我对这场拼血量的游戏感到绝望了

Asgardian · 发表于 2022-8-1 01:47:21

原发纵隔大b 去年1月底发现的。发现时最大的肿瘤10厘米，破坏喉返神经声带瘫痪。
开始治疗后我发现自己的身体有很强的恢复力。开始纵隔有积液，什么没做，自己吸收了。喉返神经损伤，什么也没做，8个月后自己重新接通了。
化疗用的是比rchop强的repoch方案（96小时），6次，副作用除了脱发以外基本没有，打完出院我就开车去逛超市，体力毫无降低，自己能搬矿泉水桶。我在国外一个人住。

7月复查发现有残留 2线rice方案。过程中也没副作用，不过喝水少出院后引发了出血性膀胱炎和伤口感染，住院处理感染，白细胞一天两三倍速度增加，很快就出院了。
然而rice没效果，换成了更强的reshap（顺铂，大剂量阿糖胞苷，依托泊苷）
这个居然一点副作用都没有，就像打盐水一样，医生都有点吃惊，血象掉了也很快就升起来了，肿瘤也被基本消灭，但是自体移植在国外做不了，就做了两个疗程reshap回国。
回国21天隔离加上各种检查，淋巴瘤有一些反弹，方案是cd19 cart，年底做
cart的crs反应按医院标准算很轻，20几天后查血血常规一个箭头都没有，医生说从没见过恢复这么快的，体力光速复原，每天外面能走三四小时绕市中心一圈。淋巴瘤也cr了

6个月后也就是现在复查又发现了淋巴瘤，做了免疫组化发现cd19阴性，也就是说发生了脱靶现象，cd19阳性的被消灭了，但19阴性进化枝筛选出来了。
接着化疗，pd1加gvd方案，现在做了一次，副作用也就是阿霉素注射期间有一点反胃，然后就没了。

现在能用的药还很多，后面怎么做，还得走一步看一步计划，移植估计是免不了的了。

淋巴瘤果然是我自己的产物，我其他机能恢复得快，它们也一样继承了这点。医生明确说这次要再治不好就···你懂的。每一次治疗，都筛选出了淋巴瘤里能抵抗治疗的幸存者，它们变得越来越强，脱靶，耐药，演化出各种机制存活下来，说白了，就是我自己的生命力，或者说地球生命进化和延续的力量现在翻过脸与我为敌。我现在化疗完哪哪都不难受，能跑能跳感觉和以前一样正常，所以我不知道这个互拼血量的游戏什么时候才算完，是不是温水煮青蛙一样慢慢的一点一点给我耗死才算结束？

反正这回要用比较豪华的方案，移植以前没做过，肯定要有的。我现在就特后悔这一年多没继续写论文，我就是心理太懦弱，明明哪里都不难受，身体和脑子都很好使，就是觉得病没还治好心里有根刺就什么也没干，隔壁白血病都有一边治一边复习高考600多分的，还有个初中学霸得了恶性肿瘤一边治也每天早起读书的，我比他们岁数大点但特别理解他们的心理，跟他们比自己真是弱鸡，看着同学录取/毕业/发论文心理本就很煎熬。我也一样，可就是回避现实没有精神力去行动。

现在我想做了，然后眼前就是自体移植，我不知道自体移植什么感觉，但看论坛里说的副反应都挺严重的，我也没有信心这一次能挺得住或者恢复得过来，身体不难受每天晚上因为这些事思绪翻涌失眠，感觉真是孤独。

i小冉 · 发表于 2022-8-1 06:55:43

我觉得我身体可能跟你差不多，化疗完该干啥干啥，逛超市买菜做饭，4年前没事的时候还跑过半马，这次移植前还去爬了八达岭长城南四到北八，半天下来将近三万步。现在正在仓里做自体移植回输第5天了，除了吐了一次，腹泻一次，然后就是胃有点不太舒服，就像是喝酒把胃喝伤了那种感觉，别的啥都没有，在里面还胃口大开，天天晚上8点就馋的不行光想吃东西

身体好真的不用怕，非常耐抗的，相信自己！

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