- 主题
- 42
- 您的身份
- 病友
- 病理报告
- 经典型霍奇金
- 目前状态
- 康复0-1年
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份病友
病理报告经典型霍奇金
目前状态康复0-1年
最后登录2024-5-30
|
喜庆的虎年春节在家人朋友的问候中很快就过去了，2月7号接到了上海医生来的电话，莫名的开心，因为终于可以进入治疗了。在网上查了很多，说化疗就是挂水，听起来就放心多了。医生讲了一些注意事项，也包括了需要24小时的核酸，所以我们就提前一天去了上海，在之家上发了帖询问关于上海哪里下午4点后还能做核酸的，好多热心的人给了答案，最终选择去了瑞金去做核酸，因为离我们的距离最近。那天下雨，不知道那个是瑞金医院的哪个门，排队核酸的旁边路上积满了雨水，来来回回的人们都十分不变，水深的地方垫起来几块石头。
第二天还是一样的手续，挂了淋巴瘤专科的号，然后去开住院单，然后去缴费办理住院手续。记忆很深的一件事，一个大概65岁左右的阿姨很奇怪的站在两个队伍的中间，目的大概是两队伍哪一队更快她就去哪个队伍，然后是我们这个队伍更快，所以她就把病历什么的放在柜台上准备给医生，这时候我们前面的大哥，也就是她并排的那个人，大概35岁的样子，直接抓起她的病历放在一旁，把自己的东西递给医生，这时候阿姨嘴里叨叨的说着，你干什么，我也排着队这类的，同时还要把病历先给医生，然后大哥直接抓住阿姨的手甩到一边，阿姨感觉碰到狠角色了，不在抢了，但是嘴里还在不停的说着要有素质什么的，大哥冷冷的回到：有素质也是要看对待什么人。医生出面调解办理顺序，大哥第一，阿姨第二，我第三。
办理好就去病房了，这一次病房在一头的第一间，进门一看，天啦！6张病床，狭窄的病房挤满了人，甚至走路都有点困难。同时也看到了熟悉的面孔，上次化疗前的李大哥病床还在我旁边，挺好，挺有缘，在医院有个聊天的人是多么幸福的一件事啊。休息片刻后，医生团队就来查房了，主治医生来和我们说了方案，就是常用的abvd的方案，还加了一句说，如果经济条件还不错的话，可以考虑用脂质体，对心脏的保护会好一点，大概1.2W一次，如果正常方案的话，大概是4K左右一次，那一瞬间，我有点懵了，不是说害怕花钱，更多的是和我预设的不一样，因为本身我以为都是大差不差的4K左右一次，那么8次下来也就3W出点头，可这么一算，起码要10W左右了。瞬间想到媳妇和父母的辛苦，又要为我花很多钱，心里真的很不是滋味，甚至眼眶都湿润了。我强装轻松的告诉老婆，应该没多大区别，我去之家上问问，我立刻去之家和群里发信息问问大家，也是答案不一，我更纠结了。但我还是告诉老婆，大家都说年轻，没什么心脏毛病的用普通的没问题，老婆说和爸爸打个电话。老婆出去的时候，旁边的李大哥看出了我的担忧，安慰我，肯定是用更好的药，你还那么年轻，以后痊愈之后赚钱的机会多着了，等等。我其实一点都听不进去，只是觉得又是一大笔钱要输出。后来才明白李大哥为何如此看开，出院的时候，出院小结刚到手里，就开始拍照上传什么的，我问这是干什么，他说他买的商业保险，基本全佩服。哈哈哈，开个玩笑。但是当你真的经济有所担心的时候，并不会都是想用最好的，起码作为病人的我是这么想，但家里人一定会竭尽全力给你最好的。老婆回来后，坚定的告诉我就用好一点的，你别纠结了，我还在和她不断的年轻，心脏没毛病之类的，她根本就不听。好吧，那就这样吧。
