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楼主: Queen_Anne

深夜随笔

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 楼主| 发表于 2022-8-2 09:09:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
美术力学 发表于 2022-08-02 08:28
要不网上再问问医生?你也要为你自己以后着想,你要想想你以后会不会后悔没有再问一下,现在最重要的是解决病人的痛苦,看看有没有什么缓解止疼的药给她吃一吃,这个情况甚至中医都可以试一试。你要想想你现在主要的目的是想要延长寿命还是缓解痛苦。你一定要挺住,不要让这种悲观和痛苦的情绪席卷你的全身,我的经验是尽量为家里人做一点事情,哪怕再微小,所以我劝你再去网上问问医生,总好过你在家里那么悲伤。就像过门缝的小动物,可能过了这一劫就是过了。其实生老病死是人之常情,好好的陪伴妈妈,安抚她的恐惧,起码爱她再爱她一点,是我们家属能做到的。

谢谢你跟我说这么多,我不想不停地有希望然后再失望了,我现在只想妈妈不痛苦,好好陪陪她。这辈子母女缘分太浅,好在我对妈妈没留遗憾,妈妈身体好的时候我就对她很好。只可惜只能对她好这么几年。
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 楼主| 发表于 2022-8-2 09:12:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
王王旺旺 发表于 2022-08-02 08:12
为什么不收啊,是因为太重了吗

是的
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发表于 2022-8-2 09:17:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏银川
抱抱你,我也是就剩母亲一个人了,父亲也早年不在了,母亲也是最近确诊了这个病,好在我们发现的及时病灶在鼻部手术后活检才知道哪个东西是淋巴瘤,相继开始了化疗路程,一周前做的各项检查结果出来后还要等第二周人家大夫坐诊给确诊后才能进行治疗方案,太难了,总之就是来回的各种跑路找人家大夫每次不是人家坐诊时间都遭到了拒绝,检查结果都不给看一眼的,等待今天下午人家坐诊后的结论,唉,感觉别人一点都不懂病患家属的那种煎熬的心情,总想着早一点进入治疗防止扩散范围
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发表于 2022-8-2 09:20:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏银川
加油啊,挺住,难关总会渡过去的
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发表于 2022-8-2 09:30:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
加油呀,真的太不容易了
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发表于 2022-8-2 09:49:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春

他们说别的医院不收的,博仁收
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发表于 2022-8-2 10:19:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
感觉你们这个医生太差劲了,当时治疗眼睛的时候只要做一个petct就发现了。我爸一开始舌根有,做了穿刺都没有定位淋巴瘤,最后petct照了一下,就发现了。
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 楼主| 发表于 2022-8-2 11:01:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
maofuli123 发表于 2022-08-02 10:19
感觉你们这个医生太差劲了,当时治疗眼睛的时候只要做一个petct就发现了。我爸一开始舌根有,做了穿刺都没有定位淋巴瘤,最后petct照了一下,就发现了。

每个医生都说是罕见病,一大群人都没跟我说这个检查。耽误了七个月
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发表于 2022-8-2 11:23:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
抱抱你,同为独生女感同身受,我的老母亲也是淋巴瘤但是分型不同,去年初治今年就复发了,我们还在积极的治疗。其实有好多临床试验治疗起来没有啥花费,但你母亲的身体条件不好,把身体调理好看看能不能参加,不然治疗起来身体是吃不消的。
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 楼主| 发表于 2022-8-2 12:23:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
是最好的安排吗 发表于 2022-08-02 06:45
看看有没有更好的医生,你可以自己去咨询一下。我也是独生子女,也知道父母不在我们就没来处了,但是总是要在希望,痛苦,分别之间来做选择的。作为子女,我们得成为最先接受一切最先看的开的那个人,我身边也有几个朋友24岁左右已经经历过这些了,之前体会不到,现在明白他们当时有多难多坚强。

几乎每天都在哭
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发表于 2022-8-2 12:23:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
橙色雨丝



