关于我的“淋巴瘤”。

暗夜独行 · 发表于 2022-7-1 17:52:58

我一个非常普通的96年女孩，原本的人生轨迹应该是毕业，工作，结婚，生娃，我从未有过过多奢求，可就在工作刚刚稳定的时候被确诊了“原发纵隔大B淋巴瘤”，那时候是2020年年底。

我想很多人都知道刚确诊时候的心情吧，我来不及整理心里面的情绪，在2021年元旦之后开始了6个周期的R-DA-EPOCH方案化疗，头发掉光、身体发福、胃肠反应、口腔溃疡等等问题接踵而至。我不知道我是怎么熬过了每一个艰难的夜晚，现在回想那些日子也觉得畏惧。

在我的想法里这6个疗之后我就会慢慢好了，可还没坚持2个月，觉得身体不舒服回去复查拍了pet，结果是“它”又开始长了，幸好看病什么的都是我自己跑的，那天我大哭了一场，释放之后回到家里收拾了东西就又去住院了。这次是pd1联合Gemox用了3次，肿瘤不见小，我的药物反应又特别大，后面就用了单药pd1，用了3次，中间因为父亲去世耽误了很长时间没有用药，再去医院的时候病情就进展了，因为经济原因，医生说只能找临床试验了。

2021年年末的时候来到了河南准备参加临床试验，第一次在外面过年，心里也挺不是滋味的，本以为来的这么早可以早点入组，可是检查又查出我有畸胎瘤，就地做了微创切除，是良性，生活从不会让我过的平淡，总会增加些色彩。就这样折腾了2个多月我入组了，用的是BTK抑制剂，从3月中旬吃到5月初，检查发现病情进展了，发展到了肺部，就退了组。

退组后医生也在给看有没有其他合适的临床试验，那时候我肿瘤的大小是10✖️9，很多试验都进不去，要不就是不适合我，很难，特别难……说实话其实还是因为贫穷吧。医生也知道我没有钱自费治疗，她竭尽全力的帮我，5月底的时候我去见了主任，她说可以试试来那度胺维持看看，可以等一等cart试验，其实我别无选择，那是她为我考虑的最省钱的方法。我欣然接受，现在为止吃了一个月来那度胺了，最近身体出现了反应，我知道“它”又开始了，不知道这次它又变得多大，13？15？18？我和医生反应了情况，她说要不别等cart了，先看看有哪个可以进的临床试验，我很纠结，我等了这么久了，我觉得那个机会很难得，但以我的条件也不一定能筛选成功，如果参加别的又像之前那样进展怎么办？我很不想放弃，我不停在脑子里做选择，要怎么选择……

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