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楼主: 遠近

与病友说:慢淋管理和情绪管理

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 楼主| 发表于 2022-6-14 08:09:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
小绿萝 发表于 2022-06-14 08:04
是的,我也是这样子想,但医生总是说早发现早治疗

慢淋不一樣,看病情,早發現不治療,晚發現要治療。
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 楼主| 发表于 2022-6-14 08:10:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
病理会诊:专家看切片
小泮 发表于 2022-06-14 08:01
谢谢阿姨,我也是边缘区淋巴瘤,希望自己和阿姨一样的好运气,能观察那么久

㊗️你好運
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发表于 2022-6-14 08:30:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
遠近 发表于 2022-06-13 22:17
這是最新血常規報告

第一次见这样的血常规,淋巴细胞数高的离谱,这也能观察?超出了我的认知范围。感谢分享
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 楼主| 发表于 2022-6-14 08:41:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
刘问宾 发表于 2022-06-14 08:30
第一次见这样的血常规,淋巴细胞数高的离谱,这也能观察?超出了我的认知范围。感谢分享

是的,比我白細胞更高的也有,關鍵看是否帶來貧血和血小板減少。我繼續觀察是因為雖然有貧血和血小板減少,但是進展緩慢,相對穩定。
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 楼主| 发表于 2022-6-14 08:41:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
刘问宾 发表于 2022-06-14 08:30
第一次见这样的血常规,淋巴细胞数高的离谱,这也能观察?超出了我的认知范围。感谢分享

這是慢淋的特殊性。
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发表于 2022-6-14 09:14:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
遠近 发表于 2022-06-14 08:41
是的,比我白細胞更高的也有,關鍵看是否帶來貧血和血小板減少。我繼續觀察是因為雖然有貧血和血小板減少,但是進展緩慢,相對穩定。

祝您一直稳定下去,永远观察不用治疗。
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发表于 2022-6-14 10:03:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
姐妹,你吃方便有什么注意和改变的吗?还有作息这些!是怎么保养的呀
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 楼主| 发表于 2022-6-14 10:06:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
刘问宾 发表于 2022-06-14 09:14
祝您一直稳定下去,永远观察不用治疗。

謝謝啦!㊗️大家都好!
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 楼主| 发表于 2022-6-14 10:09:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
盗盗唐 发表于 2022-06-14 10:03
姐妹,你吃方便有什么注意和改变的吗?还有作息这些!是怎么保养的呀

沒有特別講究,和以往生活差不多的。正常生活就好!我還喜歡熬夜的,也沒有刻意鍛鍊身體,運動就是靠日常步行出門,目前每天大約1萬步左右吧。
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发表于 2022-6-14 10:14:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
遠近 发表于 2022-06-13 22:20
比我白細胞更高,觀察更久的病友也有啊!

这就是高血压,糖尿病吧
战斗
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发表于 2022-6-14 10:34:06 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
谢谢分享
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 楼主| 发表于 2022-6-14 10:51:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江

一點點心得而已!感謝大家的分享!之家是我們的家
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 楼主| 发表于 2022-6-14 10:55:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
peipei2007610 发表于 2022-06-14 10:14
这就是高血压,糖尿病吧

觀察期比高血壓糖尿病簡單,治療期還是有點麻煩的。
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发表于 2022-6-14 15:09:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
我是88周岁的老慢淋患者,見到逺近的经历很受教育和鼓午,願慢淋病友多分享经历和经验,如有半轻旳病友建个群更好。我发病约一年,观察半年,南京两大医院专家未作病埋而没下结论,但口头留露属髓性,等待观察,有位专家说:有人终身不治。关键指标:淋巴细胞数由17下降13,15跳到25,服中药一月后回到16。红系血象均正常。长期唾完胸口有燥热,曾有过皮疹,包块,全身淋巴结有侵润,最大1cm多,有游走性疼胀。慢淋种类也较多,我好像属于喜欢在周血里漫游的,這种比喜在淋巴结中澎长的好些。我的态度也是尽量不化疗。
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 楼主| 发表于 2022-6-14 15:23:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
石可 发表于 2022-06-14 15:09
我是88周岁的老慢淋患者,見到逺近的经历很受教育和鼓午,願慢淋病友多分享经历和经验,如有半轻旳病友建个群更好。我发病约一年,观察半年,南京两大医院专家未作病埋而没下结论,但口头留露属髓性,等待观察,有位专家说:有人终身不治。关键指标:淋巴细胞数由17下降13,15跳到25,服中药一月后回到16。红系血象均正常。长期唾完胸口有燥热,曾有过皮疹,包块,全身淋巴结有侵润,最大1cm多,有游走性疼胀。慢淋种类也较多,我好像属于喜欢在周血里漫游的,這种比喜在淋巴结中澎长的好些。我的态度也是尽量不化疗。

祝福石老先生!您本人上網嗎?很厲害,和我母親同年的,我媽媽只會看看微信,還不小心直接把微信刪除了呢!如果我是您一樣年紀的高齡患者,更加願意觀察了!看到病友們治療後出現各種狀況,如果慢淋平穩,希望長期觀察,正常生活,終身不需要治療❤️
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发表于 2022-6-15 07:16:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
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发表于 2022-6-15 14:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
遠近 发表于 2022-06-14 15:23
祝福石老先生!您本人上網嗎?很厲害,和我母親同年的,我媽媽只會看看微信,還不小心直接把微信刪除了呢!如果我是您一樣年紀的高齡患者,更加願意觀察了!看到病友們治療後出現各種狀況,如果慢淋平穩,希望長期觀察,正常生活,終身不需要治療❤️

我可以上网,生活能自理,从之家旳专家和病友中学到很多知识和经验,指导我们与病魔斗针。你能观察13年是难得的经历,希望有空时多介绍,例如:确定慢淋的根据?属于哪种慢淋?有什么症状?谢谢!更希望在观察等待中的病友参与讨论和交流。
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发表于 2022-6-15 14:44:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京

是的,江苏省人民医院血液科一位专家(儿子朋友介绍的)就对我说过:有的人(指慢淋者)终身不治疗。对我稳定心态很重要。当然事关重大!多想多问,选择决定六尺慎重!
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发表于 2022-6-15 14:45:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
石可 发表于 2022-06-15 14:44
是的,江苏省人民医院血液科一位专家(儿子朋友介绍的)就对我说过:有的人(指慢淋者)终身不治疗。对我稳定心态很重要。当然事关重大!多想多问,选择决定六尺慎重!

六尺为应之误。
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发表于 2022-6-15 15:28:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
石可 发表于 2022-06-15 14:45
六尺为应之误。

我又找到并阅读了你的(不要急,慢慢来,也许好运再后头)等三篇文章。谢谢,很有啓示。能否将我拉入cll  mll群
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