从确诊到问诊，我在北京几家医院的问诊经历

zlra

混迹淋巴瘤之家时间虽短，但是感觉收益匪浅，从刚确诊时的手足无措，到目前为止的相对明白，得到之家很多帮助，包括之家桃子姐@幸运的桃子 ，从就医、治疗、心理调节等方面都给予了很大的帮助；雨丝大神@橙色雨丝 虽未有过直接交流，但从他的帖子内容，以及他与其他病友的互动交流中学到很多；何大哥@套淋结疗维持-剑 在我进入病友群后告诉我不要急于治疗，要根据自身情况，选择针对性更强的治疗方案；还有其他论坛的帖子，学习很多，就不一一致谢了。最深感受恰如之家的口号：“只有病友最懂你!”

基于以上获益，也想把自己的一些经历分享出来，供其他病友，特别是新确诊的朋友参考，希望能够有所帮助。我爸因为是才刚确诊，暂时只能分享一些心理上的经历，以及到北京就诊挂号的经历。

先说一下确诊经过：我爸61周岁，今年4月牙痛难忍，前往牙科医院看牙，同期发现耳根部腮腺位置鼓包，于是到我们当地三甲医院口腔科问诊，拍片以后医生说需要住院手术，当时也没多想，就按着医生的要求办理了住院，进行了手术。共切除了两侧腮部3处肿物，病理结果出来告知我们是套细胞淋巴瘤，后面需要转到其他科室进行治疗。我后来就没有办理转科室，直接打算去北京了。虽然家境一般，但也是想着尽自己最大努力给我爸进行治疗，毕竟人在比什么都重要，当时对费用这些完全也没有概念。我们是到了北京以后重新做的病理和PETCT，病理结果同我们当地医院结果一致，另外提示SOX11+，万幸从PET结果看，我爸全身其他部位没有明显受累，北肿做的病理也显示Ki67只有15%，但这也造成了我纠结的很大的一个点，绝大多数医生还是建议套淋患者确诊就开始治疗的，但是几家医院看下来以后，给的方案不尽相同，有建议强化疗＋移植的，有建议BR的，也有建议RCHOP的，还有说不化疗直接BTK结合放疗的，我爸的情况我首先不太想上强化疗，我爸自己也有些排斥，我甚至想让我爸先观察观察，这个因为没有定论，这里不多交流，至今自己都还是有顾虑的。

再说说刚确诊时候的心理反应：在等待病理结果前，医生虽未明确告知，但简单表达了不是太好的这么一个意思，当时我妈其实心里就有了不好的预期，期间又遇上五一放假，病理结果一直到节后上班才拿到。我是通过手机第一时间看到了结果，当时真的脑子完全是蒙的，没敢跟家里说，也不知道应该怎么说，还想着是不是应该要瞒着先都不说。但是当天下午，接到我妈电话，她说结果出来了，不太好，其实当时我已经知道了。我就立即往医院去，我妈当时心理就很难接受，在医院外面抹眼泪。我当时也只在论坛看了有半天时间，只能应付着先开导我妈，要她想开点，告诉她这个病并不像她想的那么可怕，我们抓紧去北京找医生看之类的。在之后我就一边在论坛看帖，一边着手去北京的准备了。也是在不断的了解情况以后，心理才逐渐平静，虽说目前仍然忐忑，但好在有之家，有群，心理还是踏实许多，遇到问题一是能找到咨询的途径，二是看到大家的消息也不再感到那么无助。

