老妈的确诊之路

花开荼蘼

老妈是个铁人，她忙完了我的出嫁，带大了我的儿子，姥爷病危时是她细心伺候着把老头从死亡线上拉了回来，姥娘住院时她包办了做饭陪床。就在一家人都幸福健康的时候，老妈却病了。我当时都傻眼了。
2014年9月，老妈单位查体查出甲状腺结节，针吸后确定为甲状腺乳头癌。这个结果是妈妈自己告诉我的。癌症啊，我们全家都傻了。然后我上网查各种资料，幸好，老妈的病发现的及时，并没有扩散。于是一系列的开刀，恢复。大夫说，做个碘131吧，这个能保证不扩散。于是停药一个月，可就在这一个月中，妈妈的颈部竟然慢慢的肿起来了，很痛。妈妈去复查，和大夫说起这事，拍了B超和CT，都显示是淋巴炎症。于是就是吃消炎药。2014年12月底做了碘131。出院后，核医学科大夫说要不你再穿刺一下吧，老是这么肿。于是2015年1月妈妈去做了左颈部针吸，结果为反应性淋巴结增生。于是，我们就开始治疗，淋巴科的大夫说，只能吃激素，而且不除根，这个病要吃中药。因为快过年了，所以妈妈也就没在意，一直吃激素和消炎药，淋巴结的肿也就消除了。后来过完年，我又带着她去看中医，中医说，妈妈不是反应性淋巴结增生，像是坏死性淋巴结炎，建议我们活检，并开了一些中药。回家后妈妈一直害怕活检，老是下不定决心。吃了一阵子中药，发现脖子的肿消下去了。
2015年5月，我带着婆婆和儿子去山西看公公。到山西的第五天，妈妈打电话，说她决定活检了。因为颈部又肿了。接着就是等病理的日子，很煎熬，一个多星期。后来结果出来，妈妈给我打电话，说是非霍奇金淋巴瘤。大夫还要做免疫组化。我赶紧上网查，发现这是一种恶性肿瘤。又是一星期的结果等待，在出结果的前一天，妈妈打电话说电视上有种治疗非霍奇金的药，叫作西达苯胺。我说，这种药只治疗外周T细胞，你的分型还不知道呢。可是，第二天，妈妈给我发过来结果，血管免疫母T细胞淋巴瘤，这个结果刺红了我的眼睛。这种病是很罕见的，治愈率也不高，愈后也很差。我哭了一整天，我妈什么福都还没享到，为什么得这种病！于是我赶紧收拾行装，回到了妈妈身边。到家后我就知道，她肯定上网查了，她都知道了。妈妈哭的眼睛通红，一直说自己得了绝症了，治不好了，甚至遗嘱这种话都出来了。我安慰着她，一定能治，不就是化疗吗！回家后，我就去着了病理科主任，任主任对我说，给妈妈下这个结论很困难，因为她什么症状也没有，只是颈部淋巴结肿大疼痛。还建议我们去北京找周小鸽主任再做病理。他说妈妈的ki67值＜30，肿瘤发展缓慢，不要急于化疗。我问他，这种情况好不好，他说不好。不化疗的话，我妈妈就只有三到五年的生存期。我一下崩溃了，我接受不了这个结果。借来切片，我就计划着去北京，本来都买好票了，后来得知周小鸽出国了，没办法，再等一个星期。这一个星期老妈足不出户，因为做了petct，全身多出处淋巴结肿大，心情很不好，什么药都停了，但是她的颈部却没有再肿起来。我告诉她，这或许就是一个好现象呢。姥姥姥爷也在追问妈妈的病理结果，都是八十岁的老人了，我就告诉他们是慢性淋巴结炎，要去北京看看。妈妈有一天对我说，让她再活五年，把姥姥他们送走，她就没心思了。我听后，眼泪哗哗的掉。
来到北京很顺利，周小鸽星期二回来的，我们星期二下午挂的国际部的号，把病理送了过去。星期三晚上八点发信息让第二天去拿结果。第二天一看，还是原结果，但是EBER病毒这次是阳性了，ki67是40%了。也就是说妈妈能化疗了。在友谊医院看了一个大夫，那个大夫说，我不敢给你保证能治好，这种病很罕见，现在治疗也是摸着石头过河。妈妈听后，情绪又低落了。因为北肿宋玉琴大夫是下个星期二的门诊，所以我们只能在北京等。等待的日子里，妈妈除了去景山和北海公园逛了逛，就一直呆在酒店里。我也给她讲淋巴瘤之家里的励志故事。因为离着淋巴瘤之家很近，就想带妈妈去看看，可是妈妈不愿去。在等待的日子里，妈妈的咳嗽厉害了，我也有些害怕，是不是发展了啊？一直等到星期天，我们去北肿，在附近找了个家庭旅馆，环境很差，还有蚊子。星期一早上六点，我去排号，很幸运预约到宋大夫星期二的号。星期一晚上妈妈想吃鱼，就带她去饭馆吃鱼头泡饼。回来的路上，妈妈说为了我也要努力的活着，没妈的孩子最可怜了，她不想我做个没妈的孩子。眼泪哗哗的掉啊。第二天一早就去取号，结果我们是宋大夫的第二个病人。宋大夫人真的很好。她对妈妈说，一个人得两个肿瘤是不幸的，可是你现在又是幸运的。因为甲状腺乳头癌切除后就没事，而这个血管免疫母也是有药可治的。我们通过化疗，会有三分之一的人不会复发，三分之二的复发。然后我们再通过自体移植，那三分之二复发的人里面，又有一半不会复发，这样就有三分之二的人会被治愈。剩下的三分之一复发的，我们还有特效药可以控制。虽然血母不常见，但是也不会很难治。只要自身不放弃，配合化疗，效果会很好。妈妈听完后，精神立马好很多。后来宋大夫又给我妈妈做了方案。是CHOPE/GDP两个交替治疗，说是一种方案怕妈妈产生耐药性。建议6-8个疗程，还说妈妈才56，可能四个疗程就能好了。我们询问住院的事情，宋大夫说，如果没有转院证明，还是建议回本地治疗，毕竟这些药都在医保，如果走自费就太可惜了。不过，如果我们能办下来转院证明，就直接来找她，办住院。虽然问诊才十分钟，但这十分钟宋大夫讲解的很仔细，妈妈也对治病信心百倍。宋大夫的医德真的很棒！
现在我们回到了家，明天准备去住院了。妈妈已经睡了，我在这里写写这一个月的确诊经历。虽然这个病很难治，但是我们全家都有信心打个胜仗。
在这里要谢谢淋巴瘤之家的各位朋友们，尤其是洪飞，是你们不厌其烦的为我解释各种问题，给我打气，给我信心。真的谢谢你们！。
病友们，让我们一起加油吧！其实，这就是一次重感冒！

