问题,也恢复的特别好。加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

30

帖子

138

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-5
 楼主| 发表于 2022-8-11 16:38:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
咪咪丫丫 发表于 2022-08-11 16:36
加油,一定会康复的。有很多P53出问题,也恢复的特别好。加油

我们也坚信会好起来的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

542

帖子

850

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2022-8-31
发表于 2022-8-11 16:44:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江衢州
我老公也是弥漫大B,也是鼻子里面长新生物,去年7月份发现的。之后在上海看的,rchop方案,6次就痊愈了,医生说不用吃药后续治疗。加油,一定没问题的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

30

帖子

138

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-5
 楼主| 发表于 2022-8-11 16:45:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
向阳而生衢州 发表于 2022-08-11 16:44
我老公也是弥漫大B,也是鼻子里面长新生物,去年7月份发现的。之后在上海看的,rchop方案,6次就痊愈了,医生说不用吃药后续治疗。加油,一定没问题的

P53没有吧 我现在就是比较担心P53
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

30

帖子

138

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-5
 楼主| 发表于 2022-8-11 16:46:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
亚宣 发表于 2022-08-11 16:41
p53免疫组化又不是基因检测,tp53有没有突变要看基因检测的

医生已经告知了有这个P53数据比较高就是不太好 当然我不懂
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

28

帖子

175

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-12
发表于 2022-8-11 17:16:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你爸年轻 经济条件又好,治愈没问题的,加油!!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

30

帖子

138

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-5
 楼主| 发表于 2022-8-11 17:19:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
凯特 发表于 2022-08-11 17:16
你爸年轻 经济条件又好,治愈没问题的,加油!!

谢谢 明天第一次化疗了 看看情况怎么样
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

27

主题

445

帖子

1150

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-6
发表于 2022-8-11 18:42:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我也p53 30%弱➕,但是医生没有说啊,我也在浙一治疗的,说做基因检测和fish,fish没问题,基因检测是BN2亚型,医生说这个类型预后还可以,被你说的有点慌
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

27

主题

445

帖子

1150

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-6
发表于 2022-8-11 18:45:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我感觉你理解错医生意思了吧,5年存活率应该是5年内不复发的概率,但我觉得复发不复发,概率是0和100,霍奇金不是也那么多复发的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

30

帖子

138

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-5
 楼主| 发表于 2022-8-11 18:46:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
王小姐 发表于 2022-08-11 18:45
我感觉你理解错医生意思了吧,5年存活率应该是5年内不复发的概率,但我觉得复发不复发,概率是0和100,霍奇金不是也那么多复发的

我问的是存活率 当然也许最好是我理解错意思
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

27

主题

445

帖子

1150

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-6
发表于 2022-8-11 18:56:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
Eric2333 发表于 2022-08-11 18:46
我问的是存活率 当然也许最好是我理解错意思

一般医生和你说的应该是复发几率,淋巴瘤不像实体癌,他可以治愈也可以靶向药控制,但是容易复发.另外,医生一开始都会说的严重一点的.我当时谈话我提出我想用进口美罗华,医生建议汉利康,并告知万一复发再用美罗华,他只告知弥漫大b复发几率高,当时我的fish和基因检测都没有出来.后续出来后告知基因有一个突变,但不是那种很严重的,加了一个针减少复发率,而且告知可以治愈的…所以不用太担心了,你的情绪会影响到病人情绪,等基因检测结果吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

30

帖子

138

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-5
 楼主| 发表于 2022-8-11 18:59:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
王小姐 发表于 2022-08-11 18:56
一般医生和你说的应该是复发几率,淋巴瘤不像实体癌,他可以治愈也可以靶向药控制,但是容易复发.另外,医生一开始都会说的严重一点的.我当时谈话我提出我想用进口美罗华,医生建议汉利康,并告知万一复发再用美罗华,他只告知弥漫大b复发几率高,当时我的fish和基因检测都没有出来.后续出来后告知基因有一个突变,但不是那种很严重的,加了一个针减少复发率,而且告知可以治愈的…所以不用太担心了,你的情绪会影响到病人情绪,等基因检测结果吧

病人情绪还好就是在用药上希望用比较好的药,主要医生说这种病都要临床试验的每个人情况不一样不能给保证
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

27

主题

445

帖子

1150

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-6
发表于 2022-8-11 19:01:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
Eric2333 发表于 2022-08-11 18:59
病人情绪还好就是在用药上希望用比较好的药,主要医生说这种病都要临床试验的每个人情况不一样不能给保证

你们在哪个院区?哪个医生团队啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

30

帖子

138

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-5
 楼主| 发表于 2022-8-11 19:03:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
王小姐 发表于 2022-08-11 19:01
你们在哪个院区?哪个医生团队啊

浙一潘方仁分院 佟红艳主治医师
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

27

主题

445

帖子

1150

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-6
发表于 2022-8-11 19:05:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
Eric2333 发表于 2022-08-11 19:03
浙一潘方仁分院 佟红艳主治医师

城站院区…我在庆春这边治疗
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号