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我的黎明何时到来

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发表于 2022-6-30 22:42:09 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
2021年6月末,一次普通的体检打破了平静,爱人腹部超声看到淋巴结肿大,随后即确诊为滤泡淋巴瘤。看着年轻的爱人,年幼的孩子,渐渐年迈的父母,我的天塌了,第一次那么深刻的体会到了什么叫做痛彻心扉!接下来就是接受现实,开始治疗,4个rchop方案,一切顺利,爱人的状态也不错,看着群里的人中期评估不断cr,我也充满希望,然而现实再一次打击了我。四次治疗,仅仅换来5分的pr,内心再次焦虑彷徨!第五次治疗前,主治医生找我谈话,调整了方案,换成br,两个br后,着急看到效果的我又让爱人做了pet ct,依然没有cr,4分pr,又做了两次br,满八次治疗后,主治说已经打的够多了,结疗拔管吧!虽然我希望能拿到一份cr的答卷,但是主治的话、爱人的坚持,再加上中间咨询了一位告诉我不要过度治疗后北京大咖,我同意了结疗拔管的安排。这时,马上就是春节了,我想着新年新生活,希望以后的日子一切顺利!
因为中期评估没有cr,主治要求第一次维持前做pet ct结疗评估,还有几天就到要评估、维持的日子了,接到医院电话,因为疫情原因,医院封闭,何时开放等通知,我的心再次陷入煎熬中,最终我没有等来治疗医院开放,而是选择在其他医院用佳罗华做了第一次维持。结疗pet就这样拖到了第二次维持前,在距离预约pet ct还有两天的时候,爱人开始发烧,紧急到急诊检查,血项显示白细胞和粒细胞低,重度缺粒!在结疗五个月后血项低到这种程度,医生怀疑重度感染、淋巴瘤复发或合并其他血液病,于是我们一边每天跑急诊打消炎药退烧,一边进行各种检查,刚刚恢复平静的日子又再度支离破碎!我又一次体会到了窒息一样的心痛!跑了五天急诊,终于排到了住院床位,今天刚做了pet,依然在煎熬中等待结果…我祈求上天能给我们一个好的结果,让爱人不再受罪,让孩子能在爸爸妈妈的陪伴下快乐成长!
现在想来治疗之路真的充满坎坷,尤其是结疗后,真的各种不顺,不知道是不是预示着不好的结果。看着群里的病友一个个结疗维持,重新开始正常生活,我真的又羡慕又着急,上天为什么不能对我们这个家庭温柔一点!?
在我以为一切都要结束了的时候,可能下一次苦难才刚刚要开始,原来我的黎明从未到来…

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发表于 2022-7-1 06:12:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
风雨过后映彩虹 发表于 2022-06-30 23:11
不可想象,没cr 就这样结疗也行!cr 的结疗还复发呢!何况……,这样的大夫真不负责任

不是所有人化疗都能Cr吧,不然没有难治的了,虽然我们都希望CR
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发表于 2022-7-1 05:31:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
没有CR,怎么结疗呢?
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发表于 2022-6-30 23:11:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不可想象,没cr 就这样结疗也行!cr 的结疗还复发呢!何况……,这样的大夫真不负责任
向着阳光向着健康,出发!
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发表于 2022-6-30 22:48:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
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发表于 2022-6-30 22:50:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
滤泡不是有佳罗华了吗?哪还那么不好治了
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发表于 2022-6-30 22:55:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
怎么这样啊!我也快要评估了,看了着急
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发表于 2022-6-30 23:01:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2022-6-30 23:03:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2022-6-30 23:27:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
坚持,加油
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发表于 2022-7-1 00:14:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
做过fish了吗
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发表于 2022-7-1 01:20:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 英国
会好起来的!加油
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发表于 2022-7-1 05:31:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
病理是否准确涉及到方案用药?
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发表于 2022-7-1 06:09:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
还没有结果,也许就是感染了不是复发呢,加油!
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 楼主| 发表于 2022-7-1 06:10:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
向阳花8666 发表于 2022-07-01 05:31
没有CR,怎么结疗呢?

滤泡pr就可以结疗维持,不过度治疗,只是没想到这么快出状况
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 楼主| 发表于 2022-7-1 06:11:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小浪 发表于 2022-06-30 22:50
滤泡不是有佳罗华了吗?哪还那么不好治了

可能他对药物不敏感吧
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 楼主| 发表于 2022-7-1 06:12:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
mahr 发表于 2022-07-01 06:09
还没有结果,也许就是感染了不是复发呢,加油!

希望这样…
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fighting11 发表于 2022-07-01 06:11
可能他对药物不敏感吧

滤泡做cart效果好。
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