血管免疫母病程记录及自体移植

小文儿 · 发表于 2022-7-9 16:05:09

   51岁，女，2021年4月26日晚-27日出现全身过敏，呈片状，各个毛孔肿起浅红色斑点，5.3-5.7过敏消退过程中发现淋巴肿起:在脖子后和右颈，（起初认为是吃了真空包装的驴肉发生的过敏，涂了药膏也不见好，之后体检做b超，发现腋窝及腹股沟也存在淋巴结肿大情况，医生建议血液科就诊）取颈部活检，判断为淋巴结炎，后淋巴结存在并慢慢变小（在当地三甲住了一个多月院，每天就只是挂糖水盐水，动手术取活检之外没用多余药物，可以说这一个多月基本没有进行任何治疗，只是取了活检，啥也没查出，就回家了），9月发现未完全恢复的肿大淋巴结淋继续肿大并新出现扁桃体肿大（吃饭的时候突然发现的，吃下去的东西从鼻子里出来了，影响了正常饮食，9月底去北京大学人民医院看了石红霞医生，她建议看耳鼻喉科，又在本院看了张立红医生，说需要手术切除扁桃体活检，但需要先消除扁桃体炎症再行手术，否则担心伤口不愈合），静脉输液消炎药物罗氏芬、甲硝锉不见效果，使用激素后效果明显，但停药后病情迅速反扑（由于赶上国庆，北京医院放假，拿着开好的药单回到当地医院输液消炎，但没想到炎症始终无法消除，扁桃体依旧肿大且出现白膜覆盖，淋巴结也一直肿大，后用激素暂时消除了炎症，10.18停药后10.22出现全身过敏现象，主要过敏位置出现在脖颈及面部，呈连片状非常痒，似药疹，同时淋巴再次肿大，仅能进流食。10.28在北京协和医院就诊耳鼻喉科转喉科，还是建议切除进行活检，但由于知名医院床位紧张，短时间无法入院治疗并手术，11.2又前往济南的齐鲁医院，因为没有床位进行全切手术，所以就扁桃体取样活检，病理结果为扁桃体肿物，11.2晚呼吸困难最后在山东第一医科大学第一附属医院的耳鼻喉科成功住院进行消炎治疗，使用哌拉西林，会诊后，11.8在扁桃体仍然肿大的情况下做全切活检，消炎使用阿米卡星，后确诊，在进行正规化疗前一直没有发烧症状）。
   确诊前的求医过程实在过于曲折，在济南，医生多次告知我们全切手术存在伤口不愈合的可能，一开始因为手术存在一定风险，医生也没有安排手术，但是我们坚持全切扁桃体，好在会诊后医生同意了手术，因为不进行手术就无法确定病因，也不能对症治疗，这也是最重要的转折点。（我的经验是，一旦发现淋巴肿大这个症状就不要掉以轻心，抱有侥幸心理，也可能伴有其他症状:发热、过敏、消瘦等，尽快就诊血液科，听从医生安排进行抽血及b超等相关检查，必要时进行活检手术并加做免疫组化，确定分型。视病情急缓情况，尽量选择能力范围内最好的三甲医院，医生经验丰富，在关键时刻能给出较为准确的判断，如果较为紧急的话就选择就近的三甲医院进行救治，也不能一味追求知名的大医院反而耽误了宝贵的治疗时间）一些分型在早期很难确定，可以将病理切片借出，去权威医院进行病理会诊。我觉得确定分型其实是最费时间的一步，一旦确定，相应方案和治疗就能很快确定，治疗也水到渠成了。
   2021年11月8号切扁桃体活检，2021年11月12号病理报告出具，确诊为血管免疫母性T细胞淋巴瘤，评分3分，中危，三期B（加强ct报告显示双颈，腋下，肺，肺门，肝，纵膈，腹腔均有淋巴结肿大，脾不大，腹腔无积液），13号转科血液科开始正式治疗，做加强ct并置入picc输液管后，开始第一次化疗。（可能是药物适应原因，第一次在多美素输入一半的时候，过敏的红斑出现扩散融合状态，后几次输液没有再发生。）化疗方案为chop-e联合西达本胺，化疗药物输液3天。共化疗6次，自2021.11.16至2022.3.10结束（化疗期间出现发烧的症状，第一次化疗结束一周后由于白细胞过低导致肺部轻微感染，发烧39.2度。