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有双表达、tp53突变的弥漫大b病友吗?

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发表于 2022-7-18 19:50:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
弥漫大b双表达tp53突变有没有已经治愈康复的呢? 大家用的都是什么方案?医生说这个类型不好,很迷茫。
本来双表达的大b就没有一个统一治疗方案,各个医院的方案都不太一样,个体差异很大,有的用repoch 有的用rchop+X,实际效果也因人而异。而tp53突变更是雪上加霜,本来只是一期低危,因为检测出有基因突变就直接被划为高危,但一线治疗方案上也没有共识,都是凭每个医院自己的临床经验,这样就更加不知道最合适的化疗方案应该是什么。
我们目前的方案是rchop +泽布替尼,已完成四疗尚未评估,担心力度是否足够,我们提出加入地西他滨但主治医生觉得骨髓抑制太强不建议。另外缓解后自体移植是否能获益?问诊的两家医院各执一词,更加迷茫。
有没有同样情况的病友,可以交流一下

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发表于 2022-7-19 00:03:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
双表达,p53强阳,bcl2表达100%,手术后4个r2chop,结疗一年多了。
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 楼主| 发表于 2022-7-19 14:48:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
B细胞086--战斗 发表于 2022-07-19 11:20
手指个别关节疼痛还是考虑长春新碱的副作用。
确实难以定位,仅仅局部淋巴结受累基本不会出现那么多关节疼和行动受限的。

是的我们也一直很困惑,有医生说可能是淋巴瘤引起免疫系统紊乱,不过还是抓大放小,目前先解决最重要的问题,其他都是小事,只要化疗效果好就行
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发表于 2022-7-19 10:38:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
老马健康平安 发表于 2022-7-19 10:27
是的,所以各个医院都是根据自己的经验来试验,那对于结内1期的双表达tp53患者,您觉得哪种方案最合适? ...

标准方案仍然是R-CHOP,一线治疗完全缓解的患者不需要移植。
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发表于 2022-7-19 07:05:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
到目前为止,R-CHOP+X一律都没有高级别证据支持,所以不管加什么都还没有进入指南,属于试验性的做法。
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 楼主| 发表于 2022-7-18 21:00:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
yoga 发表于 2022-07-18 20:20
我们家是RCHOP+奥布替尼联合化疗5次,4次化疗后PR,后来1次化疗采干,1次R—MTX,1次R—GDP,现在cart回输第14天,医生说细胞没有扩增,也是很迷茫,再复查一段时间,走一步看一步。

你们也有tp53突变吗?是复发了然后做了cart吗?
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发表于 2022-7-18 20:20:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
我们家是RCHOP+奥布替尼联合化疗5次,4次化疗后PR,后来1次化疗采干,1次R—MTX,1次R—GDP,现在cart回输第14天,医生说细胞没有扩增,也是很迷茫,再复查一段时间,走一步看一步。
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发表于 2022-7-18 21:24:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈也有tp53问题 我也不知道怎么办
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发表于 2022-7-18 22:47:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
老马健康平安 发表于 2022-07-18 21:00
你们也有tp53突变吗?是复发了然后做了cart吗?

根据基因二代测序没有这个突变,我们是PR,想着用cart可以一次CR。
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 楼主| 发表于 2022-7-18 23:28:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
妈妈是弥漫大B 发表于 2022-07-18 21:24
我妈也有tp53问题 我也不知道怎么办

先积极治疗,坚定信心
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 楼主| 发表于 2022-7-18 23:30:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
@橙色雨丝 请问雨丝大神,像我们这种情况需要移植吗?
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发表于 2022-7-19 07:15:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们也是TP53突变,第一次打的美罗华。第二次方案改成96小时,+长春新碱
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 楼主| 发表于 2022-7-19 10:15:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
B细胞086--战斗 发表于 2022-07-19 07:35
可以发一下化疗前的petct。
结内病变1期的尤其是术后petct阴性的,即使是双打击预后都好的。

感谢战斗老师!这是治疗前的pet,提示都是炎性病变,suv值最高的那个颈部淋巴结已经切除活检,这种情况预后比较好吗?

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 楼主| 发表于 2022-7-19 10:27:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2022-07-19 07:05
到目前为止,R-CHOP+X一律都没有高级别证据支持,所以不管加什么都还没有进入指南,属于试验性的做法。

是的,所以各个医院都是根据自己的经验来试验,那对于结内1期的双表达tp53患者,您觉得哪种方案最合适?是否需要自体移植?
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 楼主| 发表于 2022-7-19 10:35:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
renee2066 发表于 2022-07-19 00:03
双表达,p53强阳,bcl2表达100%,手术后4个r2chop,结疗一年多了。

您当时是几期?真好!沾沾你的好运,希望我们也顺利结疗康复
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 楼主| 发表于 2022-7-19 10:40:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
周娟子 发表于 2022-07-19 07:15
我们也是TP53突变,第一次打的美罗华。第二次方案改成96小时,+长春新碱

长春新碱本来就是方案里面的一种药,我们一疗也用的96小时。你们现在效果怎么样?
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 楼主| 发表于 2022-7-19 10:49:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
B细胞086--战斗 发表于 2022-07-19 10:30
现在的关节还疼痛及活动是否受限呢?

关节疼痛都已经好了很多,只是到化疗完第三个星期左右手腕手指关节处有轻微压痛感和晨僵现象。我们现在仍然没有搞清楚关节疼是不是淋巴瘤引起的,到底是一个病还是两个病
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 楼主| 发表于 2022-7-19 10:57:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2022-07-19 10:38
标准方案仍然是R-CHOP,一线治疗完全缓解的患者不需要移植。

好的,感谢大神!
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发表于 2022-7-19 12:38:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
老马健康平安 发表于 2022-07-19 10:35
您当时是几期?真好!沾沾你的好运,希望我们也顺利结疗康复

我确诊时应该是2期
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发表于 2022-7-19 16:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
renee2066 发表于 2022-07-19 00:03
双表达,p53强阳,bcl2表达100%,手术后4个r2chop,结疗一年多了。

看到了希望
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