下面重点说说在北京挂号问诊的经历，上面也说了，我是在病理结果出来后就决定带我爸到北京再找医生看一看了，毕竟我们当地小地方，突然遇到这种情况还是在心理上更相信北上广吧。从位置来讲的话，上海可能离我们更近一些，但是由于疫情原因，上海就放弃了，选择了更远一些的北京。但可能也正是疫情的原因吧，我们到了北京以后，几家医院北肿、协和、301、北医三院的号并没有像想象中的那么难挂，我们甚至同一家医院看了两个医生，像论坛里大家提到比较多的北肿宋玉琴教授、301杨清明教授、协和张薇教授的号我都给我爸挂过了，也没有找黄牛一说。只有北肿朱军教授的号，我还提前定了闹钟的，但当时一恍惚手慢了一下号就没抢到。估计往后恢复正常以后再想这么幸运也是比较困难吧，大家还是要有心理准备，还是得明确自己想看的医院，提前多久放号、什么时间放号。我这里重点把几家医院放号时间和挂号方法跟大家介绍一下，上面好像扯的有点多，其实重点才开始…

1.先说北肿，这是我们在北京看的第一家医院
北肿挂号可以在微信公众号“京医通”上进行操作，京医通上可以挂不少医院，进去选择北肿以后，肿瘤内科，淋巴肿瘤内科，选择就诊时间，在介绍擅长领域方面的拼音缩写就是医生名字，点开也有具体介绍。放号时间是上午8点，放出第八天的号源。114也可电话预约，但据我经验114号源信息与实际还有些偏差，不如京医通及时。初次到北肿就诊的，还需要下载北肿云病历app自助完成“首诊建档”或到医院“建卡关联”窗口建档。其他北肿挂号问题可参考链接：https://www.bjcancer.org/Html/News/Articles/5274.html



2. 301
301挂号在他自己的微信公众号“中国人民解放军总医院”上操作，7月1日起放号时间改为上午7点，放号周期为14天（不含当日），这应该是新调整的，我们之前在北京的时间好像跟现在不一样，有需要的还是要自己多关注公众号，点击预约挂号就会有弹窗提示。301的话有血液病科和肿瘤综合治疗门诊两个科室可以看，大家根据自己想挂的医生进行选择。




3.北京协和
协和有两个院区，东单院区和西单院区，淋巴瘤主要在东单院区。挂号需下载“北京协和医院”APP并注册，号源更新时间每天下午4点，应该是当天放出第八天号源。另外协和一名患者只能申请一个陪诊，需要在协和APP上申领就诊及陪诊的二维码，扫码才能进入医院，这点提醒需要注意。




4.北医三院
北医三院挂号也是在他自己的微信公众号“北医三院”上，每天早上7:10放号，好像是提前三天放号。




以上就是我们有过问诊经历的几家医院，也仅仅是挂号方面，治疗方面暂无经验。

其他一些提示和建议：
1.进京需提前申请北京健康宝，微信小程序操作，没有健康宝是无法进京和寸步难行的。
2.关于医生的态度，总体而言我们看的医生还是比较和善的，当然也遇到过不太愿意多交流的。医生看得多了，每天工作量大，也能理解，主要还是以看病为主，态度别纠结。另外就是作为患者或者家属，建议还是要多学习一些疾病相关的知识，这样与医生交流起来也能问到点上。本来相对来说我们就是外行，如果问的问题不是治病关注的重点，医生自然也就没太多耐心解释。而且找的医生多了，方案建议给的多了，最终怎么治，选择在哪治，也是要靠我们自己决定了。
3.关于同一家医院找不同医生的问题，之前看别人的帖子也提到过，我也说下我的感受。同一家医院的甲、乙两位医生，甲的职务、资历要高于乙，如果先找甲医生看的再去找乙，那么乙可能会延续甲的治疗判断，反过来，如果先找乙医生后找的甲，那么甲医生会结合自己的经验，以及患者情况给出一个他觉得更合适的方案。甚至有的两位医生不在同一科室，后面的都不太愿意细聊方案问题，直接建议我们先想好在哪里看。上述情况我们都碰到过，个中原因也不愿做过多猜测。当然这里面可能有我们自身的一些问题，总想找到一个最优、最适合的方案，想听医生给我们多分析分析个中利弊，又或许这只是我们碰到的个例情况。但挂号记录，病例记录在同一家医院医生们确实是都可以看到的，所以我是建议在挂号之前先想好找谁看的。当然也许殊途同归，特别是在病情不太复杂的情况下，就不太容易出现我说的这种情况了。

