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采干和自体移植那些事【5】最艰难的十天

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发表于 2022-8-4 21:02:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
2022.4.21~24 白细胞清零
• 21日,白细胞1.05
• 22日,腹泻加剧,吃任何东西包括药、喝水都会立即有反应,极端情况下一晚四次。
• 23日,回输干细胞后第3天,白细胞被砸到0.03,血小板仍有29,疲倦不堪,午饭喝了些汤,没多久就连早餐、连吃的药一道清零了,然后进入不吃不喝辟谷状态。
• 24日,白细胞降至有生以来最低点0.02,血小板只有12,第一次输血小板。发烧37.3,胃拧成麻花,气体不断上涌,塞住了咽喉要道,无法吃东西或喝水,连睁眼的力气也没了,在病床上直挺挺了一天。反胃撑不住,要求医生又开了意美。

2022.4.25~26 血小板清零
25日,白细胞0.08
26日,白细胞上了一个台阶0.21,血小板却降至有生以来最低5,又是一袋血小板,后续隔天输,共输了5次,撑过了血小板个位数的日子。仍然发烧腹泻困倦食道堵塞无食欲,每天一粒意美。

2022.4.27~29 涨细胞
27日,白细胞0.4
29日,白细胞达到0.95。发烧腹泻反胃持续,但可以吃点糊状食物,小心翼翼咽一口歇五分钟打个嗝再下一口,尽量减少刺激以免触发清零开关把昂贵的药也吐了。没有口腔溃疡少受很多罪,但味觉发生改变,尝不出咸味,只能尝出酸味、甜味,咸的食物和没味道的水都会导致反胃。

2022.4.30 过关
白细胞升至2.45,血小板19,最艰难的10天终于熬出了头。

【小结】
按通常的理解,自体移植最艰难的是大化疗和造血干细胞回输,但亲身经历之后,实际上真正的考验从干细胞回输第二天才开始,那是最艰难的十天。为什么?

因为有经验的医生会让患者在相对舒适的身体状况下(白细胞和血小板尚可)确保最重要的任务(大化疗和回输)完成,然后再去面对副作用大考,各种挑战要分阶段集中优势兵力逐个击破,而非一窝蜂一齐上。回输结束后大化疗骨髓抑制才开始显威,原有骨髓和癌细胞一道被彻底清洗,而新输入的干细胞才开始扎根还未生长,于是白细胞清零!血小板个位数!各种感染风险大化疗副作用每天轮流转!必须保持敬畏之心严肃应对:

一、白细胞接近0导致感染
因为白细胞会清零,从回输开始到白细胞回升至2以上,必须在百级层流病房中,千级层流病房或带层流罩的病床达不到无菌要求。

1、口腔溃疡:如果不采取严格的措施,会发生严重的口腔溃疡,非常痛苦,还会影响吃东西吃药。所以吃了任何东西包括喝水后都要马上清洁,口腔黏膜尚可时刷牙然后碳酸氢钠漱口,如果黏膜发紧,就湿纸巾擦擦牙齿然后碳酸氢钠漱口。碳酸氢钠漱口白天每1h一次,漱口后不能喝水,夜里只要醒了就漱,至少2~3次,用吸管,每次一小口。务必重视,不然痛苦不堪,我没有一点口腔溃疡,和漱口勤快有很大关系。此外每天吃复合维生素B。

2、腹泻、肠道感染:白细胞低引发的肠道感染和干细胞回输液均会导致严重腹泻,一天4~7次,包括夜里,喝水吃东西都会很快有反应,会持续约两周。吃抗菌药、蒙脱石散、易蒙停等止泻药。

3、Gang周破溃和发炎(严重者gang周脓肿须开刀,那就受大罪了):白细胞低及频繁腹泻导致,注意卫生,不得用干纸巾,必须婴儿湿纸巾清理,再涂金霉素药膏,每天药水坐浴,可有效防止皮肤破溃和发炎。

4、眼睛感染:每天点眼药水。

5、皮肤感染:会发生疖肿,及时处理,不可挤压手抠,涂百多邦或金霉素药膏。

6、真菌感染:医生开泊沙康唑预防,2200一瓶,我吃了5瓶,有医保,酸酸甜甜很好吃。

7、其他器官感染:注意保暖不要感冒,以免发生鼻窦炎气管炎肺炎等。

二、血小板接近个位数导致出血
1、血小板个位数易导致脑出血、皮下出血、磕碰出血、各器官出血,须输血小板。

2、行动要小心,不要磕碰,尽量躺着。

3、不要拍脑袋,尽量避免咳嗽。

4、反胃厉害不要硬吃东西以防引发剧烈呕吐导致脑出血,并非危言耸听,在仓里时隔壁邻居因此开颅进了ICU。

三、反胃呕吐无食欲
1、  反胃呕吐的原因:
· 消化道粘膜水肿导致喉咙变窄吞咽困难。
· 整个消化道都充满气体,有点刺激就上涌,想象下水道堵了再加上洗涤剂泡泡的场景。
· 大剂量化疗和漱口水均会导致尝不出咸味,咸味(无味)和没有味道的水会加重反胃。大概回输后两周,且白细胞2以上减少漱口后,味觉会逐渐恢复。

