妈妈确诊淋巴瘤第14天，最开始的

Drami

妈妈确诊淋巴瘤第14天，最开始的症状是说东西看不清，头有点晕，有点健忘，以为年纪大了，很正常。后面渐渐开始嗜睡，一回家就倒头睡觉，睡的很平静，开始觉得有点害怕。一开始以为夏天太热，可能有点虚，没想到一个礼拜了还是这样，而且逐渐反应迟钝，神志不清。带她去医院看，一开始以为是脑膜瘤，身边的人都安慰我开掉就好了。在等报告期间，症状越来越厉害，一直昏睡，而且说胡话，开始不认识我。
第一次不认识我的时候，对我的打击非常大，后面学会顺着她讲话。
做了pet说没有发现转移，还是怀疑淋巴瘤，于是去了华山神外，穿刺已经做了第五天了，还在等结果。等待让人觉得非常的煎熬，而且妈妈昏睡的时间越来越长，眼睛睁不开，也不说话，不吃东西，今天插了胃管。
医生只说要尽快化疗，再转入血液科，可还是要等病理报告，等完还要等床位。
好焦虑，想问问有没有同样的病友，我妈妈这样是不是已经非常严重了。
祈祷她一定要好起来

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喵吉祥

我中枢弥漫大B淋巴瘤。开颅确诊前也是常昏睡。以至于我爸妈曾想把我转去华山医院手术但是因为我大部分时间不醒没法转院。最后我在我昏睡醒过来的时间和他们说不要转院了就在新华医院开颅。我相信我选的医生会给我做好手术的。所以本来是也打算穿刺的但是因为我昏睡和脑部水肿医生最后决定还是开颅。结果是我的选择结果很好手术三天后我头上还顶着引流的两个球时我就闹着自己下地去洗手间上厕所了。要知道我开颅前都没法好好站立了。所以三天能下地去厕所不但我爸妈惊呆了连手术医生都惊讶了。因为我的手术当时出血量只有20ml已经属于完美的开颅手术了3天能晃晃悠悠下地去厕所可以说医生都觉得简直完美中的完美手术了。

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Drami

兔宝宝 发表于 2022-07-26 21:59
她开始的时候嗜睡，这个病发展很快，不到半个月时间嗜睡头晕，恶心，走路不稳，没有食欲，有一天差点晕倒，及时抱住她了，不然就摔跤了。一疗后她状态好多了，都能下楼跑步了，胃口也好还胖了六斤，之前瘦了好多

是的，发展太快被吓到了

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愁死了

如果是淋巴瘤确实倒腾，都是这样过来的。约病理等结果挂专家号等床位。心态放平一些，慢慢就捋顺了。等住进院一般就都踏实了。

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Drami

愁死了 发表于 2022-07-26 21:36
如果是淋巴瘤确实倒腾，都是这样过来的。约病理等结果挂专家号等床位。心态放平一些，慢慢就捋顺了。等住进院一般就都踏实了。

现在是住在神外病房，医生说不出病理报告没法用药，就看着妈妈一直昏睡没有知觉，好怕错过最好的治疗时间

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仁者无忧

听朋友说最近几年面世了一项Car-T的细胞免疫疗法新技术，对于淋巴瘤有不错的效果，可以咨询下主治医生这个情况，毕竟我也不是医学专业出身，不知这个信息能不能够帮到你

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CCC2022

希望您妈妈能好起来

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兔宝宝

应该是中枢神经系统淋巴瘤了，等病理分型出来化疗吧！我婆婆今天第二疗开始，也是中枢神经淋巴瘤，非霍奇金弥漫大b细胞淋巴瘤

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Drami

仁者无忧 发表于 2022-07-26 21:40
听朋友说最近几年面世了一项Car-T的细胞免疫疗法新技术，对于淋巴瘤有不错的效果，可以咨询下主治医生这个情况，毕竟我也不是医学专业出身，不知这个信息能不能够帮到你

恩恩，我最近也搜到了有这样的新技术，好像129万一针，但好像对患者有要求。谢谢你的建议

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Drami

兔宝宝 发表于 2022-07-26 21:42
应该是中枢神经系统淋巴瘤了，等病理分型出来化疗吧！我婆婆今天第二疗开始，也是中枢神经淋巴瘤，非霍奇金弥漫大b细胞淋巴瘤

你婆婆有昏迷昏睡和神志不清的情况吗？主要是这两个状况让我很担心，不知道化疗后神志是否能恢复一些

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岁月铸爱

别太过于紧张，一切还是要看病理结论的，有些性质的淋巴瘤没想像的那么严重，一般都不会危机生命的

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weiwin123

可能是弥漫大b，和我爸症状很像，已经中枢亲润了

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jymm2022

抓紧治疗，cart
也有实验组和同情组

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兔宝宝

Drami 发表于 2022-07-26 21:44
你婆婆有昏迷昏睡和神志不清的情况吗？主要是这两个状况让我很担心，不知道化疗后神志是否能恢复一些

她开始的时候嗜睡，这个病发展很快，不到半个月时间嗜睡头晕，恶心，走路不稳，没有食欲，有一天差点晕倒，及时抱住她了，不然就摔跤了。一疗后她状态好多了，都能下楼跑步了，胃口也好还胖了六斤，之前瘦了好多

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小帅

中枢淋巴瘤如果发展起来会很快，常规的治疗一般是美罗华+hdmtx尤其是上海剂量会比较大。首选移植，卡替不是一线考虑

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Drami

小帅 发表于 2022-07-26 22:12
中枢淋巴瘤如果发展起来会很快，常规的治疗一般是美罗华+hdmtx尤其是上海剂量会比较大。首选移植，卡替不是一线考虑

这个位置治疗效果好吗

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mfz

华山医院血液科治疗脑淋巴瘤还是比较有经验的，可以让神经外科直接转血液科可能会快些，不然出院再去挂血液科门诊看等床位时间会很久。

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mfz

可去先去做petct.做分期，看看全身淋巴结情况，是否其它部位也有。

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Drami

mfz 发表于 2022-07-26 22:19
华山医院血液科治疗脑淋巴瘤还是比较有经验的，可以让神经外科直接转血液科可能会快些，不然出院再去挂血液科门诊看等床位时间会很久。

嗯嗯，我们现在也是想哪边快先去哪边

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Drami

mfz 发表于 2022-07-26 22:22
可去先去做petct.做分期，看看全身淋巴结情况，是否其它部位也有。

这个前几天做过了，其他部位没有。只是因为长在脑部，大概有三四公分，压迫到神经，神志不清➕昏睡，让我非常担心，这个状态看上去太吓人

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阴霾终会过去

Drami 发表于 2022-07-26 21:40
现在是住在神外病房，医生说不出病理报告没法用药，就看着妈妈一直昏睡没有知觉，好怕错过最好的治疗时间

如果怀疑是淋巴瘤，一次你要有病理诊断的，而且可能还需要做第二次病理，我妈就是做了两次病理一样才确定的治疗方案，这个病就是这样只能等病理，最好走特需病理会诊，能快一些

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