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您的身份家属
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态治疗中
最后登录2025-4-21
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2021年6月末,一次普通的体检打破了平静,爱人腹部超声看到淋巴结肿大,随后即确诊为滤泡淋巴瘤。看着年轻的爱人,年幼的孩子,渐渐年迈的父母,我的天塌了,第一次那么深刻的体会到了什么叫做痛彻心扉!接下来就是接受现实,开始治疗,4个rchop方案,一切顺利,爱人的状态也不错,看着群里的人中期评估不断cr,我也充满希望,然而现实再一次打击了我。四次治疗,仅仅换来5分的pr,内心再次焦虑彷徨!第五次治疗前,主治医生找我谈话,调整了方案,换成br,两个br后,着急看到效果的我又让爱人做了pet ct,依然没有cr,4分pr,又做了两次br,满八次治疗后,主治说已经打的够多了,结疗拔管吧!虽然我希望能拿到一份cr的答卷,但是主治的话、爱人的坚持,再加上中间咨询了一位告诉我不要过度治疗后北京大咖,我同意了结疗拔管的安排。这时,马上就是春节了,我想着新年新生活,希望以后的日子一切顺利!
因为中期评估没有cr,主治要求第一次维持前做pet ct结疗评估,还有几天就到要评估、维持的日子了,接到医院电话,因为疫情原因,医院封闭,何时开放等通知,我的心再次陷入煎熬中,最终我没有等来治疗医院开放,而是选择在其他医院用佳罗华做了第一次维持。结疗pet就这样拖到了第二次维持前,在距离预约pet ct还有两天的时候,爱人开始发烧,紧急到急诊检查,血项显示白细胞和粒细胞低,重度缺粒!在结疗五个月后血项低到这种程度,医生怀疑重度感染、淋巴瘤复发或合并其他血液病,于是我们一边每天跑急诊打消炎药退烧,一边进行各种检查,刚刚恢复平静的日子又再度支离破碎!我又一次体会到了窒息一样的心痛!跑了五天急诊,终于排到了住院床位,今天刚做了pet,依然在煎熬中等待结果…我祈求上天能给我们一个好的结果,让爱人不再受罪,让孩子能在爸爸妈妈的陪伴下快乐成长!
现在想来治疗之路真的充满坎坷,尤其是结疗后,真的各种不顺,不知道是不是预示着不好的结果。看着群里的病友一个个结疗维持,重新开始正常生活,我真的又羡慕又着急,上天为什么不能对我们这个家庭温柔一点!?
在我以为一切都要结束了的时候,可能下一次苦难才刚刚要开始,原来我的黎明从未到来…
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