医生开了单子，有常规检查，血常规，心超之类的，还有一个什么输液港，port，就是输液的一个东西。经李大哥介绍才更加了解，原来还要再开刀，但是是小手术，不必紧张。除了port还有一种是PICC，但是port更方便一点，维护什么的也很方便。下午就先去排队做了常规检查，所有的检查都只需扫一下手环上的二维码就好了，这的确很方便。然后就是在介入科门口等候排队植入port，紧张的心情又来了，但凡关于上手术台的，都开始害怕了。终于到我，脱掉上衣，上手术台，用东西遮住我的头部，然后又开始一系列操作，打麻药，植入port，缝针，鼓励我等等。医生手术过程中，有说，放松，憋住气，你真棒，马上好了等等，一个适当有趣放松的医生真的会让患者觉得不那么恐惧。从那时候开始这个port就开始一直陪着我了。装上去之后真的很不熟读，奇奇怪怪的。时间很快，回去不一会就开始了第一次的化疗，开始从port那边输液，其实输液的时候真的没什么感觉，就是觉得port加入我的身体不舒服，其他还好，但是怎么也都睡不着，一直到凌晨点左右还没睡着，躺着也不舒服，坐着也不舒服，看着拥挤的病房除了张病床，还有6张很小的陪护床，心情真的差到了几点，为什么人间疾苦那么早就让我接触，哪怕你晚一点也可以啊？一直如此坚强的我，想到最近发生的总总，还是落泪了。对不起，我真的也很想一直乐观，一直坚强，但是我也是个人啊，偶尔我也会脆弱到简单的一句话就泪流满面。
不知道这一晚我是几点才睡着，上肿的病床很紧缺，我们第二天中午就被安排出院了。早上李大哥先回家了，我们还在等医生开好单子办理出院小结，旁边的病床来了个新人，大概8岁左右的一个小姑娘，妈妈还很年轻，小姑娘带着一个帽子，从边缘看头发应该已经掉差不多了，妈妈陪着她有说有笑，后来简单的聊天之后，得知小朋友是急性的白血病，已经化疗6次了，病情也有所好转。老婆下楼去办理出院，小朋友在用她妈妈手机看动画片，我去旁边接点开水，出门的时候看到那个妈妈在通电话，应该是和小朋友的爸爸通电话，报平安，一边说一边流泪，看不了这一幕我就回头了，都忘记自己是出来打开水的。小朋友妈妈通完电话回来，眼眶还是红的，但面对着孩子，还是开心坚强的，难过没有丝毫的表现在脸上，伟大的母亲，希望小朋友能够尽快额恢复健康，永远开心。此时我又想到第一次在浦东院区租房的时候，也是一位妈妈带着一个4岁左右的小姑娘来上海就医，但是她只是带了她老公的病历和一系列的诊断结果，她们是广东的，问她为啥那么远来还要带着小女儿来，一个人不是更方便吗？她说：一个人一路上真的很难熬，总是会乱想，然后带着小女儿，看着她蹦蹦跳跳的，心里会更舒服一点，也会更坚强一点，她就是我的精神支柱啊。写到这里，真心觉得患者的家属很多时候比患者本人更难过，给所有的患者家属手动点赞，有缘成为你们的家属，幸福。
办理好出院后，就打车去了高铁站乘车回苏州，到家的感觉真舒服啊。回家后刚好也是过完年刚复工不久，我其实很不喜欢别人来看望我，但是单位的领导已经说了几次，不好意思再拒绝，然后下午的时候单位领导来家里探望，聊一聊病情，买了蛮多的水果，最后还包了红包给我，在这个寒冷的冬天，温暖的关心差点让我再一次泪目。最初的时候什么副作用一点都没感觉到，那是我轻敌了，第三天应该是，嗓子痛到喝水都难以下咽，头昏昏的，口腔溃疡，恶心等等，不写这些了，过去了，我只会珍惜现在我可以大口吃肉大口喝水的日子，何必再纠结那些让人不舒服的了。应对不良反应，一是及时做常规检查，找医生开一些药来缓解，还有一点是释放自己情绪和注意力的方法，日记记录，音乐，绘画，电影等等。
今天不写加油鸡汤了，因为这一次真的很不舒服，发现鸡汤没用，当你在硬抗的时候，根本无暇想到其他事情。这一次，只想那些患者家属们能够更加乐观一些，此时此刻就是你们最难的时候，不会再难了，那么接下来，不就是会越来越好吗。晚安。
|
|
[复制链接]
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 2022-6-15 23:10:19
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
楼主