2、  饮食与喝水建议
· 反胃呕吐严重时请医生开意美。

· 吃东西一定要有策略,有不舒服立即停止,吃不下不要硬吃,营养和水可以通过挂水和营养液实现,涨细胞有升白升板针,还会输血小板,不是非要凭坚强的意志吃东西不可,这不是逞英雄的时候。如果因此引发严重呕吐,一则会把昂贵的药吐了(泊沙康唑2200一瓶),二则血小板个位数时可能引发脑出血,三则万一呛入呼吸道会引起窒息,剧烈咳嗽也有引发脑出血的风险。非常时期保命要紧。

·只能尝出甜味和酸味,咸味即无味,所以饮食宜以酸甜为主,咸味、无味会引发反胃呕吐。

·汤水不宜过多,在消化道全是泡泡的情况下,很容易气体上涌全部清零。甜的安素可调成糊状舔着吃,也可涂面包涂馒头涂蛋糕。如果馒头面包咽不下去,可燕麦粥、南瓜粥加安素。

·少食多餐,吃一口歇一会儿,打个嗝再继续,减少对消化道的刺激,以免触发清零开关,一旦发动,一定是彻底清零政策。

·喝水可以加泡腾片减少反胃感,例如一杯水加四分之一片,小口小口喝,喝水量不足每天2L时须告知医生补液,预防化学性膀胱炎。这点我没做好,导致在仓里的最后10天中招。

遵照以上原则,整个移植期间我只吐了一次,虽然瘦了5kg,但饮食恢复后会很快补回来。

四、发烧
1、感染发烧:因为白细胞低发生感染导致发烧,常见的是肠道感染,须用抗生素。

2、涨细胞发烧:每天都打升白针,白细胞上涨会导致发烧,和医生商议后可吃退烧药。

五、其他
1、疲乏无力多休息多睡觉。
2、脱皮皮肤痒涂润肤露。
3、各种毛包括眉毛都掉光,眼睫毛经常掉眼睛里,用润眼液冲洗。

当然也有病友既没怎么操心也没太难受就熬过去了,那真是幸运之极。但是,认真严肃做好准备和应对,按照医生说的“保护好进口和出口,少受80%的罪”,能有效减轻副作用。我只受了20%的罪,影响比较大的也就是肠胃难受、腹泻、尝不出咸味、吃不下东西、饿肚子、低烧、疲乏,也算非常幸运了。

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发表于 2022-8-4 21:50:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
我真幸运今天回输第八天了,天天能吃能睡,除了一天两次糊状大便,比前两天还胖了三斤,希望能一直坚持到出仓
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 楼主| 发表于 2022-8-5 07:43:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
闲庭信步 发表于 2022-08-04 22:58
感同身受,发烧,咽喉、牙龈持续出血,黏膜溃疡,视觉模糊,味觉、嗅觉失敏等等……真是一场磨难。走过痛苦黑暗的隧道,迎来畅怀希望的阳光。同祝未来美好,一路坦途。

谢谢!涅槃重生,至少心境上海阔天空。祝越来越好!
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嫔儿 发表于 2022-08-10 17:42
请问你的细胞清零了吗?

回输第5天完全清零了
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发表于 2022-8-10 17:45:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
Extra-Life 发表于 2022-08-04 21:29
30号那天,护士告诉我白细胞涨到2以上了,我一个人时竟然哭得稀里哗啦,自生病以来还没哭过呢,哈哈。

请问您在哪里做的移植?瑞金?整个移植费用多少呢?
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 楼主| 发表于 2022-8-5 08:55:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
ry520 发表于 2022-08-04 22:17
我平时化疗就恶心的厉害,吃了自费700块钱一粒的,都不管用,进舱不得难受要命啊

和用药有关,我平时挂止吐药就行了,移植用的依托泊苷、阿糖胞苷,连打4天就顶不住了。
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发表于 2022-8-5 07:07:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
加油,㊗️越来越好!
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发表于 2022-8-4 22:58:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
感同身受,发烧,咽喉、牙龈持续出血,黏膜溃疡,视觉模糊,味觉、嗅觉失敏等等……真是一场磨难。走过痛苦黑暗的隧道,迎来畅怀希望的阳光。同祝未来美好,一路坦途。
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 楼主| 发表于 2022-8-4 21:29:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
30号那天,护士告诉我白细胞涨到2以上了,我一个人时竟然哭得稀里哗啦,自生病以来还没哭过呢,哈哈。
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发表于 2022-8-4 21:25:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川遂宁
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在仓里待了多久?
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发表于 2022-8-4 22:17:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
我平时化疗就恶心的厉害,吃了自费700块钱一粒的,都不管用,进舱不得难受要命啊
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i小冉 发表于 2022-08-04 21:50
我真幸运今天回输第八天了,天天能吃能睡,除了一天两次糊状大便,比前两天还胖了三斤,希望能一直坚持到出仓

您是有福之人,祝越来越好!
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 楼主| 发表于 2022-8-5 07:40:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
yy23 发表于 2022-08-04 22:16
在仓里待了多久?

38天,因为疫情封控,必须彻底养好再出来。
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发表于 2022-8-5 09:56:55 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
谢谢分享!
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发表于 2022-8-5 15:32:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
感谢分享!一定会越来越好的!风雨过后见彩虹!加油!
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