晚期也不要太担心,陶荣教授等人用META方案(甲氨蝶呤,依托泊苷,地塞米松,培门冬酶)治疗了几十例IV期的结外NK/T细胞淋巴瘤(其中约40%是复发病例,但未使用过培门冬酶),四个疗程后总缓解率是75.5%,CR率是56.6%,部分患者接受了自体造血干细胞移植,这部分患者4年的总生存率是92%,无进展生存率是80%(4年无复发和进展很有可能是治愈了)。这项研究的提示意义是,对于晚期的NK/T来说,甲氨蝶呤可能是必要的,缓解后的移植巩固可能是必要的。
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 楼主| 发表于 2022-8-2 12:23:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
如果有如果¿ 发表于 2022-08-02 09:17
抱抱你,我也是就剩母亲一个人了,父亲也早年不在了,母亲也是最近确诊了这个病,好在我们发现的及时病灶在鼻部手术后活检才知道哪个东西是淋巴瘤,相继开始了化疗路程,一周前做的各项检查结果出来后还要等第二周人家大夫坐诊给确诊后才能进行治疗方案,太难了,总之就是来回的各种跑路找人家大夫每次不是人家坐诊时间都遭到了拒绝,检查结果都不给看一眼的,等待今天下午人家坐诊后的结论,唉,感觉别人一点都不懂病患家属的那种煎熬的心情,总想着早一点进入治疗防止扩散范围

我能理解,我跑了七八个月的医院了
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发表于 2022-8-2 12:24:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
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发表于 2022-8-2 12:29:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
我不知道发这个会给你希望还是绝望,但是我出现在这里说这一番话就当是天意吧。这是之家里的大神发的,是有理论证明nkt是有救的,这个病并不是绝症。我即是患者,跟我妈妈的感情也非常的深厚。人活一世不易,我舍不得。你妈妈年纪应该也不大。希望你能顺利度过这一劫。
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发表于 2022-8-2 13:16:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
为了我爱的人和爱我的人,吾将上下而求索。已结疗。
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 楼主| 发表于 2022-8-2 13:33:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
xl健康平安 发表于 2022-08-02 11:23
抱抱你,同为独生女感同身受,我的老母亲也是淋巴瘤但是分型不同,去年初治今年就复发了,我们还在积极的治疗。其实有好多临床试验治疗起来没有啥花费,但你母亲的身体条件不好,把身体调理好看看能不能参加,不然治疗起来身体是吃不消的。

我妈身体非常非常弱了
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 楼主| 发表于 2022-8-2 13:42:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
美术力学 发表于 2022-08-02 12:29
我不知道发这个会给你希望还是绝望,但是我出现在这里说这一番话就当是天意吧。这是之家里的大神发的,是有理论证明nkt是有救的,这个病并不是绝症。我即是患者,跟我妈妈的感情也非常的深厚。人活一世不易,我舍不得。你妈妈年纪应该也不大。希望你能顺利度过这一劫。

你说的那些我都知道,但是医生说我妈妈的治标不能化疗了,很多很多不达标,而且超标得离谱。我妈明确表示不去医院了,况且现在眼睛也是瞎的,她一生那么骄傲,突然飞来横祸,她不想余生都如此,她不止一次求我别把她送医院去,我真的很难。或许只有我当恶人,妈妈才能解脱。
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发表于 2022-8-2 14:00:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
Queen_Anne 发表于 2022-08-02 13:42
你说的那些我都知道,但是医生说我妈妈的治标不能化疗了,很多很多不达标,而且超标得离谱。我妈明确表示不去医院了,况且现在眼睛也是瞎的,她一生那么骄傲,突然飞来横祸,她不想余生都如此,她不止一次求我别把她送医院去,我真的很难。或许只有我当恶人,妈妈才能解脱。

我尊重你的选择,希望你们能好好过这一劫。对不起我执着了,给你造成压力,我相信你的选择,对你母亲是最好的。
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发表于 2022-8-2 15:56:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
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发表于 2022-8-2 16:51:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我也是独生女,爸爸治疗的时候也是我一个人各种跑医院,太明白你的感受了,抱抱。坚强!
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