后三次都是不明原因发烧，都在38度以上，最高39度，医生考虑是肿瘤热，服用或注射地塞米松、甲强龙可以退烧，第四次化疗成为转折点，之后没有再发烧），其中后五次于苏州弘慈血液病医院（专科医院）化疗，方案不变。（朋友是学医的，告知我们，不同医院血液科的差距就是一条人命。这是她的原话，因此在第一次化疗后，利用化疗周期的间隙，咨询了上海瑞金医院，但是由于已经开始化疗同时床位紧张等原因，医生拒绝并要求我们回当地治疗。而华西的答复也是床位紧张，同时他们只认自己医院出具的病理报告，还需再做病理会诊，时间至少半月，苏州大学附属第一医院可以进行治疗，但是是在他们的分院，也就是一个叫作弘慈血液病医院的私立医院。起初我们也心存疑虑，但后面证明治疗效果确实还是好的。这里除了费用有点高以外，治疗条件是不错的，干净卫生并配有消毒的紫外灯和特殊的病床，一定程度降低了化疗后的肺部感染的几率。）四次化疗后，2021.12.27进行pet-ct扫描，报告显示cr。因为治疗效果明显，而分型又属于预后不好的类型，复发率高，医生建议考虑移植以此降低复发的概率。异体移植的痊愈概率更大，但也伴随着排异的高风险同时还有高昂的费用；自体移植风险低同时费用相对低，复发的可能性较大但比单纯化疗效果肯定是更好，我们两两比较后又咨询了一些专业的医生和病友，结合自身经济状况和心理承受能力，最后选择了自体移植。于是两次巩固化疗结束后，开始了动员采干。（由于疫情严峻以及南北饮食的差异等种种原因，为了后续复查便利，移植最终选择在北方进行）
   2022年3月25日于中国医学科学院血液病医院入院动员时间为3.31-4.2三天，使用药物vp16，也就是依托泊苷。（尽快确定移植的医院，采干尽量和回输在同一家医院，提前联系确定入院时间，天津血液医院也是专科医院，医生会留自己的联系方式，方便沟通）4.3-4.10注射升白针若干，4.8晚发烧38度，4.10和4.11各采干一次，采干完成后，进行了移植前的各项检查，还做了肺结核检查，排除肺结核的可能性。各项符合入仓标准后，就出院等待仓位，期间服用西达本胺维持。5.9入院，也是各种检查，进行了口腔科眼科等科室会诊，5.10消毒进仓，5.11进行大剂量化疗3天（因为剂量比普通化疗要大，所以会更难受一点，除了没有食欲，还伴随着恶心呕吐，免疫力也下降的厉害，可以在仓里玩手机但是不建议太久，血小板低眼球也容易出血，也不让用牙签牙线，防止牙周出血）5.18回输干细胞（干细胞是低温保存的，很冷，天生肠胃不好回输后几天都在腹泻，需要慢慢适应）5.20下午发烧，用药后反胃（因为好的抗生素美罗培南不适合，用了口腔溃疡严重还伴有头痛失眠，所以医生换了别的药但是副作用刺激反胃，总是想吐）。5.21输血小板，5.22凌晨吐血（扁桃体切除的地方可能还没有恢复太好，比别的地方脆弱，出血了，这几天也不让吃东西了），输血小板。5.23发烧（伤口发炎有了炎症，所以又发烧了）。5.28血小板个位数（血小板降到了最低，该回升了）。虽有波折也算幸运，6.7顺利拔管出仓！28天的仓内生活结束，免疫力还是很弱，但在逐渐恢复，现在只服用阿昔洛韦，防止感染。医生说定期检测血常规，三个月再回去复查，至此漫长的治疗算是告一段落了。（全过程就是:活检-确诊-化疗-动员-采干-大化疗-回输移植）
   人啊，面对无能为力的事，反而如释重负；所以，我们不能接受的不是那“糟糕的结果”，而是“明明可以，却什么也没做”的遗憾。
   以上均为个人经历和想法，仅供参考，专业的东西还是交给医生来判断，希望能对大家有所帮助。

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