一定回好的

花开荼蘼 发表于 2015-7-30 21:49
我妈妈三疗结束了。她也是在二疗结束后只服用沙利度胺片和增强免疫力的药。强的松是我妈化疗方案的一部分 ...

强的松我们也是吃5天，让我们一起加油，一起战胜病魔！一疗刚结束6天，老妈说又感觉有些肿胀，惴惴不安啊！

会飞De鱼

加油！宋主任真是好大夫

风中劲草

乳头状癌这是小事，割了就好。淋巴那可要好好看看

磊（家属）

我妈妈54，也是苦了一辈子刚准备享福就得了这毛病，加油吧，一定要让妈妈好起来享享我们儿女的福

花开荼蘼

洪飞 发表于 2015-6-9 22:51
这里是淋巴瘤之家，不是肿瘤之家

如果你感觉我发错了地方，那我就删掉好啦。

洪飞

这里是淋巴瘤之家，不是肿瘤之家

花开荼蘼

洪飞 发表于 2015-6-9 22:51
这里是淋巴瘤之家，不是肿瘤之家

呃，后面就是淋巴瘤了啊。宋主任说，我妈妈的甲状腺乳头癌也是淋巴瘤引起的。

洪飞

花开荼蘼 发表于 2015-6-9 22:54
如果你感觉我发错了地方，那我就删掉好啦。

不是，是改正下我们名称。因为这里只有淋巴瘤的家人

燕2014

亲，加油，祝福你的妈妈早日康复。还有这里的名字叫淋巴瘤之家，不叫肿瘤之家

冰雪柠檬

麻烦问下你说的特效药是什么？

用余生去爱

我明早也去排队试试

山东徐海峰

为你的妈妈祝福！

花开荼蘼

洪飞 发表于 2015-6-9 23:00
不是，是改正下我们名称。因为这里只有淋巴瘤的家人

不好意思，昨天从京返家后就想着把帖子发上来，等忙完了就到了晚上十点了，又困又累，就写错了。对不起啊，我马上改过来。

花开荼蘼

山东徐海峰 发表于 2015-6-10 02:03
为你的妈妈祝福！

谢谢

沙儿

加油，为了咱们的亲人们

apple

加油！

野蛮小鬼

我也傻了。我妈还不到六十

花开荼蘼

野蛮小鬼 发表于 2015-6-10 07:34
我也傻了。我妈还不到六十

一起加油吧

花开荼蘼

冰雪柠檬 发表于 2015-6-9 23:14
麻烦问下你说的特效药是什么？

呃，西达苯胺吧

饭饭饭

一定会好起来的 加油！

Yuki—tu

加油