“没文化真可怕”有人这样吐槽，我加一句“有文化没良心更可怕”。

浮萍上的独狼 · 发表于 2022-6-25 18:33:35

没文化真可怕，更可怕的是有文化的良心都被钱给熏黑了。

卖出一个电话卡研究能赚多少钱？这么没良心。村里碰到一部双卡手机打不出电话，让我给看一下，问题很简单关闭其中一个卡，关机重启再把关闭的卡打开问题也就解决了。不经意间问了一句，“你这没有必要用双卡两个套餐多花钱吧？”，回答是“别人有的用移动有的用电信，需要用双卡。”我说“还有人用联通的，那是需要三卡了！”。诿！

联想到我们患者和家属“不是没有文化”，而是医学知识是一个专业的领域，特别是癌症、肿瘤相关的知识都非常专业，日常生活身体好好的对癌症、肿瘤词语说起来都很忌讳，谁还会去学习了解这方面的知识。知识的不对称，于是当不幸降临的时候，看病心急心切，还想得到最好的治疗，最好的医生，花了多少冤枉钱。

比如常有贴子问“基因检测报告TP53突变意为着什么？”，这久我都不在回复这样的帖子了，因为问得太多了，经常回复这样的小儿科问题我都皮了。淋巴瘤患者存在TP53突变的在50%以上，花近万的钱测出这么一个结果，对治疗和预后没有任何的指导意义。让患者做这个检测的医生不可能不懂这个知识。

知识不对等，医生说用什么药就用什么药，都认为听医生的话最靠谱，当然大多数情况下也只有这样，不听医生的那听谁的呢？此时医生的医德就是关键作用。NK/T患者有谁用过贝伐株单抗？我的治疗到了第6个年头了，没有看到听说谁用这个药，只有我用了，2016年时的价格还贵一支6000多，一个疗程用5支，合计一个药自费就30000多，6个疗程就花了20多万的冤枉钱。“知识就是金钱”，这句话当时要有现在对NK/T淋巴瘤方面的知识储备，那就是千真万确的了。

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浮萍上的独狼 · 发表于 2022-6-25 22:41:47

希望666 发表于 2022-06-25 22:36
能为患者考虑的医生我没碰到过。

我碰到了上海的陶荣主任。在我困难的时候还给我200块钱。这是一个有医德，会为患者考虑的医生。

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老张真棒 · 发表于 2022-6-25 18:55:30

我爸第一次化疗时科主任查房时说让我们可以考虑移植，我爸是49年的七十多了，并且让自费买了泽布，买到药后我们看了说明书才知道弥漫大b生发中心不确定是否获益，拿到赠药才知道我们是入的实验组。也就是说在病人和家属不知情的情况下就让我们入了实验组。只要进到血液科的，基本上都让移植，别管你是啥情况，不管你有没有钱，适不适合。别的不多说了，总之自己多学习才能防止被坑，任何事情都是这样，多学习防坑

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浮萍上的独狼 · 发表于 2022-6-25 20:42:08

jptcgh 发表于 2022-06-25 20:41
主任查房怂恿整间的病人抽血做二代基因测序，还说了句一斤茶叶都几千上万。

哈哈！好直接了当。

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有梦可枕 · 发表于 2022-6-26 11:58:39

连你都磨没了回答问题的耐心，又怎么能让大夫去和每一个病人解释一切，太多没有最终答案的问号。能理解您和大夫们的心态。可现实呢、有几个真懂得，有几个自己懂家属懂朋友懂。还不是要问，要麻烦，不要脸的去咨询。懂得的，明白人，经历过，大神们，尽量回复，您们的答复，真的能改变一个人，无论精神还是病情，尽量尽力吧，哎，我唯一明白的是沟通的能力，尽量彼此为对方考虑一下吧，抱怨是最无用的。

乐仔 · 发表于 2022-6-26 08:52:12

浮萍上的独狼发表于 2022-06-26 08:39
这是国内基原检测老大亲口对媒体说的，把一个人的基因全部测完其成本都不足2000块钱。这19000还只是检测了部分，中间吃的太多了，吃相太难看。

http://app.house086.com/mag/circle/v1/show/wapShowView?content_id=340&p_u=30656&topic_share=1&themecolor=7a7a7a

真的太难看了，我当时还以为2w可以给他们，然后安安心心给我治病，现在自费5w外购pd-l1+xpo1估计也是同样的情况了

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