以上都是我作为一个新人的一些想法，供同样新确诊的朋友或者家属参考，老人轻喷，欢迎指正！

一并附上我爸的病理及PET报告

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之家小编

手动点赞，非常详细，太细心了！

子彦

父亲刚确诊，正迷茫中，学习了，但是纠结在本地省人民，还是北上

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zlra

子彦 发表于 2022-08-21 22:27
父亲刚确诊，正迷茫中，学习了，但是纠结在本地省人民，还是北上

可以去看一看，主要是确定方案，定好方案回来治区别不是太大，这样心里也更踏实，也方便照顾

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永远心怀希望

正需要这个，太感谢了

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zlra

永远心怀希望 发表于 2022-08-24 09:30
正需要这个，太感谢了

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橙色雨丝

背景：套细胞淋巴瘤（MCL）很少表现为早期疾病，但临床观察表明，早期疾病患者可能比晚期疾病患者预后更好。
患者和方法：在这项13个机构的研究中，我们检查了179例早期（I或II期）MCL患者的预后，试图确定影响治疗选择和预后的预后因素。研究的变量包括临床特征、治疗方式、治疗反应、失败部位和生存率。
结果：患者以男性为主（78%），头颈部是最常见的发病部位（75%）。大多数失败发生在原发病灶以外（79%）。尽管单独或联合化疗的放射治疗降低了局部失败的风险，但它并没有转化为无进展生存率或总生存率（OS）的提高。治疗结果与治疗方式无关。单用化疗、放化疗和单用放疗治疗的患者的10年OS分别为69%、62%和74%（P=0.79），10年无进展生存率分别为46%、43%和31%（P=0.64）。
结论：考虑到早期MCL患者良好的OS，无论初始治疗如何，采用非强化治疗以限制治疗相关毒性是一种合理的方法。

总结一下就是，无论如何选择，结局都不会有太大差别，只是目前情况下强化疗+移植似乎是有点过了，上面的数据应该是还没有包含BTK抑制剂，维奈托克，CAR-T以及未来双抗治疗的情况下获得的。

zlra

橙色雨丝 发表于 2022-09-20 16:04
背景：套细胞淋巴瘤（MCL）很少表现为早期疾病，但临床观察表明，早期疾病患者可能比晚期疾病患者预后更好。
患者和方法：在这项13个机构的研究中，我们检查了179例早期（I或II期）MCL患者的预后，试图确定影响治疗选择和预后的预后因素。研究的变量包括临床特征、治疗方式、治疗反应、失败部位和生存率。
结果：患者以男性为主（78%），头颈部是最常见的发病部位（75%）。大多数失败发生在原发病灶以外（79%）。尽管单独或联合化疗的放射治疗降低了局部失败的风险，但它并没有转化为无进展生存率或总生存率（OS）的提高。治疗结果与治疗方式无关。单用化疗、放化疗和单用放疗治疗的患者的10年OS分别为69%、62%和74%（P=0.79），10年无进展生存率分别为46%、43%和31%（P=0.64）。
结论：考虑到早期MCL患者良好的OS，无论初始治疗如何，采用非强化治疗以限制治疗相关毒性是一种合理的方法。

总结一下就是，无论如何选择，结局都不会有太大差别，只是目前情况下强化疗+移植似乎是有点过了，上面的数据应该是还没有包含BTK抑制剂，维奈托克，CAR-T以及未来双抗治疗的情况下获得的。

感谢大神，继续学习！

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2022YY

好详细。谢谢。在等父亲报告。医生建议明天转科室。心里没底。

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zlra

2022YY 发表于 2022-09-28 13:32
好详细。谢谢。在等父亲报告。医生建议明天转科室。心里没底。

客气了，这期间别闲着，多看看帖子，和群内病友交流交流，会有帮助的，祝好！

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